RCH : Mes symptômes et mon parcours médical, besoin de témoignages

Bonjour @Djidji85‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique pour plus de visibilité. 

J'invite quelques membres à participer : @BenjaminVL‍, @Célineto‍, @hope0108‍, @evidal‍, @Jessman‍, @saturnette‍, @Toscane13‍, @dinou17640‍, @Magali89‍, @Kate8807‍.

Quelles sont vos symptômes et traitements ? Quels conseils donneriez-vous ? 

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@Djidji85‍ 

je viens de lire ton message, désolée ,un peu tard qd meme ..........

Ton RV du 19 octobre etait avec ? ..............................un gastro j'espère ? 

Peux tu nous dire si enfin tu as eu une bonne prise en charge , 

En espérant te lire tres vite 

Bonjour, je répond très tardivement mais entre temps ce sont passer bien des choses oui le rendez vous du 19 octobre était bien avec une gastro cependant ce rendez vous je n'y est pas été car j'ai eu une grosse crise qui m'a obliger à passer aux urgences donc à partir de la on m'a donc hospitaliser pour me garder en surveillance me faire passer différents examens ... et en cette date javait donc perdu 21 kg. DOnc arrive l'hospitalisation mais comme vous allez pouvoir le comprendre cela a été bien plus complexe. EN effet on a commencer par me mettre dans un service qui traité les soucis psychologique... bref on me fait prise de sang analyse d'urine et un scanner. Suite a ça rien de nouveau toujours dans l'inconnu mon rhumatologue qui lui voulait me faire passer une coloscopie mais ma gastro me dit que en vu des résultats du scanner sa ne servirai à rien d'effectuer cet examen. DOnc je reste 2 semaines hospitaliser et on ne cherche plus à me soulager et chercher la cause de mes douleurs mais a me refaire prendre du poid et me forcer à manger en me menaçant de me mettre une sonde on me sous entend que je suis atteinte de tca alors que pas du tout et on me fait voir une psychologue qui au lieu de m'aider m'enfonce d'avantage. Bref une catastrophe, je fini par réussir a prendre 1kg mais en ayant de forte douleur forcément ... donc on me laisse sortir mes parents et moi somme mécontent du traitement porter à mon égard donc on décide de changer encore une fois d'hôpital. Cet autre hôpital nous prend en charge assez rapidement donc je voit une nouvelle gastro en avril 2022 donc quand même 4 mois sans rien avec du tramadol comme traitement mais que j'ai arrêter car me donner de gros effets secondaire ( palpitation,vomissement, angoisse, tremblements, spasmes ...) et en plus de ça les effets diminuer de plus en plus. ENtre temps je perd encore 5 kg car je pense que mon corp s'adapte à cette alimentation qui est très faible malheureusement. J'ai de nombreux vertiges, la vue qui se trouble, des maux de tête et je ne dort pas plus de 5h par nuit dû au douleur et l'angoisse.

EN avril, la consultation se passe bien et elle me dit qu'on va pas chercher midi à 14h qu'on va passer des examens directement. Donc jetait plutôt ravie de cette nouvelle. DOnc 1 mois après je me retrouve encore a l'hôpital pour passer prise de sang, analyse salivaire car suspicion de maladie de Whipple mais qui reviendra négatif par la suite. Puis on me prescrit une vidéo capsule cependant j'ai du prendre une capsule test avant en cas de rétrécissement des intestins. Mais celle ci lors de la radio se voyait encore donc je n'est pas pu réaliser cette vidéo capsule. Je passe cependant la coloscopie et on ne trouve encore rien... je retombe dans un état d'esprit négatif et je me sent vraiment mal avec une remise en cause et une culpabilité. Un second rendez vous de bilan avec ma gastro est réaliser mais la aussi elle me reparle du cote psychologique ... j'en ai plus que assez d'entendre ça je suis dépasser et sans solution. finalement en vue de mon état elle décide de tout de même me faire passée une enterro IRM puisque je n'est pas pu réaliser la vidéo capsule. Un rendez vous avec un interniste est prévue et avec une diététicienne aussi même si je ne vois pas trop ce qu'on va pouvoir faire et j'ai également normalement un rendez vous avec un proctologue car un soucis lors de la coloscopie à été détecter au niveau de cela. DOnc pour l'instant nous sommes toujours dans l'attente et dans lincomprehension. Et si la gastro nous a parler de syndrome de l'intestin irritable mais bon cela n'est pas vraiment une nouvelle car j'ai pu lire cela dans différents site mais sa nous donne pas d'explication concrète.

Dernière petite chose j'ai un mal de tête depuis également 1 ans un peu avant mes douleurs abdominales qui arrive puis qui repart mais toujours du même cote et faut savoir que y'a 1 ans j'ai eu une chute sur une plaque de verglas et cela m'avait provoquer nausée et vomissement et une intense douleur à la tête puis au bout de 2j sa avait disparu donc pas plus d'inquiétude je me demander si sa ne pouvait pas être également un facteur de déclenchement de la maladie.

Voilà sa fait beaucoup de chose mais le temo est également passée depuis mais ces douleurs sont pour moi une véritable souffrance moral et physique. Je pratique la sophrologie pour tenter de me détendre car je suis très angoissé cela fonctionne c'est déjà ça et puis j'essaye de vivre avec cela et de ne plus subir les douleurs car je l'interdit beaucoup de chose du à ça mais ce n'est vraiment pas facile. Je ne me sent pas du tout écouter et les remarques de l'entourage également ne sont pas facile. Merci d'avance pour vos messages.