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Patients Neurofibromatose
Neurofibromatose de type 1 et traitement Selumetinib
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Marion_M
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Marion_M
Dernière activité le 27/02/2025 à 22:39
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Ami
Bonjour @sangoku
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Je vous remercie de l’ouverture de ce sujet. Je l’ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec la neurofibromatose pour plus de visibilité.
J’invite des membres à participer : @lelene31 @sylvie35 @Jeanmarc75012 @fatmabibi123 @mimidu56 @cdcdeub @allu119 @Zabou64 @Melolo @fannie54 @AudeMP @Margotmlt5 @shaban @Kokcinelo34
Connaissez-vous le selumétinib ? Avez-vous pris ce traitement ?
N’hésitez pas à témoigner de votre expérience.
En vous souhaitant une bonne journée.
Marion de l'équipe Carenity
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Marion_M
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sangoku
sangoku
Dernière activité le 04/03/2023 à 00:07
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Neurofibromatose
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Explorateur
Ami
bonsoir depuis sa naissance mon fils a la NF1 (sans grde surprise). Maintenant il a 10 ans et depuis maintenant 4ans il a développé un plexiforme au niveau de sa hanche . Il devait se faire opérer cette année mais à 2 jours de l intervention le chirurgien a refusé. Ils auraient un nouveau traitement pour les enfants avec le selumétinib. Qqun a t il déjá entendu parler de ce médicament ? les médecins st qd mêmes rassurant mais j avoue que j ai peur