neuromyélite optique de Devic (DNMO)

Vous m'apprenez quelque chose , je regarderais sur google ce que c'est

Pour ceux que ça intéressent, voici un lien qui explique tout: 

http://www.edmus.org/fr/studies/devic_general.html

bonjour

je suis atteinte de neuromyelite optique de devic et je présente en effet des symptomes similaires:

névrite optique

démyelinisation en C3

diplopie

troubles vésicosphinctériens ( auto sondage depuis 10 mois) suite  a deux poussées

troubles sensitifs jambes, spasmes musculaires douloureux

troubles de l'équilibre et de la marche

cette maladie est proche de la SEP forme occipito spinale c une maladie auto immune

les anticorps ne sontpas toujours   retrouvés, le traitement diffère, immunosuppresseur d'emblée et cortisone en cas de poussée

les traitement habituel de la SEP type interféron ne marche pas et sont même délétère

il faut traiter rapidement car les poussés sont sérieuse et laisse souvent des séquelles

cela fait 6 mois que je suis sous imurel et pour l'instant, pas de nouvelle poussée

mon état est stable 

Bonjour,

Moi aussi j'avais initialement été diagnostiquée sclérose en plaques et depuis 2003, ce diagnostic a été revu en Devic. J'avais bénéficié de l'interféron avant son autorisation de mise sur le marché (essai thérapeutique) et quelques mois après j'arrêtais de marcher, c'était en 1996... Sur l'IRM les lésions sont essentiellement sue les nerfs optiques et le chiasma optique, en C3-C4-C5 et D11-D12-L1.

Je fais aussi des auto-sondages.

Ces dernières années, ma maladie évolue peu, mais elle a détruit tout ce qu'elle voulait avant.

Bon courage à tous !

moi j'ai tres mal

yeux

c'est pas facile pour moi pour le moment j'ai du mal a marché & j'ai beaucoup moins de force je n'ai plus le morale pour me battre .