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Patients Rectocolite hémorragique
RCH : longue attente avant de rencontrer un spécialiste, que faire en attendant ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/11/2024 à 18:08
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Bonjour @Zacharie,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @VEVANA @angelique_fr @Melynea @Bourriquette2018 @Pasmig @Julie48 @Francois @Maga7617 @LucileFv @Vincent62155 @Soniaa_42 @johaic @Marion&MlleMici @Lapinou72 @Caramimie49
Comment avez-vous géré vos poussées avant d'avoir un traitement approprié ? Quels conseils pourriez-vous donner à @Zacharie qui est en attente d'un rendez-vous avec un spécialiste ?
D'avance merci pour vos retours !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Zacharie
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Dernière activité le 08/10/2022 à 12:09
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@Candice.S merci à vous
VEVANA
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Dernière activité le 27/12/2023 à 08:14
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@Candice.S c'était horrible et douloureux .en fait je ne pouvais rien gérer du tt mais c'est entièrement de ma faute car j'ai laissé traîner pendant 15 jours avant de consulter pour être en fin de compte hospitalisée pendant 15 jours. On a détecté ma maladie qu'au bout de 10 jours donc ce fût long et douloureux . J'ai eu mes 1ères injections que mardi donc pas assez de recul mais ça va pour le moment. Le jour de l'injection,j'étais juste hyper fatiguée et le lendemain plus rien. J'ai encore en parallèle SOLUPRED pendant encore 1 semaine que je diminue chaque semaine jusqu'à arrêter fin de semaine prochaine. Mais je suis tjrs mon régime sans résidu pour le moment car sinon je suis malade. Donc à voir dans le temps
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Vevana
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angelique_fr
angelique_fr
Dernière activité le 17/08/2024 à 23:28
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Bonjour @Zacharie ,
Je vous conseille de prendre rendez-vous avec votre médecin traitant qui peut peut-être donner un traitement en attendant que vous voyez un gastro. C'est ce que j ai fais lorsque j'ai été diagnostiqué avec une RCH l'année dernière. Ce que je faisais en attendant, c'est de m'alimenter en fonction de ce que mon corps acceptait, type régime seignalet. Même si c'était pas chose facile, car en poussée sévère, très peu de choses sont acceptés par notre côlon.
Je me suis aussi renseignée sur l'association AFA, où il y a une bonne mine d'informations, notamment sur l'alimentation, qui peuvent nous aider en cas de crises/poussées. https://www.afa.asso.fr/
Des compléments naturels/aliments/repas qui fonctionnent bien :
- L'aloe Vera à jeun le matin, pressée à froid. Il permet de nettoyer et protéger l'appareil digestif des impuretés et ainsi aider à la rémission.
- Le curcuma, à volonté. A privilégier en morceaux et non en poudre dans vos préparations.
- Les bouillons, soupes
Mais aussi, vous faire aider de votre entourage si possible dans vos tâches quotidiennes pour éviter l'épuisement.
Dans le cas où vous n'arrivez plus beaucoup à vous alimenter et que vous perdez trop de sang, il est préférable d'aller à un hôpital en urgences pour voir si vous n'avez pas besoin de soutien médical et traitement adapté en urgence.
Je vous souhaite bon courage et surtout un bon rétablissement, en espérant que cos aillez bientôt un rendez-vous avec un gastro. Tenez-nous au courant !
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Zacharie
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Dernière activité le 08/10/2022 à 12:09
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@angelique_fr Merci beaucoup pour la réponse ! Je prend note du régime alimentaire et des choses pour améliorer la cicatrisation de la fleur intestinale. Effectivement je perd quand même pas mal de sang mais c’est 3 , 4 à 5 x par jours que je vais à la selle et que je perd du sang. Si cela continu encore j’irai directement aux urgences… J’ai eu les résultats de ma prise de sang et effectivement j’ai mes monocytes élevé signe d’une infection et d’autre chose dont le cholestérol ldh légèrement plus bas, l’es triglycérides légèrement plus élevé, manque de fer, problème rénal … Ce sont des petites défaillances, presque dans la normale mais soit au dessus soit en dessous… j’attend l’appel de mon médecin pour m’en dire plus. Sinon rendez vous en novembre pour le gastro entérologue…. Concernant un traitement je suis pas sûr qu’il accepte, je vais voir quand il va me rappeler tout à l’heure pour me détailler les résultats de l’analyse de sang. J’attend toujours les résultats de la Copro également. Vous êtes restée combien de temps sans traitement pour votre RCH ? Vous perdez beaucoup de sang dans ces moments là et longtemps ?
merci
angelique_fr
angelique_fr
Dernière activité le 17/08/2024 à 23:28
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@Zacharie Effectivement, le reste des examens est nécessaire. Prendre rendez-vous avec votre médecin traitant reste une priorité en attendant le gastro pour aussi vous rassurer et vous donner des traitements s'il faut.
La RCH n'est pas toujours simple à vivre et dépend de chacun.
Je suis restée 15 ans en errance médicale. Lorsque j'étais enceinte, je perdais du sang chaque jour et les médecins mettaient ça sur le compte des hémorroïdes alors que je n'en avais pas. J'étais en poussée légère et modérée par moment. Puis, est venu une poussée sévère l'année dernière, soit deux ans après ma grossesse et je suis resté 1 mois sans traitement en poussée sévère.
Si vous avez besoin n'hésitez pas.
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 20/11/2024 à 18:08
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@Zacharie Je vous conseille de lire notre article au sujet du régime Seignalet dont parle @angelique_fr https://membre.carenity.com/magazine/nutrition/regime-seignalet-estil-efficace-contre-certaines-maladies-chroniques-1890?keywords=seignalet
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Zacharie
Zacharie
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@Candice.S d’accord merci, je vais allé voir. Après je suis végétalien depuis des années, j’espère juste qu’en lisant ce fameux régime que ce soit pas plus difficile et contraignant. Pas que je trouve que le végétalisme soit contraignant, c’est la meilleure initiative que j’ai pu prendre mais si on enlève les légumes, légumineuses, oléagineux et céréales ça risque d’être compliqué étant donné que c’est mon alimentation principal. Je peux largement faire des concessions sauf de revenir à un régime omnivore. En tout cas merci, je vais y jeter un œil
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Zacharie
Zacharie
Dernière activité le 08/10/2022 à 12:09
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Explorateur
Bonjour,
Je viens de m’inscrire sur le forum à l’instant pour avoir des conseils. Il y a de cela deux semaines je commence à avoir une diarrhée, je vais au toilette au moins 4 à 5 fois par jour. Mais depuis une semaine j’ai en plus de cela une gêne en bas du ventre dans la région du stigmoide ( en bas du ventre colon), et avec des grosses pertes de sang. Je vais donc consulter le médecin qui me dis que c’est une RCH et de voir au plus vite un gastro entérologue, sauf que les rdv sont rare et c’est au moins 2 mois avant un rdv… J'ai pour le moment fait une prise de sang et une Copro pour vérifier le diagnostique, du moins éliminer les pistes parasitaires. Je voulais avoir vos témoignages au départ quand vous avez eu votre première RCH, avez vous pu avoir un rdv rapidement avec un gastro et des traitements rapidement ? Par ce que j’ai l’impression de littéralement me vider de mon sang, je m’inquiète… sinon diarrhée sanglante avec beaucoup de perte surtout le matin ( 3x au toilette) et maux en bas du ventre… c’est très très gênant. Du coup je prend du smecta en attendant mon rdv chez le spécialiste et j’essaye de boire beaucoup. Avez vous des idées de remèdes naturelles ?
merci