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Patients Neurofibromatose
La fameuse crème miracle contre les neurofibromes ...
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Tous les commentaires
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @coxynelle72 !
Merci pour l'ouverture de ce sujet !
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Stéfy75 @Schtroumphette @Annelor @SangdeJesus @Pouch54 @rosiane @Anne-Rama @Lily-Baptiste @AdrienBertholet1987 @lelene31 @Jeanmarc75012 @sylvie35 @allu119 @fatmabibi123 @Zabou64 @fannie54 @cdcdeub @AudeMP
Merci d'avance pour vos témoignages
Belle journée à tous,
Alexandre de l'équipe Carenity
Lily-Baptiste
Lily-Baptiste
Dernière activité le 11/10/2024 à 16:40
Inscrit en 2018
6 commentaires postés | 5 dans le forum Neurofibromatose
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Explorateur
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Ami
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Posteur
@coxynelle72
Bonjour , efficace pour ?
Rien n'est efficace pour les neuro..
Si c'est pour les faire disparaître que vous parlez ,
Il n'y a que la chirurgie ou le laser
Cocciléon
Cocciléon
Dernière activité le 21/06/2024 à 11:37
Inscrit en 2022
4 commentaires postés | 4 dans le forum Neurofibromatose
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Explorateur
Bonjour,
Je fais actuellement des recherches sur ce traitement NFX 141 sorti par AstraZeneca dont vous parlez je pense, comment savez vous que cela est inefficace vous avez essayé ?
J’essaye de voir si des traitements sont en recherche car j’ai appris il y a peu que mon bébé était atteint de NF1… Néo mutation
Par avance merci si vous en avez fait l’expérience ☺️belle journée
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Enquête
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28/09/2022 | Témoignage
Schwannomatose (NF3) : “Il faut trouver, au fond de soi, la meilleure façon de vivre sa vie !”
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07/09/2022 | Témoignage
Neurofibromatose de type 2 (NF2) : “La vie ne s’arrête pas à ce diagnostic !”
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31/08/2022 | Témoignage
Neurofibromatose de type 1 (NF1) : “La maladie est imprévisible, il ne faut pas rester isolé.”

22/02/2025 | Conseils
10 conseils pour éviter le surmenage émotionnel lorsqu'on vit avec une maladie chronique
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coxynelle72
coxynelle72
Dernière activité le 01/06/2023 à 17:48
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Neurofibromatose
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Explorateur
En fait je viens d'apprendre qu'après m'avoir fait espérer pendant des années sur son efficacité et ses vertus cette crème à été testée et ne serait pas efficace contre les neurofibrome : grosse déception !! ??