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Patients Rhumatisme psoriasique
Echanger sur le rhumatisme psoriasique
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Gwenache
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Gwenache
Dernière activité le 10/11/2024 à 08:58
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@coco83330 les anti inflammatoires ne me font pas un effet remarquable ...avez vous déjà été obligée de vous mettre en arrêt à cause du RP ?
J'attends mon rdv chez le rhumatologue avec impatience.
Existe t'il un traitement autre que de la cortisone à prendre en urgence ?
Gwenache
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Gwenache
Dernière activité le 10/11/2024 à 08:58
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SATURNEJO
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SATURNEJO
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@Gwenache
Bonsoir, j'ai 68 ans et c'est à l'âge de 36 ans que j'ai commencé par avoir du psoriasis en 1984 ensuite en 1991 j'ai été diagnostiqué pour un rhumatisme pso ( je me suis réveillée un matin avec l'impression qu'un bulldozer m'était passé sur le corps) et jusqu'en 2014 j'avais des douleurs supportables la nuit, et le matin au réveil, je prenais mes douches bien chaudes et mes journées se passaient très bien. Puis en 2014 j'ai vu une rhumatologue car mon rhumatisme pso s'est aggravé, on m'a mise sous méthotrexate pendant 1 an par période cela me provoquait des nausées que je calmais avec de la citrate de bétaïne puis ensuite sous métoject je me fais 1 piqûre tous les lundis et depuis juillet 2021 j'ai en plus un bio-médicament ; pendant 8 mois le premier fut le Simpony 1 piqûre par mois faite par une infirmière, qui à la première piqûre m'a enlevée le pso que j'avais sur les jambes au bout de 3 semaines et qui n'est pas réapparu depuis. Malheureusement il n'a pas été efficace pour les douleurs, je suis maintenant sous Consentyx et j'ai l'impression qu'après 4 mois de ce traitement les douleurs disparaissent en cas de crise je prends du Kétoprofène 2 comprimés le matin sans oublier de prendre auparavant l'Oméoprazole pour l'estomac. J'ai aussi demandé à la pharmacie de ne pas changer la marque du kétoprofène, car je me suis rendue compte que suivant le labo qui le produit, l'effet n'est pas toujours le même. Donc vous voyez je dirai que malgré tout, de 1991 à 2014 mon rhumatisme pso n'a pas été très sévère au niveau des douleurs. Je vous souhaite bon courage et j'espère que l'on vous trouvera le traitement adapté pour vous.
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Jos1954
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coco83330
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coco83330
Dernière activité le 24/10/2024 à 16:04
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@Gwenache
la crise du covid m’a bien aidée car à l’arrêt total ! Mais je vais demander un mi temps thérapeutique.
pour la cortisone je n’en ai jamais pris .le profenid est encore assez efficace .
Khadyast
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Khadyast
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@Gwenache bonjour moi aussi j'ai eu des douleurs aux thorax je suis en biothérapie avec erelsi ya des jours avec et des jours sans pas évident avec mon travail, je suis en arrêt depuis le 10 mars, je viens à peine d'être diagnostiqué et franchement je suis perdue, ya t'il d'entre vous qui ont le rhumatisme psoriasique sans psoriasis ?
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Ast
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Gwenache
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Gwenache
Dernière activité le 10/11/2024 à 08:58
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@Khadyast bonjour
Me concernant, j'avais un soucis au niveau du cuire chevelu (démangeaisons, croûtes blanches). En 2021 la dermatologue n'avait pas posé un diagnostic de psoriasis, mais de la famille de psoriasis.
J'avais enfants eu ce souci là.
Aujourd'hui, sous methotrexate, je n'ai plus du tout de soucis au cuire chevelu.
vavafc
vavafc
Dernière activité le 12/11/2024 à 20:45
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@Khadyast Bonjour , j'ai un rhumatisme pso mais sans le pso depuis 2018 !Je suis sous salazopyrine depuis et cela marche assez bien
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Gwenache
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Gwenache
Dernière activité le 10/11/2024 à 08:58
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@Khadyast bonjour. Pour ma part j'ai du pso au cuir chevelu. Mais j'ai lu plusieurs personnes qui disaient ne pas avoir de psoriasis sur la peau.
Je ne sais pas trop comment cela va évoluer ....
Mariane777
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Mariane777
Dernière activité le 12/09/2024 à 09:33
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Oui, j'ai un rhumatisme psoriasique sans la moindre trace de psoriasis...
Diagnostiqué parce que mon père avait un psoriasis très important. Je suis sous imeth depuis 7 mois.
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Mariane
Khadyast
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Dernière activité le 29/07/2022 à 13:03
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Merci @SATURNEJO c'est tellement rassurant d'entendre ça 🙏🙏
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Ast
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SATURNEJO
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SATURNEJO
Dernière activité le 23/11/2024 à 00:02
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@Khadyast
Bonsoir, je suis heureuse de savoir que mon message est rassurant, et j'avais oublié de vous dire qu'il ne faut surtout pas se tresser ou s'énerver pour avoir moins de crises et penser aussi à prendre du temps pour se reposer, même si quelques fois on manque de temps et en profiter à faire ce qu'il vous plait. Bonne journée
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Jos1954
Jeancharles
Jeancharles
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@SATURNEJO
Bonjour, j'aimerais avoir de l'aide et des conseils svp.
Depuis 2014,jai un genou qui a gonfle et il a fallut attendre 2017 pour que l'on me dise vous êtes atteint d'un rhumatisme pso. J ai peu de pso, qq traces sur les ongles, une plaque sur le cuir chevelu Par contre j'ai un genou gonfle et douloureux...
J'ai eu beaucoup de traitement methotrexate, metoject, otezla, Arava, humira... Seul le metoject semblait efficace, mais arrête car les analyses hépatiques etaient catastrophiques. Parallèlement à ces traitements la rhumato me faisait des injections de cortisone synioviortheses et la j étais tranquille 6 mois mais le traitement ne reprenait pas le relais derrière.
Depuis 2 ans je suis livré à moi même sans plus aucun suivi. Aujourdhui je me sent de plus en plus isolé car personne ne comprend que l'on arrive pas à me soigner.
J'ai recontacte la rhumato qui me repropose infiltration de cortisone et une nouvelle biothérapie, cosentyx...
Vos avis comptent svp... 😢
SATURNEJO
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SATURNEJO
Dernière activité le 23/11/2024 à 00:02
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@Jeancharles
Bonsoir, je suis sous métoject depuis 2014 je me fais ma piqûre tous les lundis sans oublier de prendre les 4 comprimés d'Acide folique 5mg le mercredi (l'anti-poison du traitement m'avait dit ma rhumato, du coup on ne l'oublie pas) et maintenant en plus du métoject depuis le moi de Mai j'ai 1 piqûre de Consentyx tous les mois que je fais faire par une infirmière, au début du traitement c'est 1 piqûre par semaine pendant 5 ou 6 semaines (je ne sais plus) et miracle !!! 3 jours après ma piqûre du 15 juillet plus de douleurs , il y a bien longtemps que je ne m'étais pas sentie aussi bien, Je pense que le Consentyx en ce qui me concerne est le traitement le mieux adapté pour moi, et j'espère qu'il en sera de même pour vous. Le seul petit défaut (parce qu'il faut bien quelques inconvénients sinon se serait trop beau) est que j'attrape systématiquement les rhumes de mes petits enfants , et que si je ne les soigne pas rapidement cela tourne à un genre de bronchite, ce qui fait que cette fois-çi je me suis enrhumée fin juin et que j'arrive au bout de se sacré virus ORL aujoud'hui et cela ,malgré 1 semaine d'antibio et 3 jours de cortisone. Quand je pense qu'avant je devais avoir un rhume tous les 10 ans , on devient bien fragile tout de même. J'ai rdv avec ma rhumato en Octobre je vais voir avec elle, si seul le Consentyx serait suffisant à mon traitement. Ha oui j'avais ma hanche qui me faisait terriblement souffrir ma rhumato m'avait parlé de me faire mettre une prothèse totale de hanche, ce qui a été fait en 2020 et franchement je ne le regrette pas, Vous devriez demander à votre rhumato s'il serait possible de vous faire mette une prothèse de genou et vous faire opérer par un bon chirurgien.
J'espère avoir répondu convenablement à votre demande, et surtout ne désespérez pas. Bien amicalement.
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Jos1954
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Marguy
Marguy
Dernière activité le 27/09/2023 à 09:10
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Bonjour, svp répondez moi, voilà je suis sous skyrisi depuis 18 mois a peu près ..le psoriasis est bien parti mais je dois le prendre toutes les 12 semaines... Je voudrais savoir si vous avez les mêmes effets secondaire... Nez bouché, mucus dans la bouche : obligé de racler ma gorge toute la journée, invivable et je dois m'isoler pour me débarrasser de ce mucus... Problème gynécologique aussi... Ça brûle .. bref j'ai signalé tout ça a mon dermato, il se fâche et s'en va.. il ne veut pas tenir compte de mon ressenti, j'ai donc téléphoner a l'agence du médoc qui m a dit qu'on était plusieurs dans ce cas... Com mon dermato me disait que ça ne venait pas du skyrisi, j'ai donc vu un rhumatologue, un gastro entero, rien trouvé... J'ai fait de l'acuponcture.. rien, j'ai vu aussi un pneumologue, un allergologue, un magnétiseur! Un oto rhino... Je finis par prendre des anti dépresseurs, alors que je vais bien,,! Cet hiver j'ai fait un osteotite.. Bref je n'arrive pas a dormir et je metouffe dans mon mucus ! J'espère pouvoir échanger avec d'autres personnes... Je dois refaire cette maudite injection skyrisi a 2800 euros ! Répondez moi vite..je me suis inscrite a ce site j'espère ne pas avoir des proposition de pommade en tout genre...
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Marguy
Marguy
Dernière activité le 27/09/2023 à 09:10
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coucou me revoila, six mois après mon premier commentaire, personne ne me répond c'est frustrant de ne pas pouvoir échanger avec d'autres.. je n'ai pas fait mon injection de skyrisi et du coup le revoila qui pointe son nez... j'en déduis donc que ce médoc je dois le faire "à vie" 2700 euros par injection toutes les 12 semaines) par contre mes raclements de gorge et ce mucus au fond de la bouche s'en vont tout doucement !!!
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dam's25
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dam's25
Dernière activité le 18/11/2024 à 09:27
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Ami
Bonjour
J'aurais voulu savoir pour celles et ceux ayant un rhumatisme psoriasique si vous aviez 7n début d'insuffisance rénale ?
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Vérodo
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Vérodo
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Ami
je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.