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Patients Neurofibromatose
La schwannomatose ou neurofibromatose de type III (NF3), qui est concerné ? Parlons-en !
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TomBravo
TomBravo
Dernière activité le 28/09/2022 à 09:08
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J'ai découvert l'existence du NF3 en même temps que mon diagnostic mais moi c'est NF1
Anne-Rama
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Anne-Rama
Dernière activité le 12/08/2024 à 18:26
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Je suis atteinte de cette maladie, je vis en Algérie, mais je n'ai aucun traitement, car aucun des médecins m'en a prescrit . J'ai été opéré une fois il y a 3 ans . On m'a retiré la plus grosse qui siégeait sur ma hanche droite, elle mesurait 7cm de large.
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Anne-Rama
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
La schwannomatose est une affection qui fait partie de la famille des neurofibromatoses, on la désigne parfois comme la neurofibromatose de type 3 (NF3), caractérisée par le développement multiple de tumeurs des gaines entourant les fibres nerveuses. C'est une maladie rare, qui touche environ 1 personne sur 40 000.
Source : @YANOU @lelene31 @guigui45 @didier62 @esmeralda59200 @jojolesgrosbras @elisemarie @Deedee38 @Norie02 @Sophie007 @nazhia @SangdeJesus @aude3110 @Audrey0677 @midou2010 @Neurococci @Momo6813 @modoufall @Thevdw @kathy23 @Pasdespoir @Bouliegege @Nadoub @Natha69 @AudreyBourgeois @fannie54 @debois @misslorinette @Mimi29 @tex45510 @CocoCoccinelle @SeifMohammad @Mariee78 @Themyse @AudeMP @Steph88 @Décembre2015 @titi92400 @Clacla14 @2011Nanouk2017 @Stéfy75 @Julia44 @sylvie35 @Zorah67 @Kate72 @Net2017 @roelsvan @Brunoob @Sosso30 @Lucie71 @Maricle @Tomdu33 @ademoc @Hanen19 @Mimaana @YTNEGF @Charlotte221187 @Leny43 @ankou0 @JeromeA @Lolo06 @MannouMa @coxynelle72 @Nonojojo @Laminipouce @Lily-Baptiste @mimidu56 @elisabeth-maxwell.V @Max3011 @Jaja029 @corinneL @Marielouise59 @Martine.K @CHOUPY44 @RemiLab @213ms352 @Tanaly @Bobleponge @Rawisback
Êtes-vous concerné(e) par une schwannomatose ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment s'est passé votre diagnostic ? Comment gérez-vous le quotidien ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity