errance médicale, HELP !

@hope0108 bonjour 

c'est quoi rch ? rectocolite hémorragique? 

j'ai lu un article il y a quelques temps qui expliquait que cette maladie était parfois couplé avec la spa . as t-elle déjà vu un rhumatologue ? ses douleurs n'ont peut être rien à voir avec sa maladie mais avec une autre . sinon on peut penser à la fibromyalgie aussi .mais bon après toutes ces années je suppose que les médecins ont déjà exploré pas mal de pistes ? 

@maya78 Bonjour oui c'est cela 

@maya78 Merci pour votre message et idées.

Je crois qu'en effet (mais cela est très récent) qu'une recherche pour la spa a été faite et non elle n'y est pas sujette. Cependant quand elle prend une forte dose de son médicament actuel elle peut en avoir des effets très similaires... Pour la fibromyalgie la recherche est en cours (en attente d'une irm je crois).

Comme quoi, c'est pas aussi évident pour les médecins malgré le nombres d'années... 

@hope0108 bonjour 

l'IRM c'est sûrement pour la SPA car parfois le résultat est négatif dans la prise de sang et pourtant on voit les lésions sur l'IRM.

Pour là fibro seul un rhumatologue pourra le dire . Il y a 23 points douloureux très spécifiques . 

Une de mes filles à la SPA et l'autre la fibro . Elles ont des épisodes douloureux mais des accalmies entre .

Je ne comprends pas que les médecins ont laissé votre maman dans cet état . Je ne suis pas médecin et pourtant c'est flagrant que ses symptômes n'ont rien à voir avec la RCH .

Ma fille aînée a galéré 6 ans avant qu'un médecin pense à la SPA . 

Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une RCH (rectocolite hémorragique).
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

Bonjour @hope0108‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet. 

J'ajoute pour vous éclairer un peu la Fiche Maladie sur la RCH ici.

Vous trouverez d'autres informations dans la rubrique M'informer puis Fiches Maladies. Il existe également plusieurs discussions sur le thème de cette pathologie. 

J'invite ici quelques membres à participer : @Célineto‍  @Charalambos‍  @evidal‍  @Feasy888‍  @Slashkyu‍  @bibiqm60‍  @kevindijon‍  @Pilouchat‍  @Chaput‍  @marina33‍  @nel26000‍  @virginie77120‍  @cedricced83‍  @AnthonyH‍ @Mamiegateuse‍ @Wafa_13‍ @JJdelpon‍ @Vero773‍ @Pierrepre‍ 

Merci de vos retours et belle fin de journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

@maya78 Bonjour, 

C'est très intéressant ce que vous me dites là. J'ai l'impression que chez nous ils n'ont pas pris cette nuance en compte en effet, je vais en discuter avec ma maman afin qu'elle puisse peut être redemander une interprétation de ses examens ou d'en faire de nouveau avec cette optique. 

Je ne comprends pas non plus et je pense que nous sommes tous un peu en grand désarroi face à cette situation. 

Merci beaucoup pour votre partage ! 

Je vais essayer également de tenir au courant suite à tous les conseils que j'aurai pu récolter de ce qui aura marcher etc... 

Autre question : Maman a fait la première dose du vaccin tôt mais a peur de la deuxième et repousse sans cesse la date. Suite à la première dose elle a ressenti des brûlures dans son corps (partie du ventre principalement), elle craint un déclenchement plus violent de sa maladie ... 

Avez vous vécu quelque chose de similaire de votre côté ? 

Merci, belle soirée à vous, 

à très bientôt

@Claudia.L Bonjour, très bien merci beaucoup, si cela peut en effet être plus adéquat et ouvrir à plus de discussions c'est plus pertinent, merci beaucoup