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Patients Maladie des agglutinines froides

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

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Candice.S

Animateur de communauté

26/05/2020 à 00:00

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ?
Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ?

N'hésitez pas à partager vos expériences du quotidien juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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HEPAMINOMDAS

03/06/2024 à 11:29

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HEPAMINOMDAS

Dernière activité le 24/07/2024 à 08:48

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La cystite interstitielle ( maladie rare qui, de ce fait, n'intéresse pas les laboratoire , ce qui enlève tout espoir de traitement nouveau au malade , puisque les médicaments actuellement proposés restent quasiment impuissants ou risquent de provoquer un blocage de la miction) , impacte douloureusement et psychiquement . Nuits perturbées par des mictions répétées, souvent douloureuses : 5 à 6 réveils nocturnes en moyenne, parfois plus ) . Fatigue et somnolence diurnes . Obligation de mettre une croix sur des opportunités sociales comme par exemple, une randonnée organisée en compagnie d'autres participants, et , en général bien des occupations en ville.

En résumé: une malchance qui vous incite à rester célibataire ...

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2024-06-03 11:29:06

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SAW1967

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03/06/2024 à 13:04

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SAW1967

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@HEPAMINOMDAS , bonjour, voilà a nouveau une belle saloperie que je ne connaissais pas, vous me direz que vous n'avez pas le choix, mais il en faut du courage pour le supporter.

Vous avez tout mon respect, en vous souhaitant de vous en sortir un jour

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Nanachan

19/06/2024 à 20:23

Nanachan

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Bonjour sur la vie de tout le jour il y a aucun impact mais je suis sensé prendre des compléments alimentaires suite à ma maladie mais le problème c'est que le goût me dérange et si je le prends pas je manque de protéines et je sais plus quoi faire 😭

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SAW1967

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20/06/2024 à 08:58

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SAW1967

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@Nanachan , vous ne pouvez pas les prendre sous d'autres formes,par exemple pour moi, a un moment il me fallait du magnésium, mon médecin m'a conseillé au lieu de le prendre en pharmacie de boire de l'eau qui en contenait

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Nanachan

22/06/2024 à 00:34

Nanachan

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@SAW1967 non malheureusement je peux pas

SAW1967

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22/06/2024 à 05:42

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SAW1967

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@Nanachan , alors, je vous comprends et vous souhaite le meilleur

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Nanachan

22/06/2024 à 12:51

Nanachan

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@SAW1967 en fait le problème ce que je peux pas prendre n'importe quelle marque de complément alimentaire ils me disent que c'est toxiques pour mon corps ce que je suis prendre actuellement d 1 c'est pas bon en goût et ça me reste sur l'estomac c'est celle ci que je suis censé prendre

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Nata70

02/09/2024 à 15:31

Nata70

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Autres maladies : Arthrose, Cancer du sein

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Bonjour je suis atteinte erythromelalgie je souffre énormément de brûlure sous les pieds et mal au deux petits doigts de pieds je voulais savoir ci vous avez également une plaque rouge au niveau du mollet qui me brûle aussi comme traitement j'ai 3fois par jours gabapentine

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Frosio

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