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PPR depuis bientôt 3 ans

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PPR depuis bientôt 3 ans

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standu93370

04/09/2018 à 18:43

standu93370

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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.

Bon courage à tous.

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franour

23/04/2022 à 11:56

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franour

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Bonjour @dan26576 Pseudo Polyarthrite Rhizomélique. Bizarrement, sur ce site, je n'ai pas trouvé la fiche maladie alors qu'il y des discussions sur cette maladie.

https://www.deuxiemeavis.fr/pathologie/pseudopolyarthrite-rhizomelique

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Bibi2963

Édité le 24/04/2022 à 20:08

Bibi2963

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@dan26576

la PPR c’est la Pseudo polyarthrite rhizomelique qui atteint la racines des articulations avec des douleurs plus importantes le matin qui pourrissent la vie

Traitement avec de grosses doses de cortisones qui diminuent au fil du temps et parfois en complément du methotrexate (immunodépresseur) qui donne aussi pas mal d’effets secondaires

je l’ai depuis plus de 2 ans … Le methotrexate m’a fait développer un papillomavirus et je dois subir une opération le mois prochain …

Cette maladie n’est pas très connue et guérie censément… mais au bout de combien de temps je ne sais pas … La Rhumato m’avait dit un an j’en suis à plus de 2 maintenant et à cause de cela j’ai dû être mise en invalidité catégorie 2 car plus de forces et trop de douleurs malgré kiné et balneo 2 fois par semaine. J’étais auxiliaire de vie

Donc voilà ce qu’ est la PPR 😉

bon dimanche et courage à tous

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Vonitaf

03/07/2022 à 23:19

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Vonitaf

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@Bibi2963 Bonjour, voici 10 ans que les douleurs ont commencé dans les épaules, le cou, la tête (céphalées).

Le diagnostic de ppr a été posé en 2014 et je suis toujours à 20 mg de cortisone pour l'instant.

Personnellement, je crois que les artères sont concernées, la ppr et la maladie de Horton sont proches et peuvent cohabiter. Pour le prouver( sans certitude), il faut faire une biopsie de l'artère temporale avant le début du traitement. La guérison, je n'y crois plus ! Après 10 ans , ce serait étonnant , chaque cas est différent et je vous souhaite le meilleur pour l'avenir .

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Vonitaf

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dan26576

24/04/2022 à 11:33

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dan26576

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Oui en effet ça doit pas être facile à vivre, je vous souhaite beaucoup de courage, passez un bon dimanche 😃

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xavier666

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Vivette

24/04/2022 à 13:15

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Vivette

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@franour @Bibi2963

je n’ai pas encore commencé car j’ai peur des effets secondaires, mais je vais le faire et vous donnerai , c’est promis mes premières impressions !!!

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montagne38

26/05/2022 à 13:26

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@franour bonjour pas d effets avec le methotrexate j en prends depuis l ete dernier piqures de 17.5 mg un jour par semaine

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montagne38

26/05/2022 à 13:35

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bonjour a tous, ppr depuis mai 2020 sous cortisone et methotrexate j ai une osteoporose severe( avant de commencer la cortisone et trouvee par hasard lors dune ho spitalisation) donc on essaie de baisser la cortisone , j ai une tendinite de hanche depuis quelques mois qui me fait tres mal et qui ne guerit pas pourtant kine 2 fois par semaineet infiltration le 18 avril ca ne m a rien fait je ne peux plus faire de sport meme pas marcher juste le travail a la maison le matin et apres j ai trop mal quelqu un du groupe a t il eu deja ce probleme de tendinite? est ce lie a la ppr? ma rhumato m a prescrit un irm le 14 juin en me disant qu il y avait autre chose que la tendinite !

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franour

27/05/2022 à 10:39

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Bonjour @montagne38

J'ai un pincement à la hanche droite depuis deux mois. J'ai une fragilité osseuse dûe à la cortisone. Je ne pense pas que ce soit une tendinite, le médecin m'a parlé de pincement et m'a prescrit le repos 😂 Çà va un peu mieux maintenant. Je marche, mais j'ai dû arrêter la gym chinoise. Par contre les séances de stretching me font beaucoup de bien. Je dois revoir le médecin et je poserai plus de questions à ce sujet.

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Vadrouille84

06/08/2022 à 20:23

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Vadrouille84

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@montagne38 ah je l’apprends la différence entre la ppr et la polyarthrite rhumatoïde je ne savais pas que si cela durait on considérait qu’on était atteint de le polyarthrite rhumatoïde. Bon ben on a plus qu’à espérer que cela ne dure pas .Je revois ma rhumato début septembre et je vais savoir à quelle sauce je serais croquée 😱😱. On apprends tout les jours avec nos témoignages .

merci encore et des que j’ai du nouveau je vous en ferais part .

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Vadrouille 84

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montagne38

09/08/2022 à 12:04

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@Vadrouille84 ne vous inquietez pas pour la pr chaque personne est differente moi j ai des signes de pr c est pour ca le diagnostic

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franour

11/08/2022 à 11:46

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@montagne38 Bonjour, Hélas PPR toujours plus élevée même sans essayer de baisser la cortisone, mais je me sens mieux quand même et j'ai moins de douleurs avec le régime hypotoxique ( sans lait et sans presque plus de gluten). Je marche beaucoup et je fais beaucoup d'exercices d'étirements.👍

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Dubdevence

08/10/2022 à 14:03

Dubdevence

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@montagne38 Bonjour. L'alimentation Seignalet m'a personnellement beaucoup aidée. En plus j'ai totalement supprimé le sucre et les produits industriels. Ça me permet de rester à une dose de 3mg de cortisone.

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Roslein

01/07/2022 à 19:12

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Bonjour à tous

Selon mes dernièrs rdvs médicaux, je serais atteinte de PPR mais j'attends encore les resultats d'un petscan....!!!!

Est ce que certains d'entre vous ont cette maladie sans douleurs aux epaules et sans inflammation ?

Merci d'avance.

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montagne38

02/07/2022 à 11:51

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@Roslein bonjour et non moi tout de suite grosses douleurs aux epaules aux hanches et aux genoux et prise de sang qui confirmait la ppr apres 2 mois j ai eu le diagnostic lr pepscan vous dira c est inflammatoire

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franour

16/07/2022 à 19:41

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@Roslein Bonjour, PPR sans douleurs et sans inflammation ? C'est possible ? Pas besoin de traitement alors. 😅

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Aggienorkh

17/07/2022 à 17:11

Aggienorkh

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@franour Sans douleur, faut pas rêver ! 😄 En revanche, depuis que j'ai été (plus ou moins) diagnostiquée PPR, ça fait un bail maintenant puisque lorsque j'ai créé cette discussion cela faisait déjà 3 ans, mes analyses sanguines régulières ne montrent que très rarement une inflammation suceptible de me provoquer toutes ces douleurs...

Faute d'un autre diagnostique malgré 5 jours d'hospitalisations pour pratiquer tout un tas d'examens en 2019, je suis toujours traitée avec de la cortisone (5 mg/jour, bien qu'en dessous de 10 mg ça ne me fasse plus grand-chose) et j'ai arrêté le méthotrexate, qui ne m'apportait rien, en 2020, jugeant que prendre inconsidérément un immunosuppresseur en cette période de pandémie n'était peut-être pas la meilleure idée !

Du coup on apprend à vivre avec les douleurs, mais ça mine parfois le moral. Depuis 3 ou 4 ans une "nouvelle" douleur s'est invitée au niveau du sacrum et c'est encore actuellement la plus pénible et handicapante de ma "collection"...

En 2019, j'ai dû être opérée pour poser une prothèse de hanche gauche, car la tête fémorale était nécrosée... par la cortisone, d'après différents médecins que j'ai vus à ce moment-là. Ma hanche droite commence à me faire mal la nuit et je sais très bien que je devrai, dans un futur plus ou moins proche, envisager l'opération de la hanche droite. Tout ça pour dire que cette fichue maladie dont on dit qu'elle se guérit en un an ou deux est beaucoup plus tenace que ça et qu'elle nous pourit la vie pendant des années... si toutefois elle s'arrête un jour !

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Barba22

22/10/2022 à 00:27

Barba22

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@Aggienorkh

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Fleure.

03/08/2022 à 19:02

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Bonjour

On m’a diagnostiqué une ppr et maladie de horton en janvier 2022. Les douleurs avaient nettement diminué mais là depuis 15 jours les douleurs de la ppr reviennent en force !! Je prends du cortancyl 20 mg . Ma crp par contre n’est pas montée ….Le médecin à l’air de ne pas trop croire à la reprise des douleurs… Y a-t-il d’autres personnes dans mon cas ?

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Fleure.

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Roslein

16/11/2022 à 17:03

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Roslein

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@Fleure. J'ai la maladie de Horton ,lefait d'avoir une CRP basse retarde le diagnostic,pourtant 5% des gens sont dans ce cas.Il a fallu que monmari témoigne des symptômes pour qu'on accorde du credit à mes propos.J'ai traine 8 mois avec y tramado, par jour....

Courage!

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Fleure.

17/11/2022 à 13:31

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@Roslein merci pour cette information !

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Roslein

17/11/2022 à 19:26

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@Fleure. 6 tramadol, pardon.

Je suis prise en charge par un médecin interniste .Je vais tjrs le voir avec mon mari qui prend la parole s'il voit qu'il le faut. Mon médecin généraliste s'est excusé de m'avoir laissé traîner .

Avec 25 mg de cortisone , je ne souffre plus , mais je suis en pleine dépression , je me suis écroulée quand enfin j'ai été prise au sérieux.

J'essaie de remonter la pente.

Bon courage à tout le monde .

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Fleure.

18/11/2022 à 22:02

Fleure.

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@Roslein moi aussi j’ai traîné pendant 1 an et mon médecin généraliste me disait que c’était la ménopause…. Mais elle ne s’est pas excusée elle a juste dit qu’elle pensait pas que j’avais aussi mal ni que j’étais autant fatiguée.
par contre pour moi le diagnostic a été un soulagement avec l’impression que l’on m’écoutait maintenant ! Et j’ai une bonne prise en charge également par un médecin de médecine interne.
courage !

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Fleure.

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Ann2014

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Ann2014

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Ann2014

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