- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie des yeux
- Vivre avec une maladie des yeux
- Rétinite pigmentaire
Patients Maladie des yeux
Rétinite pigmentaire
- 659 vues
- 6 soutiens
- 25 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 8 dans le forum Maladie des yeux
17 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@dflinda bonjour, je transfère ici votre message car, comme vous le voyez, une discussion est déjà en cours sur la rétinite pigmentaire. N'hésitez pas à lire les premiers messages de la discussion et poser d'autres questions !
"Bonjour,
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes qui sont atteints de retenite pigmentaire.
Mon fils de 18 ans vient d etre diagnostiqué de cette maladie
Merci"
Voir la signature
Louise de l'équipe Carenity
StéphanieR
StéphanieR
Dernière activité le 19/08/2020 à 17:42
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
@Carbonate Bonjour,
Pouvez vous préciser quel est le traitement d'acupuncture que votre conjoint a suivi svp? Nous venons d'apprendre que mon mari a cette maladie et je voudrais savoir s'il est possible de freiner son évolution. Nous habitons également à Lyon.
Merci de votre retour,
StéphanieR
StéphanieR
Dernière activité le 19/08/2020 à 17:42
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
@Carbonate
Bonjour,
Pouvez-vous nous donner des informations sur le traitement d'acupuncture que votre mari a suivi ? Est ce que ce dernier a bien fonctionné?
Merci de votre retour,
Tout fermer
Voir les réponses
Phibie
Phibie
Dernière activité le 01/04/2024 à 10:30
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
@StéphanieR
Bonjour,
Je me permets de répondre à votre question.
Moi j'ai suivi une cure de 10 séances d'acupuncture intensives et depuis je fais 1 séance de stabilisation tous les 2-3 mois. La cure est très fatigante, car cela stimule beaucoup le cerveau, et du coup ça lui redonne des informations qu'il n'avait plus et qui mourraient au fur et à mesure que la maladie s'intalle. De plus, j'ai pu constater par moment comme des éclaircis dans mes yeux.
Alors même s'il n'y a pas de changement flagrant, j'ai quand même gagné presque 2/10ème à l'oeil droit (12/10) et 1.5/10ème à l'oeil gauche (7.5/10).
Je continue à faire ces soins car je souhaite au moins que ça stoppe ou au moins stabilise l'évolution de la maladie. Et puis au point où nous en sommes, il faut tout essayer. Je prends aussi des compléments alimentaires :
- 1 complexe où il y a de la taurine, plusieurs vitamineS (C, D, B...), du zinc, de la lutéine, zéalantine, DHA
- Ampoule de jus de myrtille bio
- Palmitate de Vitamine A
Tout cela se trouve dans les yeux et avec l'âge, nous le perdons, nous encore plus avec notre pathologie, alors il faut aider nos yeux en leur donnant des compléments alimentaires. Il faut aussi manger sainement, beaucoup de fruits, légumes, poissons 3fois par personne, pas d'alcool, pas de tabac et sport régulièrement (1 heure par jour).
Courage à vous, moi j'essaie d'en trouver. Car vivre avec une épée Damoclès sur la tête pas top.
Cacher les réponses
Amoureux97
Amoureux97
Dernière activité le 08/07/2024 à 16:47
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour , mon mari a appris il y a peu de temps , être atteint de rétinite pigmentaire, je voudrais discuter avec des personnes sur cette maladie
naelle1505
naelle1505
Dernière activité le 18/12/2021 à 05:14
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour je viens d'apprendre que je suis atteinte de retinite pigmentaire J'ai 36 ans et je pense que je l'ai depuis un moment Car je remarquais que la nuit je ne voyais plus trop et que mon champ visuel rétrécissait Quand j'avais la vingtaine on m'a diagnostiquée que la semaine dernière on m'a dit que je vais perdre progressivement la vue Et je suis suivi par un centre de rééducation en clinique etc je ne connais personne dans ma famille qui a cela ma peur c'est si mes enfants l'ont moi j'espère juste les voir grandir et les éduquer car ils Sont encore très jeune et ils n'ont que moi, j'espère que je perdrais la vue le plus tard possible J'essaye de vivre quand même normalement tant que je peux voir encore Même si parfois quand j'y pense ça me fait beaucoup de peine 😔
kerouac
kerouac
Dernière activité le 31/05/2024 à 17:33
Inscrit en 2020
9 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des yeux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
Bonjour, ma compagne a été diagnostique il y a 2 ans, sa vue se modifie inexorablement, elle a 55 ans, je pense que dans peu de temps elle ne pourra plus travailler, des gens parlent d'acupuncture, avez vous des informations sur ce sujet, ma compagne souffre de RP héréditaire merci d'avance
Tout fermer
Voir les réponses
Phibie
Phibie
Dernière activité le 01/04/2024 à 10:30
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
@kerouac
Bonjour,
Je vous écris le même message que j'ai écrit à une autre personne plus haut.
Moi j'ai suivi une cure de 10 séances d'acupuncture intensives et depuis je fais 1 séance de stabilisation tous les 2-3 mois. La cure est très fatigante, car cela stimule beaucoup le cerveau, et du coup ça lui redonne des informations qu'il n'avait plus et qui mourraient au fur et à mesure que la maladie s'intalle. De plus, j'ai pu constater par moment comme des éclaircis dans mes yeux.
Alors même s'il n'y a pas de changement flagrant, j'ai quand même gagné presque 2/10ème à l'oeil droit (12/10) et 1.5/10ème à l'oeil gauche (7.5/10).
Je continue à faire ces soins car je souhaite au moins que ça stoppe ou au moins stabilise l'évolution de la maladie. Et puis au point où nous en sommes, il faut tout essayer. Je prends aussi des compléments alimentaires :
- 1 complexe où il y a de la taurine, plusieurs vitamineS (C, D, B...), du zinc, de la lutéine, zéalantine, DHA
- Ampoule de jus de myrtille bio
- Palmitate de Vitamine A
Tout cela se trouve dans les yeux et avec l'âge, nous le perdons, nous encore plus avec notre pathologie, alors il faut aider nos yeux en leur donnant des compléments alimentaires. Il faut aussi manger sainement, beaucoup de fruits, légumes, poissons 3fois par personne, pas d'alcool, pas de tabac et sport régulièrement (1 heure par jour).
Courage à vous, moi j'essaie d'en trouver. Car vivre avec une épée Damoclès sur la tête pas top.
Cacher les réponses
bydgie
bydgie
Dernière activité le 09/07/2024 à 23:41
Inscrit en 2021
18 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des yeux
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
BONJOUR
J'aimerai avoir des renseignements sur la maladie Rétinite pigmentaire. Je sais que c'est héréditaire. Une amie a moi et atteint de cette maladie ,elle baisse les bras . Je fais parti de la gironde. Donc un hôpital à Paris trop bien mais loin. Cela fait plus de 1ans qu'elle attend pour un deuxième rendez vous . Sa vue s'aggrave .Donc merci de me donner tout les Tuyaux nécessaire pour ma cops . MERCI.
En vous souhaitant de bonne fêtes à tous
Voir la signature
bydgie
Melanie2909
Melanie2909
Dernière activité le 09/02/2023 à 10:13
Inscrit en 2022
2 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
@dflinda bonjour je suis atteinte de cette maladie depuis l’âge de 13 ans aujourd’hui j’ai 22 ans je ne vois pas dans l’obscurité non plus pareil pour le champ visuel , mais je m’en sors très bien dans la vie de tout les jours il faut trouver des petites astuces ne pas baissé les bras d’après les médecins j’aurai du être aveugle depuis longtemps aujourd’hui ma maladie n’a pas évolué.
Tout fermer
Voir les réponses
Phibie
Phibie
Dernière activité le 01/04/2024 à 10:30
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
@Melanie2909
Bonjour,
Merci pour ces encouragements, on en a tant besoin.
Je pense qu'en mettant tout en place pour préserver ses yeux, bien manger, vie saine, sport, compléments alimentaires, rééducation orthoptique basse vision, on peut arriver à ralentir l'évolution de la maladie et pourquoi pas la stopper. En tout cas, c'est ce que j'espère
Encore merci
Cacher les réponses
Tioflo
Tioflo
Dernière activité le 27/11/2023 à 09:41
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour carbonate,
Je suis atteint d'une RP, champs visuel compris entre 3 et 5° à la dernière mesure. Je pense qu'il est encore réduit Je recommence à me cogner un peu partout chez moi, donc quelques jours/ semaines pour se réhabituer, s'adapter ( adaptation ou disparition).
Que cherches-tu comme expériences vécues, conseils, que je n'hésiterai pas à te donner si je sais quoi te dire.
Nos expériences sont toutes différentes, l'accompagnement de nos proches fait énormément.
Par exemple, grâce à mon épouse, j'arrive encore à jouer au golf. Je fais le geste et elle fait mon radar... et comme je ne vois quasiment plus ma balle, je suis concentré sur la gestuel, et du coup je fais de meilleures balles qu'avant.
Je continue de travailler, enseignant formateur en math/ info. Mais je crains de ne pas arriver jusque là retraite sans devoir cesser mon activité avant l'âge requis (62 ans). Je commence (ou vais commencer) à prendre de l'information auprès d'une assistante sociale sur les moyens de subsistance si je devais arrêter de bosser. Mais je ne suis pas pressé que cela arrive, sans toute fois se retrouver au pied du mur quand ça arrivera.
Je te laisse me répondre et me faire part de tes demandes, et aussi de ton expérience et de tes conseils.
Tit'Pom'
Tit'Pom'
Dernière activité le 19/12/2023 à 08:53
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
-
Explorateur
Bonsoir
Je suis la maman s un jeune homlz atteint de rétinite pigmentaire. En ce momznt il ne va pas bien su tout et je ne sais pas comment l aisze
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Carbonate
Bon conseiller
Carbonate
Dernière activité le 28/04/2019 à 19:31
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie des yeux
Récompenses
Bon conseiller
Explorateur
Bonjour, je cherche a discuter avec des personnes ayant une rp. Echanges d'experiences et conseils.