pseudo polyarthrite rhizomélique

Bonsoir,

J'ai une PPR diagnostiquée, depuis le 8 octobre 2021, J'ai commencé la cortisone (Prednisone 5mg) à 2cp le matin, 1cp le soir, en diminuant tous les mois, j'en suis à 5mg le matin et 5mg, le soir, je n'ai plus de douleurs, sauf un peu aux poignets. Depuis un mois je perds énormément mes cheveux, par touffes. Le rhumatologue m'a dit que ça ne vient pas de la cortisone, j'ai eu des examens de la thyroide qui sont avérés normaux.  perdez vous vos cheveux comme moi ? Car je suis persuadée que c'est la cortisone qui fait chuter mes cheveux. Merci pour votre retour.

Bonjour,

J'ai une PPR depuis juillet 2021. Je suis sous cortisone depuis septembre :  commencé la cortisone à 40 mg /jour, puis diminué tous les 15 jours de 10mg en 10mg jusqu'à 20mg,puis diminué de 2,5 en 2,5mg. Là j'en suis à 15 mg. C'est vrai que je perds aussi des cheveux, mais pas par poignées comme vous...au niveau des douleurs, je peux dire que ça a été spectaculaire au départ de la cortisone : au bout de 24h plus de douleurs. Mais depuis que je suis à 15 mg des petites douleurs sont réapparues au niveau de la nuque et bassin... Mais très supportables.             Bon courage

Bonjour les PPR,

Début février 2021, 6 mois de solupred à 60 mg + méthotrexate à 25 mg, 1 piqure par semaine avec aucun résultat.... puis arrêt de tous les médicaments début juillet sauf antidouleurs, hospitalisation fin juillet jusqu'à début août et traitement à 30 m de Cortancyl....., là, miracle, plus de douleurs, les gonflements aux articulations ont beaucoup diminué....par contre, je perds mes cheveux à poignées, je grossis, je tremble....mais c'est incomparablement mieux et  le médecin me fait baisser la cortisone très doucement, j'en suis à 8 mg/jour. Par contre, régime sans sel, sans sucre, aucun alcool et beaucoup de protéines....Le médecin voulait me donner de l'Imurel, j'ai regardé les effets secondaires, je n'ai pas voulu le prendre, aussi, il m'a fait baisser la cortisone très doucement, mais jusqu'à aujourd'hui, ça tient.....Bon courage à tous et si quelqu'un a un secret pour récupérer des cheveux, ça m'intéresse...!

Bonjour

J appréhende pour faire ma 3e .

L avez vous faite sans arrêter votre traitement ? Avez vous eu des réactions ? 

3e dose faites depuis une semaine rien à signaler de particulier c’etait Pfizer.

j’etais inquiète mais pour l’instant je ne regrette pas .

Passez de bonnes fêtes 

Merci. C est rassurant .

Bonnes fêtes a vous aussi 

@ramigousti bonjour je vois que vous etes sous tolizumab  quels sont les effets seconsaires pour vous? j ai une ppr depuis mai 2020 avec cortisone et methotrexate j en suis a 2 mg de cortisone et 15mg de metho  mais en baissant la cortisone j ai tres mal les douleurs comme au debut reviennent epaules hanches jambes genous raideurs alors que je fais du sport velo yoga rando  j ai peur que la prochaine fois que je vois la rhumato elle me prescrive votre mdicament c est la biotherapie c est ca? et moi je n ai pas le choix ayant une osteoporose severe trouvee en debut de maladie durant mon sejour a l hopital on doit m enlever la cortisone  bon courage a tous ceux et celles qui souffrent de cette maladie qui est tres penible passez de bonnes fetes 

Bonjour montagne38,

Pour répondre précisément à votre question, les deux effets secondaires les plus gênants en ce qui me concerne sont l'augmentation du taux de cholestérol ainsi qu'un éclatement accru des vaisseaux sanguins (hématomes dans le blanc des yeux, apparition de plaques rouges lorsque je me gratte les avant-bras par ex.). Par contre je constate que ça a été un médicament super efficace pour moi qui n'arrivait pas à faire descendre la cortisone en dessous de 30mg/jour. Pour le moment le tocilizumab est en rupture (réservé aux covids graves et artérite à cellules géantes), je n'en ai donc plus depuis fin septembre, malgré tout j'arrive à maintenir une cortisone à 7.50 mg/jour et 20 mg de méthotrexate en injection, les douleurs sont toujours un peu présentes mais un peu moins fortes quand même. Par contre continuez à faire du sport ! Je vous souhaite bien du courage car cette maladie est une vraie "saloperie". Passez de bonnes fêtes.

J ai toujours mal, je suis à 1mg de cortisone, mon rhumatologue m a dit que j etais guérie, pourquoi ces douleurs ?

Il ne sait pas, c est comme çà

Bonjour, Avez vous fait un examen sanguin avec recherche du niveau de CRP ?

Personnellement, voici bientôt trois ans que je suis atteinte de cette maladie. Je rechute de temps en temps et baisser même d'un demi milligramme de cortisone fait remonter la CRP et j'ai toujours les douleurs surtout le matin :(