- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie des agglutinines froides
- Vivre avec une maladie rare
- Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?
Patients Maladie des agglutinines froides
Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?
- 772 vues
- 37 soutiens
- 50 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
HEPAMINOMDAS
Bon conseiller
HEPAMINOMDAS
Dernière activité le 24/07/2024 à 08:48
Inscrit en 2024
2 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
La cystite interstitielle ( maladie rare qui, de ce fait, n'intéresse pas les laboratoire , ce qui enlève tout espoir de traitement nouveau au malade , puisque les médicaments actuellement proposés restent quasiment impuissants ou risquent de provoquer un blocage de la miction) , impacte douloureusement et psychiquement . Nuits perturbées par des mictions répétées, souvent douloureuses : 5 à 6 réveils nocturnes en moyenne, parfois plus ) . Fatigue et somnolence diurnes . Obligation de mettre une croix sur des opportunités sociales comme par exemple, une randonnée organisée en compagnie d'autres participants, et , en général bien des occupations en ville.
En résumé: une malchance qui vous incite à rester célibataire ...
Tout fermer
Voir les réponses
SAW1967
Membre AmbassadeurBon conseiller
SAW1967
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 31/08/2024 à 23:44
Inscrit en 2022
645 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides
332 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@HEPAMINOMDAS , bonjour, voilà a nouveau une belle saloperie que je ne connaissais pas, vous me direz que vous n'avez pas le choix, mais il en faut du courage pour le supporter.
Vous avez tout mon respect, en vous souhaitant de vous en sortir un jour
Voir la signature
qui suis je sur cette terre?
Cacher les réponses
Nanachan
Nanachan
Dernière activité le 06/07/2024 à 13:56
Inscrit en 2024
Patient, Acidémie propionique depuis 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour sur la vie de tout le jour il y a aucun impact mais je suis sensé prendre des compléments alimentaires suite à ma maladie mais le problème c'est que le goût me dérange et si je le prends pas je manque de protéines et je sais plus quoi faire 😭
Tout fermer
Voir les réponses
SAW1967
Membre AmbassadeurBon conseiller
SAW1967
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 31/08/2024 à 23:44
Inscrit en 2022
645 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides
332 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Nanachan , vous ne pouvez pas les prendre sous d'autres formes,par exemple pour moi, a un moment il me fallait du magnésium, mon médecin m'a conseillé au lieu de le prendre en pharmacie de boire de l'eau qui en contenait
Voir la signature
qui suis je sur cette terre?
Nanachan
Nanachan
Dernière activité le 06/07/2024 à 13:56
Inscrit en 2024
Patient, Acidémie propionique depuis 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@SAW1967 non malheureusement je peux pas
SAW1967
Membre AmbassadeurBon conseiller
SAW1967
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 31/08/2024 à 23:44
Inscrit en 2022
645 commentaires postés | 14 dans le forum Maladie des agglutinines froides
332 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Nanachan , alors, je vous comprends et vous souhaite le meilleur
Voir la signature
qui suis je sur cette terre?
Nanachan
Nanachan
Dernière activité le 06/07/2024 à 13:56
Inscrit en 2024
Patient, Acidémie propionique depuis 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie des agglutinines froides
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@SAW1967 en fait le problème ce que je peux pas prendre n'importe quelle marque de complément alimentaire ils me disent que c'est toxiques pour mon corps ce que je suis prendre actuellement d 1 c'est pas bon en goût et ça me reste sur l'estomac c'est celle ci que je suis censé prendre
![](https://cdn-membre.carenity.com/images/forum/853/f-2049657301719053451.jpeg)
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
![Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/nightmares-and-night-terrors-in-adults-causes-and-treatment_300x220.png)
09/08/2024 | Actualités
Quelles sont les causes des cauchemars et des terreurs nocturnes chez les adultes ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
Inscrit en 2020
5 150 commentaires postés | 21 dans le forum Maladie des agglutinines froides
716 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Comment allez-vous ?
Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ?
Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ?
N'hésitez pas à partager vos expériences du quotidien juste ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity