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Patients Neurofibromatose
La neurofibromatose
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
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Bonjour @corinneL,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins un lien sur la Fiche Maladie qui parle de la Neurofibromatose, cliquez ici.
J'invite quelques membres à participer : @erwannono, @rosiane, @Lasosso, @Tatygateau, @Lily-Baptiste, @Flora.75, @Schtroumphette, @Stéfy75.
Quelles informations pouvez-vous transmettre ? Des conseils ?
Merci de votre contribution et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
erwannono
Bon conseiller
erwannono
Dernière activité le 25/08/2024 à 09:26
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Bonjour et merci @Claudia.L 🌹
Bonjour @corinneL 🌹 c'est mon arrière petit fils qui est atteint de la neurofibomatose 1 depuis la naissance. C'est la dermatologue qui au vue des nombeuses taches dans le dos, sur le ventre qui a pensé à cette maladie. Il a maintenant 4 ans, et bien sûr très suivi, yeux rien d'anormal de ce côté. Il a par contre des difficultés légères d'équilibre et 2 nodules a surveiller. Vous avez sûrement lu ce que dit Carenity sur ce sujet qui est très documenté. Je vous souhaite beaucoup de courage et de foi 💜
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erwannono
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corinneL
corinneL
Dernière activité le 11/09/2021 à 18:52
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 1 dans le forum Neurofibromatose
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Explorateur
Bonjour
Hier nous sommes allés à l hôpital Necker pour ma fille qui es âgée de 8 ans ils m'ont dit enfin la dermatologue qu'elle était atteinte de la neurofibromatose je ne connais pas vraiment cette maladie suis perdue...
Elle doit être revue par un neurologue,ORL , orthopédiste...
Pour définir si c'est de type 1 ou 2
Es ce que quelqu'un peut m'éclairer un peu sur cette maladie, comment cela se passe...
Cordialement
Coco