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Patients Rectocolite hémorragique
RCH et traitement Remsima, des avis ?
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 47 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Bonjour @audrey.a,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins un lien vers la fiche d'information du médicament @patochete @martine21 @sony_chaton @Marysecourat @Chlo71 @Julie11 @Aicha13 @Jeanne2009 @VEVANA @Zyliah @Zacharie @Loloflower @Sysy7768 @Laetitia15300 @Josiane11 @BijouBijou76 @Khxfdv @sylvie974974 @Jacblock @LOISEAU @FlorialBM @Mamaria @Ansiaoh @Rcsol2503 @Mni111 @lepoulpe76 @sidoniedu13 @Veronicat @Antlola @Lud.42 @Avril3105 @Fath526 @Sandrine45120 @Melvin. @Brunaff @Stella95
Connaissez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? L'avez-vous déjà arrêté en raison d'une amélioration de votre état ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Jaco27
Jaco27
Dernière activité le 17/09/2023 à 19:35
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
Bonjour sous REMICADE depuis 2016, depuis 2ans sous REMSIMA la je suis sous REMSIMA sous cutanée 120 mg tout les 15 jours ma dernière coloscopie et fibroscopie était le 18 juillet 2023 , compte rendu impecable j ai l'impression de plus être malade je continu en sous cutanée jusqu'à décision des gastro-entérologues ,un peut de fatigue , beaucoup d insomnies ,. Bon courage à tous
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Jaco27
Gillou53
Gillou53
Dernière activité le 11/11/2023 à 15:16
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
Je suis aussi sous remsima pour une RCH , moi en ce qui me concerne, ma RCH dure depuis une trentaine d'année et j'avais un traitement a vie de cachets Pentasa et quand tout allait bien je ne prenais plus les cachets, je tenais 3 ans et quand j'avais des poussées je repartais dans les traitements et rebelote, il ne faut pas oublier que c'est une maladie chronique
J'ai suivi par la suite l'évolution des traitements et aujourd'hui je suis sous remsima (injection tous les 15 jours) depuis 1 an , les premiers temps c'était efficace et depuis juin, des poussées jusqu'à aujourd'hui et je me sens fatigué et j'ai mal aux articulations des jambes, si des personnes ont les memes symptômes , merci de me donner vos solutions
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Audrey19
Audrey19
Dernière activité le 17/11/2024 à 20:18
Inscrit en 2024
Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
@Gillou53 bonjour je me permet de vous demander comment a été la suite pour vous ? Je suis sous remsima 120mg tous les 15j franchement c’était miraculeux même si je trouve que l’injection est très douloureuse…
depuis quelques jours je sens que je suis de nouveau en crise… je ne veux absolument pas revivre la même chose et j’avoue que je panique un peu.
idem pour les douleurs au niveau des articulations des jambes mais personne ne trouve de solution ( j’ai 26 ans)
merci à vous :)
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audrey.a
audrey.a
Dernière activité le 12/04/2024 à 17:47
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le forum Rectocolite hémorragique
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Explorateur
Bonjour à tous,
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes sous Remsima pour une RCH.
Je prends ce traitement depuis septembre 2021, associé à de l'Imurel et du Pentasa. J'ai arrêté l'Imurel en septembre dernier (ma gastro a suivi le protocole). Je suis extrêmement fatiguée (j'ai besoin de 10h de sommeil la nuit + 2h l'après-midi). Ma gastro me dit que ce n'est pas le traitement (alors que la fatigue est écrit comme effet secondaire dans la notice du remsima...). Je suis allée consultée une seconde personne pour avoir un autre avis : elle m'a dit aussi que la fatigue n'était pas un effet du traitement mais qu'en même temps c'est un médicament récent donc ils ont peu de recul.
Je ne suis pas en capacité de travailler actuellement à cause de cette fatigue chronique. Est-ce que d'autres parmi vous sont aussi concernés ?
Ma deuxième question concerne un éventuel arrêt du Remsima. J'ai fait une grosse crise qui a conduit au diagnostic d'une RCH en juin 2021. Depuis, je n'ai pas eu d'autres crises. La maladie est "stable" (plus d'hémorragies, selles normales). J'ai une coloscopie de contrôle en décembre. Si tout est cicatrisé, je me pose la question de l'arrêt du traitement. Les 2 gastros que j'ai consultées se contentent de me dire que si le traitement est arrêté, la maladie redémarre. Certain(e)s d'entre vous ont-ils essayé d'arrêter leur traitement ?
Merci par avance pour vos avis !