- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie des agglutinines froides
- Vivre avec une maladie rare
- Corticosurrénalome : qui pour en parler ?
Patients Maladie des agglutinines froides
Corticosurrénalome : qui pour en parler ?
- 1 021 vues
- 9 soutiens
- 59 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Gisou25
Gisou25
Dernière activité le 05/11/2024 à 19:54
Inscrit en 2022
4 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
Récompenses
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour,
Au début de la découverte de ma maladie, mon oncocologue a tenté une chimio via une chambre implantable qui n a pas été concluante. Mais chaque cas est différent peut être que ça peut fonctionner pour vous.
Bon courage pour la suite à toutes.
Gisou
MattMtl
MattMtl
Dernière activité le 08/09/2024 à 09:41
Inscrit en 2021
16 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Voilà les dernières nouvelles.
D'abord un résumé :
- Le scan aurait pu être meilleur, mais pas bien meilleur
- Quant au traitement, ce n'est pas le scénario idéal mais pas le pire non plus
Le scan n'a rien décelé de nouveau, et ils ont fait le point sur les trois problèmes principaux:
- La boule sous la cicatrice du drain, évidemment, qui est le plus manifeste
- Quelque chose près de mon aorte, passé en trois mois de 5 à 6 mm
- Quelque chose sous la cicatrice
Le traitement se passera en deux ou trois temps, je n'ai pas encore les détails pratiques.
- D'abord, une opération. Elle a pour bout d'enlever la boule mais aussi de regarder sous la cicatrice s'il y a des nodules malins et, au besoin, de les enlever. Ce qu'il y a sous l'aorte n'est pas opérable vu sa position et sa taille combinées.
- Ensuite, peut-être, de la radiothérapie. Mais on m'a décelé une anomalie génétique qui la rend peut-être trop à risques à moyen terme.
- Enfin, une chimio “allégée”. Ce qui veut dire qu'il y aura trois produits chimiques au lieu de deux, et son objectif est de faire disparaître le truc près de l'aorte s'il est cancéreux (ce qui n'est pas sûr) et, principalement, de réduire le risque de récidive (pour résumer : comme le mitotane, mais en plus fort)
Tout fermer
Voir les réponses
Nathclemcoco
Bon conseiller
Nathclemcoco
Dernière activité le 13/06/2024 à 22:15
Inscrit en 2022
41 commentaires postés | 18 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@MattMtl
Bon courage à vous 👍🙏
Voir la signature
Nath
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
MissLibellule
Bon conseiller
MissLibellule
Dernière activité le 05/11/2024 à 12:01
Inscrit en 2020
111 commentaires postés | 5 dans le forum Maladie des agglutinines froides
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous,
J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome.
En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.
Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.
Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois).
Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.
Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu...
À bientôt