Mes enfants atteints ou pas ?

Bonjour @Flora.75‍ 

Je me suis permise de déplacer votre discussion dans le groupe dédié à la neurofibromatose. Peut-être que @KushinaFR‍ @rosiane‍ @Anne-Rama‍ @Lily-Baptiste‍ @AdrienBertholet1987‍ @ademoc‍ @CocoCoccinelle‍ @Kimaelle‍ @Syndra‍ @Pouch54‍ pourront vous donner des conseils ou partager leur expérience ? Merci d'avance et bonne journée à tous,

Louise

Bonjour. Je rejoins ce groupe car ma fille de 2 ans et 7mois présente des tâches de cafés au lait qui se dévoilent tout les jours plus ou moins grosse et j'ai vu une pediatre qui m'a envoyer voir un dermatologue et cette dernière m'envoie faire un test génétique mais ce ré dez vous n'est pas avant le 13 juillet et on m'a parler de NF1 donc j'aimerais savoir ce qui m'attends tout conseil qu'on peut me donner car pour l'instant mon petit bout de chou serait atteinte de nanisme car elle ne fait que 83 cm comment peuvent ils être sur qu'elle est atteinte de cette maladie je ne sais pas et je ne connais pas cette maladie si vous pouvez m'aidez me rassurer ce serait super gentil beaucoup de personnes me parle de tumeurs bénigne mais elle n'a pas de bosse ce ne sont que des taches. 

Bonsoir Je me permets de vous envoyer un petit message concernant la maladie neurofibromatose effectivement il y a plusieurs types la 1 la 2 la 3 moi je suis suivi  en génétique à l'hôpital Henri-Mondor je ne sais pas si vous connaissez l hôpital à Créteil effectivement il faut faire des tests génétiques je pense qu'un dermatologue en ville vous enverra vers des spécialistes plus adapté il faut un certain nombre de tâches de café au lait  la neurofibromatose ce sont des petits kystes on parle de tumeur bénigne mais avant de parler de quoi que ce soit il est préférable que vous consultiez des spécialistes pour enfants ils vous indiquerons toutes les démarches à faire je ne sais pas où vous habitez mais en tout cas vous avez un très bon spécialiste le professeur Lyonnais à l'hôpital Necker il a suivi ma fille jusqu'à l'âge de 18 ans maintenant elle est dirigée vers l'hôpital pour adulte bon courage à vous