- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Neurofibromatose
- Vivre avec la neurofibromatose
- Neurofibromatose de type 1 et traitement Selumetinib
Patients Neurofibromatose
Neurofibromatose de type 1 et traitement Selumetinib
- 67 vues
- 0 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
Marion_M
Bon conseiller
Marion_M
Dernière activité le 07/10/2024 à 09:23
Inscrit en 2023
169 commentaires postés | 1 dans le forum Neurofibromatose
34 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @sangoku
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Je vous remercie de l’ouverture de ce sujet. Je l’ai déplacé dans le groupe de discussions @lelene31 @sylvie35 @Jeanmarc75012 @fatmabibi123 @mimidu56 @cdcdeub @allu119 @Zabou64 @Melolo @fannie54 @AudeMP @Margotmlt5 @shaban @Kokcinelo34
Connaissez-vous le selumétinib ? Avez-vous pris ce traitement ?
N’hésitez pas à témoigner de votre expérience.
En vous souhaitant une bonne journée.
Marion de l'équipe Carenity
Voir la signature
Marion_M
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la neurofibromatose
Neurofibromatose 1 (NF1) et douleurs quotidiennes, besoin de témoignages
Vivre avec la neurofibromatose
Je suis maman d'un enfant de 7 mois atteint de NF1 et j'ai besoin de conseils !
Articles à découvrir...
28/09/2022 | Témoignage
Schwannomatose (NF3) : “Il faut trouver, au fond de soi, la meilleure façon de vivre sa vie !”
07/09/2022 | Témoignage
Neurofibromatose de type 2 (NF2) : “La vie ne s’arrête pas à ce diagnostic !”
31/08/2022 | Témoignage
Neurofibromatose de type 1 (NF1) : “La maladie est imprévisible, il ne faut pas rester isolé.”
06/06/2018 | Conseils
Maladie de Verneuil : une pathologie dermatologique invalidante
21/12/2024 | Nutrition
Les aliments anti-fatigue : comment booster votre énergie naturellement ?
20/12/2024 | Conseils
Faire face à la solitude et à l’isolement pendant les fêtes : tous nos conseils !
09/12/2024 | Actualités
Les différentes graisses corporelles : comprendre leur rôle pour mieux gérer sa santé
03/12/2024 | Actualités
Technologies d'assistance : comment changent-elles la vie des personnes handicapées ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
sangoku
sangoku
Dernière activité le 04/03/2023 à 00:07
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Neurofibromatose
Récompenses
Explorateur
Ami
bonsoir depuis sa naissance mon fils a la NF1 (sans grde surprise). Maintenant il a 10 ans et depuis maintenant 4ans il a développé un plexiforme au niveau de sa hanche . Il devait se faire opérer cette année mais à 2 jours de l intervention le chirurgien a refusé. Ils auraient un nouveau traitement pour les enfants avec le selumétinib. Qqun a t il déjá entendu parler de ce médicament ? les médecins st qd mêmes rassurant mais j avoue que j ai peur