- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Rectocolite hémorragique
- Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
- RCH : Mes symptômes et mon parcours médical, besoin de témoignages
Patients Rectocolite hémorragique
RCH : Mes symptômes et mon parcours médical, besoin de témoignages
- 176 vues
- 0 soutien
- 4 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
Inscrit en 2021
7 838 commentaires postés | 47 dans le forum Rectocolite hémorragique
2 033 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Djidji85,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique pour plus de visibilité.
J'invite quelques membres à participer : @BenjaminVL, @Célineto, @hope0108, @evidal, @Jessman, @saturnette, @Toscane13, @dinou17640, @Magali89, @Kate8807.
Quelles sont vos symptômes et traitements ? Quels conseils donneriez-vous ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
ana6433
Bon conseiller
ana6433
Dernière activité le 10/10/2024 à 00:14
Inscrit en 2012
857 commentaires postés | 23 dans le forum Rectocolite hémorragique
29 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Djidji85
je viens de lire ton message, désolée ,un peu tard qd meme ..........
Ton RV du 19 octobre etait avec ? ..............................un gastro j'espère ?
Peux tu nous dire si enfin tu as eu une bonne prise en charge ,
En espérant te lire tres vite
Djidji85
Djidji85
Dernière activité le 10/07/2022 à 20:24
Inscrit en 2021
2 commentaires postés | 2 dans le forum Rectocolite hémorragique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour, je répond très tardivement mais entre temps ce sont passer bien des choses oui le rendez vous du 19 octobre était bien avec une gastro cependant ce rendez vous je n'y est pas été car j'ai eu une grosse crise qui m'a obliger à passer aux urgences donc à partir de la on m'a donc hospitaliser pour me garder en surveillance me faire passer différents examens ... et en cette date javait donc perdu 21 kg. DOnc arrive l'hospitalisation mais comme vous allez pouvoir le comprendre cela a été bien plus complexe. EN effet on a commencer par me mettre dans un service qui traité les soucis psychologique... bref on me fait prise de sang analyse d'urine et un scanner. Suite a ça rien de nouveau toujours dans l'inconnu mon rhumatologue qui lui voulait me faire passer une coloscopie mais ma gastro me dit que en vu des résultats du scanner sa ne servirai à rien d'effectuer cet examen. DOnc je reste 2 semaines hospitaliser et on ne cherche plus à me soulager et chercher la cause de mes douleurs mais a me refaire prendre du poid et me forcer à manger en me menaçant de me mettre une sonde on me sous entend que je suis atteinte de tca alors que pas du tout et on me fait voir une psychologue qui au lieu de m'aider m'enfonce d'avantage. Bref une catastrophe, je fini par réussir a prendre 1kg mais en ayant de forte douleur forcément ... donc on me laisse sortir mes parents et moi somme mécontent du traitement porter à mon égard donc on décide de changer encore une fois d'hôpital. Cet autre hôpital nous prend en charge assez rapidement donc je voit une nouvelle gastro en avril 2022 donc quand même 4 mois sans rien avec du tramadol comme traitement mais que j'ai arrêter car me donner de gros effets secondaire ( palpitation,vomissement, angoisse, tremblements, spasmes ...) et en plus de ça les effets diminuer de plus en plus. ENtre temps je perd encore 5 kg car je pense que mon corp s'adapte à cette alimentation qui est très faible malheureusement. J'ai de nombreux vertiges, la vue qui se trouble, des maux de tête et je ne dort pas plus de 5h par nuit dû au douleur et l'angoisse.
EN avril, la consultation se passe bien et elle me dit qu'on va pas chercher midi à 14h qu'on va passer des examens directement. Donc jetait plutôt ravie de cette nouvelle. DOnc 1 mois après je me retrouve encore a l'hôpital pour passer prise de sang, analyse salivaire car suspicion de maladie de Whipple mais qui reviendra négatif par la suite. Puis on me prescrit une vidéo capsule cependant j'ai du prendre une capsule test avant en cas de rétrécissement des intestins. Mais celle ci lors de la radio se voyait encore donc je n'est pas pu réaliser cette vidéo capsule. Je passe cependant la coloscopie et on ne trouve encore rien... je retombe dans un état d'esprit négatif et je me sent vraiment mal avec une remise en cause et une culpabilité. Un second rendez vous de bilan avec ma gastro est réaliser mais la aussi elle me reparle du cote psychologique ... j'en ai plus que assez d'entendre ça je suis dépasser et sans solution. finalement en vue de mon état elle décide de tout de même me faire passée une enterro IRM puisque je n'est pas pu réaliser la vidéo capsule. Un rendez vous avec un interniste est prévue et avec une diététicienne aussi même si je ne vois pas trop ce qu'on va pouvoir faire et j'ai également normalement un rendez vous avec un proctologue car un soucis lors de la coloscopie à été détecter au niveau de cela. DOnc pour l'instant nous sommes toujours dans l'attente et dans lincomprehension. Et si la gastro nous a parler de syndrome de l'intestin irritable mais bon cela n'est pas vraiment une nouvelle car j'ai pu lire cela dans différents site mais sa nous donne pas d'explication concrète.
Dernière petite chose j'ai un mal de tête depuis également 1 ans un peu avant mes douleurs abdominales qui arrive puis qui repart mais toujours du même cote et faut savoir que y'a 1 ans j'ai eu une chute sur une plaque de verglas et cela m'avait provoquer nausée et vomissement et une intense douleur à la tête puis au bout de 2j sa avait disparu donc pas plus d'inquiétude je me demander si sa ne pouvait pas être également un facteur de déclenchement de la maladie.
Voilà sa fait beaucoup de chose mais le temo est également passée depuis mais ces douleurs sont pour moi une véritable souffrance moral et physique. Je pratique la sophrologie pour tenter de me détendre car je suis très angoissé cela fonctionne c'est déjà ça et puis j'essaye de vivre avec cela et de ne plus subir les douleurs car je l'interdit beaucoup de chose du à ça mais ce n'est vraiment pas facile. Je ne me sent pas du tout écouter et les remarques de l'entourage également ne sont pas facile. Merci d'avance pour vos messages.
Tout fermer
Voir les réponses
Dahlia84
Dahlia84
Dernière activité le 14/10/2024 à 00:10
Inscrit en 2024
Patient, Rectocolite hémorragique depuis 2024
4 commentaires postés | 4 dans le forum Rectocolite hémorragique
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@Djidji85 courage à toi Djiji, j'espère que tu vas vite guérir !!
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Que manger en cas de rectocolite hémorragique (RCH), des conseils ?
Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
L'arrêt du tabac m'a déclenché des poussées plus longues et vous ?
Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Pétition en ligne pour la reconnaissance de crohn, rch et colopathies
Les traitements de la rectocolite hémorragique (RCH)
RCH et traitement Pentasa, efficacité et effets secondaires ?
Vivre avec une rectocolite hémorragique (RCH)
Que manger en cas de rectocolite hémorragique (RCH), des conseils ?
Articles à découvrir...
19/05/2024 | Actualités
Les manifestations articulaires dans les MICI (Maladie de Crohn et RCH)
24/07/2023 | Actualités
Tout ce qu'il faut savoir sur les stomies digestives et urinaires !
13/05/2019 | Conseils
05/05/2020 | Actualités
08/04/2019 | Témoignage
Témoignage photo : "la rectocolite hémorragique ne m'empêchera pas de voyager"
10/12/2019 | Conseils
Le diagnostic de la rectocolite hémorragique raconté par les membres Carenity
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Djidji85
Djidji85
Dernière activité le 10/07/2022 à 20:24
Inscrit en 2021
2 commentaires postés | 2 dans le forum Rectocolite hémorragique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Explorateur
Bonjour, j'ai 17 ans et je suis en terminale, cela fait plus de 7 mois que jai développer des douleurs abdominales chroniques intense. Finalement tout a commencer il y a plus de 1 ans j'ai eu des douleurs intense au ventre et cela a durer 15 jours et puis plus rien j'avait trouver ça très bizarre mais puisque finalement sa c'était dissiper je ne m'en suis pas plus préoccuper . Faut savoir aussi que j'ai était atteinte d'un purpura rhumatoïde il y a 4 ans environ qui ma provoquer de nombreuses séquelles que je développerait au fur et a mesure de mon explication.
Et finalement il y a 7 mois en mars 2021, j'ai le développer les mêmes douleurs que l'année dernière. J'ai commencer par avoir des douleurs après avoir manger une banane un matin avec de grosses nausées jai donc était vomir directement j'ai d'abord cru a une gatro donc pas plus d'inquiétude mais plus les jours passent plus mes douleurs ne diminuent pas et a chaque nourriture que javale jai des grosses douleurs et des nausées . Je vais donc consulter un médecin qui pense a une inflammation des intestins , il me prescrit donc des laxatifs. Faut savoir aussi que je suis atteinte de constipation chronique jamais un transit normale et jalterne depuis plus de 3 mois entre diarrhée et constipation mais avec cependant beaucoup plus de constipation. Bref, on décide un jour d'allée aux urgences en vue de mesdouleues toujours présente et qui sont compliquer à gérer. Ils me laissent finalement repartir avec un medimedicament contre l'acidité. Je prend ce traitement pendant 1 mous mais toujours pas d'évolution. Je passe une échographie et prise de sang au bout de 4 5 mois environ toujours rien on décide de changer d'hôpitaux étant donne que celui dans lequel on est ne veulent pas me prescrire de rendez vous avec un gastro puisque apparemment je ne suis pas un cas urgent!. Bon le second hôpital est beaucoup plus inquiet a mon sujet jai un premier rendez vous avec une pédiatre gastro puis elle me prescrit 2 semaines après une hospitalisation de jour pour passer toutes sorte d'examen, il faut savoir que je suis a présent a 16.5 kg de perdu en 7 mois , je suis affaiblie près du malaise mes jambes sont lourdes en manque de beaucoup de chose accompagner de fatigue très compliquée a supporter et également des douleurs articulaires intenses. On m'a diagnostiquer de l'arthrite. MAis pas de traitement pour l'instant non plus cela serait dû au purpura rhumatoïde que j'ai fait.
AU niveau de l'alimentation je suis très réduite j'essaye de nombreux aliments afin de voir qi après je vais avoir des douleurs ou non . cependant en 7 mois jai presque tout puiser et toute nourriture me provoque des douleurs mais plus ou moins intense et tout deppend si je suis en crise le jour. Car mes douleurs sont toujours tout les jours présentent , cependant jai des douleurs que je ciblerai comme arrière plan qui sont mise a une échelle de 5 6 sur 10 puis d'autres qui me font la sensation de coup d'aiguille par pulsion dans le ventre mit a 7 8 sur 10 et finalement les dernières et les plus insupportable qui me donnent l'impression qu'on me vide une boite d'aiguilles dans oe ventre et la 9 10 sur 10 ma concentration à ces moments la est presque pas presente. EN alimentation je me nourri donc que de riz semoule compote jambon poisson carottes et haricot verts. Et si je tente autre chose je le c'est les douleurs vont être plus intenses et parfois quand je suis en crise même en pangenat pas les douleurs restent très intenses .
CE QUE je ne comprend pas c'est que a peine avaler l'aliment la douleur va déjà être ressentis dans le ventre alors que la digestion n'est pas encore faite. De plus lorsque je fait ce que jai a faire au toilette cela représente une véritable souffrance.
VOila a peu près mmon histoire mon rendez vous est le 19 octobre on verra bien ce que cela donne, j'aimerai avoir des conseils des avis et rien que décrire tout ça me fait du bien c'est très difficile pour moi de vivre ça étant donne que je suis de nature rarement positive.
MErci .