Déficience visuelle et vie professionnelle

Bonsoir à tous,

Je suis atteint de la maladie de Best, une forme de dégénérescence de la rétine qui a été diagnostiquée quand j'avais 15 ans.

J'en ai aujourd'hui 33 et la maladie, qui m'avait laissé tranquille jusque-là, a connu une accélération il y a deux ans. D'un seul coup, mon acuité à droite est tombée à 3/10, puis s'est améliorée grâce à une série d'IVT. De nouveau le mois dernier, ma vue s'est dégradée et l'injection qui m'a été faite a semble-t-il empiré la situation. J'ai désormais 2/10 sur cette œil, apparemment de manière irréversible.

Avec cette dégradation très brutale et la crainte que ça n'arrive bientôt sur l'autre oeil, malade lui aussi, vient une foule de questions et d'appréhensions pour l'avenir, notamment sur le plan professionnel et matériel.

Mon ophtalmo m'a indiqué, en m'annonçant le pronostic très mauvais sur mon oeil, que je devrais me tourner vers la MDPH.

Aujourd'hui - mais pour combien de temps ? - je peux encore poursuivre mon activité professionnelle. Je suis consultant indépendant et je passe l'essentiel de mes journées devant mon écran d'ordinateur. J'ai aménagé mon poste de travail (grand écran), je me ménage aussi des pauses régulières dans la journée.

J'aimerais demander à ceux qui sont dans une situation comparable - actifs avec une déficience visuelle qui s'aggrave - comment vous "gérez" cette situation. A un moment donné, je ne pourrai sans doute plus exercer mon métier. Faut-il réfléchir à une réorientation dès maintenant et éventuellement se former à autre chose tant qu'on a encore une vue correcte sur un oeil ? Ou au contraire continuer "comme si de rien n'était", en se disant qu'il sera toujours temps de s'organiser le moment venu ? Dans mon cas pourtant, cela peut arriver du jour au lendemain...

Avez-vous des conseils à me donner; vers qui (association ?) se tourner pour préparer une éventuelle réorientation ? J'ai survolé les sites de quelques associations et j'avoue que ça ne m'a pas remonté le moral: mon travail est à dominante administrative, j'ai fait des études assez longues, et ce qui est proposé n'a pas grand chose à voir avec mes centres d'intérêt d'aujourd'hui.

Merci pour votre attention, vos suggestions et vos témoignages !