RCH "minime", est-ce possible sur le long terme ?

Bonjour @Marion&MlleMici,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet et vous souhaite la bienvenue sur notre forum. L'évolution de la maladie est variable d'un patient à l'autre.

Je joins la fiche d'information du médicament @Tati20, @Mclova67, @Fati-ab, @rmag84, @Djidji85, @ana6433, @Maldoror55, @Desideria, @Cath01111987, @hugoO1, @sweety, @Charalambos, @Jacqbuff, @Fabienff, @Lapinou72, @Nrnayn, @Anorelle, @popsi90.

Vivez-vous des périodes d'accalmie, c'est-à-dire sans crises ni poussées, longues ? Quel est vote traitement ? Quel est l'évolution de votre RCH ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Marion !
Je m’appelle Lucile j’ai 26 ans, j’ai les symptômes depuis octobre 2020 et j’ai été diagnostiqué RCH en juin 2022.
Et tout comme toi, malgré mes symptômes je le vis assez bien, c’est largement supportable.
J'ai des douleurs supportables au niveau du bas du ventre gauche et du bas du dos gauche, alternance de diarrhée, sang et glaire dans les selles mais pas systématiquement, souvent bien sûr mais pas toujours.

J’ai commencé un traitement pour les poussées apparemment (pas trop d’explication après ma coloscopie je revois mon gastro entérologue fin août), 4 comprimés de FIVASA par jour ainsi qu’un suppositoire PENTASA par jour aussi jusqu’à ce qu’on se revoit fin août. Cela fait presque deux semaines que j’ai commencé, peut être trop tôt pour voir un changement, en tout cas ça ne change rien au niveau de mes symptômes. De plus je déteste prendre trop de médicaments…

J’ai donc les mêmes questions… Est ce que cette maladie évoluera forcément en empirant ? Est ce vraiment obligé de prendre un traitement à vie ? Ou est ce possible d’en prendre seulement pendant les « crises »? Sachant que cela fait presque 2 ans que j’ai les symptômes donc est-ce une crise ?

Y a t’il des personnes comme nous qui ont cette maladie mais sans trop d’impact sur leur vie pour l’instant ?

Je connais vraiment pas cette maladie, je me renseigne un peu 😅

Je vous remercie en vous souhaitant bon courage à vous pour tout ça ♥️