Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Merci pour vos les filles. Je me reconnais bien dans vos descriptions. Tantôt 47 ans, tantôt 80 ... 

Je me suis collée aux vaccinations : certaines crises correspondent. En 1973 et 84 il est noté IDR (je sais pas quel est ce vaccin), mais à 18 ans j'ai passé un an au lit et après un diagnostic de sclérose en plaque éronné je marchais en béquilles car trop faible. En 88, vaccin tuberculose : 3 ans de fatigue et douleurs. En 95, Genehevac et Havrix : rebelotte, 8 vitamines C par jour, rien y fait, catastrophe en 98 à la naissance de ma seconde fille ( qui n'a jamais fait de nuit sans se réveiller 5x pendant 1 an, et pas de sieste, hyperactive, déficit de l'attention). En 2005 on découvre le diabète type 1, hypersomnie idiopathique. Trop d´épuisement, mon conjoint ne comprend pas, je le quitte. En 10/2005 je remets ça quand Même avec Revarix ! ... En 2010 j'abandonne mon travail, assez d´arrêts maladie, je veux trouver ce qui me pourri la vie, m'isole socialement. ... Et Ben je dépense avoir trouvé aujourd'hui ... Reste à trouver de la force pour y aller ... Je vais encore faire cela pour mes filles, soit dit en passant se plaignent de fatigue régulièrement, de ne jamais se sentir en forme.

Bonjour sylvie57 Tu dis que tu as fait 2 idr en 73 et 84Et tu as connu des soucis de santé juste apres.Cela m'inquiète un peu car je dois faire une idr pour vérifier un éventuel contact avec le bacille de la tuberculose...J'ai contacte le dr Cozon a ce sujet qui me confirme que si infection il a eu, il est possible de connaître un épisode de "fatigue" durant quelques jours.Étant diagnostique sfc depuis 3 ans et mon état étant stabilisé, j'ai peur de replonge a cause d'un simple test de tuberculose... Si vous avez un avis a ce sujet, je suis preneur ! Dans le doute j'ai envié de m'abstenirA part cela, moi aussi je veux bien avoir un avis sur l'association asfc a laquelle j'ai adhéré ( mais travaillant en journée je ne peux me rendre aux réunions mensuelles) Pour rebondir sur ce qui a été dit dans les posts plus haut, en l'absence de réponse définitive sur la, les causes du sfc, il est préférable d'être prudent en cas de vaccinations, pose ou dépose d'amalgames dentaires, prises de médicaments du type antibiotiques... Nous n'avons aucune certitude aussi mon médecin invite a la prudence... Idem il faut éviter les infections qui peuvent aggraver les symptômes notamment en hiver.Bon courage a tous et toutes

Apparemment il n'y aurait que le chlorure d'aluminium qui serait néfaste pour notre santé. L'IDR n'en contient pas, il me semble. Est-ce que j'aurais fait en même temps un rappel d'un autre vaccin non noté ? Est-ce une coïncidence ? 

En tous cas, hier j'ai jeté mes déodorants : VICHY 72H et Etiaxil contenant ce fameux chlorure d'aluminium ! (dommage, j'avais une avance de 2 flacons pour les 2) :( - je fais la chasse aux compositions sur produits cosmétiques à présent, et je ne mettrais plus de papier d'aluminium pour faire mon poulet. C'est un début.

Merci Momo de préciser la prudence sur ces sujets, aucun médecin ne me l'avait préconisé jusqu'à ce jour et aucun médecin ne m'a expliqué ce qu'est le SFC, à part dire "c'est un sac quand on ne sait expliquer", "ce n'est qu'un syndrôme" ... merci internet !!!

Momo, Sylvie, qu'est ce que IDR ? je calle !

J'adhère à Asfc aussi, j'en suis satisfaite et bien que ne travaillant pas, je ne vais pas aux réunions car trop épuisée.

Perso, on ne me fera plus jamais de vaccins, si cela peut t'aider dans ta réflexion Momo. A savoir maintenant si ton test contient ce poison ! Tu peux le savoir en demandant ou en faisant la recherche toi-même.

Nous ne devons pas non plus tombé dans la phobie !

Bon courage

orsilicL'IDR est un test qui permet de vérifier une infection récente ou ancienne a la tuberculoseCe n'est pas un vaccin: il est composé d'un liquide réalise a partir de germes de bacilles de tuberculoseCes germes ne sont pas vivantsMon médecin pense qu ce test n'est pas dangereux mais qu'en cas de présence de l'agent infectieux, cela peut réveiller la fatigue quelques jours ...bref comme le dit sylvie 57 pas d'aluminium dans ce test donc a priori pas de grosse crainte a avoirC'est juste qu'avec cette maladie bâtarde on devient un peu parano, et oui tu as raison orsilic il ne faut pas faire de phobie excessive

Merci de cet éclairage ! je rejoins alors Sylvie sur les risques quasi nuls mais je comprends ton angoisse, comme toi je fuis les sources possibles de fatigue.

Tiens nous au courant stp !

je suis nouvelle parmi vous il y'a 1 an et 1/2 on découvre que ma fille est atteinte d'une maladie rare ,orpheline et dévastatrice qu'est la polychondrite atrophiante.elle n'a que 22 ans et elle n'a même pas terminé ses études (6 eme année medecine).quel sera son avenir ?connaissez vous des gens qui ont cette maladie ?j'aimerai bien échanger nos vécus.bon courage à vous tous.une maman désemparée.

Salut tout le monde.

J'attendais sagement mon rdv chez LE médecin référent en matière de SFC au CHR de Lille, le docteur PY Hatron... J'en reviens juste.

Je me force à rester polie pour parler de ce médecin.

Il a regardé mes vieilles analyses et vérifié les points de fibromyalgie (je ne me souvenais pas de ce bidule), tous très sensibles.

Confirmation du diagnostique : SFC. Je peux rien pour vous, ça fera 100 euros.

TOUTES les pistes de traitement des symptômes ou problèmes associés ne sont que des conneries, il le sait c'est tout, pcq c lui le big boss. Sauf les antidépresseurs si on est déprimé et un magnifique programme d'effort progressif, presque aussi inutile que mystérieux, qu'il voulait laisser prescrire par mon médecin traitant, trop de taf vous comprenez. Finalement il veut bien faire l'immense effort de dire à un autre doc que j'attends une convoc.

Pour les nordistes, évitez l'effort de voir ce type, c'est bien trop brutal.

Je l'ai senti venir dans la salle d'attente ceci dit : affiches pour inciter à se faire vacciner, prendre des statines en cas de cholestérol et prendre 3 laitages par jour... Ca sentait pas du tout le type acheté, noonnnnn....

Moi, je reviens vers vous pour vous raconter la régression fulgurante de mon état !

Pour mémoire, le neurologue m'avait affirmé à deux reprises et en dernier lieu en octobre 2013, et devant témoin, que mon état trop avancé ne s'améliorerait pas, le but du "jeu" était de faire en sorte de stabiliser le syndrome.

Depuis, les choses ont bien changé !

Je suis témoin depuis quelques semaines d'un phénomène troublant mais au combien délicieux ...

Depuis plusieurs mois, voir même depuis presque 3 ans, je sentais ma tête pleine d'énergie mais mon corps en était privé, il ne suivait plus, au point de me déplacer en fauteuil roulant en dehors de chez moi, de ne plus pouvoir tenir la position assise sans appui du dos et de la tête plus de dix minutes, ... les symptômes prenaient de l'ampleur quoique je fasse ! je finissais pas passer mes journées dans mon fauteuil de salon ou dans mon lit afin d'avoir tout mon corps en appui et d'éviter les malaises en cas de position "fatigante" de plus de quelques minutes !

Sans compter les troubles cognitifs associés ! En revenant sur mon profil et mes précédents écrits, vous comprendrez mieux.

Et en quelques jours, c'est comme si la vanne qui empêchait cette concentration d'énergie de se répandre dans tout mon corps s'était ouverte d'un coup et laissait de nouveau circuler ce fluide indispensable à une vie normale !

J'ai physiquement ressenti ce phénomène !

Je vous rassure, je suis quelqu'un de très terre à terre et les miracles de Lourdes me laissent profondément septique ...

Alors vous devez vous demander ce qui a provoqué cette transformation ...

Et bien, j'ai simplement annoncé à mon mari que je le quittais et officialisé ma décision à ma famille quelques jours après !

Je me suis alors rendue compte que mon contexte de vie et l'ambiance à la maison me précipitaient au fond du gouffre !

Mon corps a somatisé mes pensées "inconscientes" ! en juillet 2011, j'ai donc bien fais un burn out, mon esprit a pété les plombs et lâché mon corps dont j'ai perdu le contrôle.

Quelle bonne idée ai-je eu de vouloir changer de vie ! moi qui pensais uniquement aller végéter au calme d'un plus petit logis sans travaux et dans la sérénité, je me sens renaitre !

Je suis partie une semaine en vacances pendant lesquelles, j'ai marché "activement" chaque jour plusieurs kilomètres, j'ai nagé et vécu normalement !

Je peux à nouveau faire mes courses seules, moi qui détestais les magasins, je les adore !! les faire sur mes deux jambes me semblent tellement bon !

Alors je voulais vous sensibiliser sur le fait que ces maladies (SFC, SFM, ....) ont réellement une cause psychosomatique que nous ignorons bien souvent et qui n'a rien à voir avec la mauvaise volonté ou autre absurdité du genre.

Je me croyais heureuse ou presque ces deux dernières années et finalement le cœur du problème était là sous mes yeux !

Et pourtant, comme vous, j'ai ressenti dans ma chair ces douleurs, cet épuisement, je n'ai rien inventé, ils étaient bien réels.

Seulement, j'avais perdu le contrôle psychologiquement et physiquement.

Reste alors à se poser les bonnes questions quand on est touché par ces syndromes, vivons-nous dans un environnement et avec un entourage sains pour nous ?

Il faut aussi être prêt à voir ce qui ne va pas chez nous, à l'accepter et à faire évoluer nos conditions de vie pour aller mieux.

J'ai fais passer mon bien-être avant ma vie de couple et de famille sans penser gagner tant, pour rien au monde, je ne ferai demi-tour ! même si ma vie future sera matériellement bien plus ardue qu'avant, l'essentiel est pour moi ailleurs.

J'espère que mon témoignage vous aura donné des pistes de réflexions, vous êtes pour beaucoup moins avancés dans la maladie que je ne l'étais et tant mieux ! alors sachez que VOUS aussi, vous pouvez vous en sortir !

Je précise aussi que j'ai eu la chance dans la foulée de ma décision de croiser la route d'un être exceptionnel qui m'a permis de prendre conscience, plus rapidement que je n'aurai pu le faire seule, de mes possibilités à nouveau de me dépasser physiquement. Il a cru en moi car il a senti qui j'étais réellement au fin fond de mon âme et tel un excellent coach, il m'a donné l'impulsion qui m'a fait gagné beaucoup de temps.

Je sais ce que je lui dois et je comprends aussi ce qu'ont pu ressentir à mon égard les nombreuses personnes que j'ai pu accompagné de la sorte, dans le cadre de ma dernière profession et avant cette trilogie d'années douloureuse et difficile.

Je garde pour cette personne un profond respect, une grande admiration et un attachement amical certain.

Je vous souhaite au minimum de vivre cette expérience de la régression de la maladie et de rencontrer quelqu'un qui vous apporte cette foi en vous, pilier indéniable pour se reconstruire vite, bien que seul, vous puissiez y parvenir mais plus lentement.

Je ne pourrai reprendre une vie totalement normale à cause du STTB dont je souffre et qui est une pathologie bien mécanique mais l'idée de vivre presque normalement me donne des ailes.

J'ai réactiver mes rêves, je me fixe à nouveau des objectifs, je revis, quel pied !

 

ORISILIC Ta joie est communicative ! et tellement compréhensive. Se libérer d'un poids psychologique qui te ronge insidieusement pendant des années avec un voile noir qui tombe sur ta tête et un esprit qui veut te protéger d'un danger potentiel ... j'ai connu. Maintenant que tu es libérée de ce blocage, l'adrénaline circule à nouveau dans tout ton être et cela fait du bien. 

Vas-y doucement tout de même, reste à l'écoute de ton corps car il mérite que l'on prenne soin de lui. Merci pour ton témoignage et bonne route.

ENCOREPIRE je viens de voir ton dernier message. J'ai le même cas que toi. Mais je ne lâche pas, je suis à la recherche d'un médecin qui croit en ce syndrome et qui, même si on n'en connait pas la cause, accepte de s'y intéresser pour vérifier l'évolution cognitive, réfléchisse à ce qui pourrait aider dans les moments de crises. Bref quelqu'un qui accepte de soulager les symptômes et leurs conséquences. C'est le docteur KAMINSKI, puis SCHAFF du CHU de Nancy qui m'ont fait le mm coup qu'à toi. Et là je viens d'adhérer à l'ASFC et que vois-je ? le président de leur comité professionnel travaille dans le service du professeur KAMINSKI !

Pourquoi m'a-t-on dit que personne ne pouvait m'aider sur le CHU de Nancy ? Pourquoi ne m'a-t-on pas proposé de rencontrer leur confrère ? ... Et pourquoi ne propose-t-on jamais une série de tests neuropsychologiques ? ce n'est pas onéreux, et cela ouvre tout de même des portes sur de possibles avancées ?  je poursuis ma quête.