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Patients Rectocolite hémorragique
RCH et Betnesol 5mg/100 ml solution rectale en poche plus commercialisé, des alternatives ?
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 24/12/2024 à 16:44
Inscrit en 2021
8 138 commentaires postés | 49 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Bonjour @Fredus,
En effet, ce médicament n'est plus commercialisé depuis septembre 2023. Il existait, entre autres, une possible majoration du risque de tendinopathie, voire de rupture tendineuse.
J'invite des membres à vous répondre : @Courchelette @Mandine29 @Severine29 @sevebage @Cookieb @Gwelawen @MeganeDiedrich @Audrey19 @Nolalo @Grande35 @Sandra69 @Thomtd @Dahlia84 @Laurent_ @penelope.naturo @Natoo71 @Caroj45 @Dynalea1819 @ApoAsm @Lincette @Robin9 @TheoRobin @Kosquer @Alex974 @Domingo2 @MIMINE80 @Ryukia @Maggy1801 @Angel70 @Steeve38 @Redouane95 @Caro1155 @ABOU09 @Giliane @cecile11 @Nico1969 @Margesoxygene @Sandy2205 @odilegregoire @Laecomag @MMiiaa @Sofiaa @Plague @rita2022 @Kislon @Nenette1402 @imane.alitilaf @Fanfan76210 @Melaoudia62 @Libellule1209 @DODOBE @walid3817 @Chouchou8854 @Filou69 @luigi_fortunato @Poudrescintillante @Audreey81 @Elomariebrt @Kribouille @Fazioli @Christian34970 @kktou10 @Nagaqueen
Avez-vous utilisé le Betnesol pour gérer vos poussées de RCH ? Avez-vous trouvé un substitut efficace après son retrait ? Quels traitements ou alternatives ont fonctionné pour vous en période de crise ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Dahlia84
Dahlia84
Dernière activité le 14/10/2024 à 00:10
Inscrit en 2024
Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
4 commentaires postés | 4 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
Bonjour,
D'habitude mon médecin me prescrit du pentasa en suppositoire et granulé et ça fonctionne plutôt bien.
Bonne journée ! 🌿
Fredus
Fredus
Dernière activité le 23/09/2024 à 15:20
Inscrit en 2024
Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
Bonjour @Claudia.L,
Merci pour ton intervention et pour l’ajout de membres susceptible d’éclairer la question…
Je suis surpris, la tendinopathie n’étant pas signalée dans les effets secondaires de ce médicament, en tout cas pas sous cette forme, je pensais plutôt à un arrêt de production pour des questions financières. J’ai des crampes et des douleurs articulaires mais tout laisse à penser que ce sont des MOA liés à la RCH.
Je précise que je suis en poussées permanente depuis l’arrêt du tabac il y a de nombreuses années, sous anti TNF-A (Entyvio) 1 injection mensuelle, cela à été très efficace, voir miraculeux pendant un bon moment, mais l’Entyvio fait de moins en effet, voire plus du tout.
Pour répondre à @Dahlia84, merci de ton intervention au passage, l’Imurel, le Pentasa, tout comme le Remicade n’ont aucun effet sur moi, le gastro m’a prescrit une préparation magistral (suppositoire en beurre de cacao, dosé à 40mg de cortisone) , j’ai malheureusement les effets secondaires sans grande efficacité sur la pathologie :/
J’ai l’impression que malgré le dosage, la diffusion ne se fait pas, peut être un problème de volume ou tout simplement le fait que le colon et le rectum ne sont pas fait pour absorber les corps gras, je ne sais pas trop.
Si vous avez des idées, je suis preneur :)
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Fredus
Fredus
Dernière activité le 23/09/2024 à 15:20
Inscrit en 2024
Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
Bonjour à toutes et à tous,
Atteint de RCH depuis l’enfance, je suis pour une énièmes fois sans solution.
Ce médicaments n’est plus commercialisé, depuis plusieurs mois, et c’est la galère… je gère très bien le Betnesol, c’est ma bouée de sauvetage en cas de poussée qui ne lâche pas l’affaire.
Avez vous connaissance d’un substitut efficace au Betnesol ?