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Patients Maladie des agglutinines froides

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

26/05/2020 à 00:00

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ?
Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ?

N'hésitez pas à partager vos expériences du quotidien juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Utilisateur désinscrit

26/05/2023 à 07:25

Bonjour pour moi fatigue générale H24 et mal dans les jambes avec difficulté pour marcher. L'incompréhension de l'entourage professionnel ,bon courage a tous

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-26 07:25:48

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Rafalesolodisplay

31/05/2023 à 15:44

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@campingcar bonjour

Pour moi c'est ma famille ainsi que celle de mon conjoint qui ne comprennent pas

Enfin ils ne cherchent pas à comprendre

Heureusement que mon conjoint lui comprend en même temps il es du métier

Bonne fin de journée

Bisous et à bientôt

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STBHF26

19/06/2023 à 08:38

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Bonjour, je suis atteinte de la sclérose tubéreuse de Bourneville. Ma maladie est héréditaire, du coup je l'ai depuis le jour même de ma naissance.

J'ai des soucis de fatigue, de troubles de la concentration, cutané, risque de cancers du rein et du poumon et principalement crises et/ou absences épileptique.

J'ai un traitement matin et soir qui, en plus de la maladie, m'apporte encore plus de fatigue et d'autres effets secondaires que je vous passerai tellement ils sont nombreux ! 😅

Mon quotidien personnel ou professionnel est compliqué parce que les gens connaissent l'épilepsie mais ne connaissent pas cette maladie en particulier. Ils ne comprennent pas pourquoi il est si difficile pour moi de faire certaines choses : handicap invisible.

Je travaille en ESAT où différents collègues à moi sont épileptique mais ne comprennent pas notre différence de maladies.

C'est fatiguant parce que même en milieu protèger les gens ne se rendent pas compte du combat constant que vivent certain.e.s entres nous. Pourquoi faut-il qu'un handicap se voit ou qu'on le connaisse pour affirmé que c'est un handicap.

Même dans ma famille très peu semble réellement me comprendre et me soutiennent. Il y a des jours où sortir de chez moi et compliqué. Il serait bon que la société s'adapte un peu plus à nous.

Bonne chance à chaqu'un.e d'entre vous !

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STBHF26

20/06/2023 à 13:35

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@Rafalesolodisplay bonjour,

Merci pour ta réponse cela me donne du baume au coeur ! Je vois tout à fait ce que tu veux dire par rapport à ma famille.

Plusieurs fois j'ai eu le droit à la phrase " Ouais mais avec ton traitement ça va puisque tu es stable. "

J'ai de très bonnes relations avec ma famille mais des fois c'est difficile de ne pas s'énerver par rapport à ça.

Merci encore pour ton retour ! Ça m'a réconforter !

Bisous bonne journée à bientôt 😄

Rafalesolodisplay

20/06/2023 à 16:21

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@STBHF26 bonsoir

Pas de problème si tu as besoin de discuter n'hésite pas j'essaierai de répondre dès que j'ai un moment

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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STBHF26

26/06/2023 à 21:00

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@Rafalesolodisplay

Merci beaucoup !

Hélène ☺️

Rafalesolodisplay

27/06/2023 à 10:20

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@STBHF26 pas de soucis

Bisous et à bientôt

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Dyna33

10/07/2023 à 11:46

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Bonjour, avec l'XLH et depuis toutes ces années, ce fut les baisses de tonus et de fatigue qui ont envahi mon univers. Bien entendu lorsque l'on est plus jeune, on associe l'énergie comme une réserve sans fin. J'ai fait des métiers qui en demandait beaucoup. Sans le savoir je tombais beaucoup, ma tension descendait si bas (parfois 6 / 9 !) Du repos et toutes sortes de vitamines ( les Médecins faisaient comme il pouvait, leur objectif étant de nous renvoyer sur notre poste) aujourd'hui je suis fatigué quasi toute la journée. Je perds souvent l'équilibre et mon mental parfois me laisse tomber pour que je perde espoir et devienne une victime. Je ne rencontre que peut de personnes. J'ai été marié 15ans, j'avais de longues périodes où ma sexualité demandait tellement " d'efforts" que j'oubliais l'amour ! Puis après mon divorce ce fut pareil avec mes partenaires. Au point que aujourd'hui je ne souhaite plus rencontrer une femme. Ce soir je vais voir mon Médecin avec mon dossier. Mon éducation fait que je ne dit rien, je suis un chercheur qui trouve, mais cela prend du temps. Je me rends compte que je passe "à côté de ma vie" par mon manque d'énergie.

Merci.

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Rafalesolodisplay

11/07/2023 à 10:19

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@Dyna33 Je vous souhaite bon courage pour la suite. Nous ne sommes pas condamné à être fatigué constamment même si c'est difficile. Car je comprends un peu votre ressenti

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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CRISRoue

19/09/2023 à 11:30

CRISRoue

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Ce qui me gêne le plus c'est pour marcger car je suis obligee de me deplacer en fauteuilbrpulant. Je nai plus la se’sation de liberte du tout.

Bouvier

Édité le 13/03/2024 à 20:33

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Bouvier

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Bonjour,

En ce qui me concerne, ça va très bien. Mon épilepsie n'est pas réfractaire à un traitement médicamenteux, c'est d'ailleurs pour cette bonne raison que j'ai annulé aujourd'hui une intervention pour emboliser des angiomyolipomes qui était prévue le 18 mars, considérant que j'ai trop à perdre après avoir bien lu mon dossier. Je ne suis pas prêt à prendre les risques anesthésiques. Je n'ai vraiment pas envie d'avoir à l'avenir des graves problèmes sur des organes qui marchent très bien actuellement. C'est peut-être pas courageux, mais tout bien peser, je pense que c'est une décision très raisonnable.

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B🙋

Mima13

15/03/2024 à 16:17

Mima13

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La fatigue …..

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Rafalesolodisplay

16/03/2024 à 15:26

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@Mima13

Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

La fatigue es effectivement bien handicapant e dans la plu part des maladies et on ne peut rien faire pour l'éviter . Et les proches pensent souvent que c'est un manque de volonté de notre part

Au plaisir de vous lire

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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alexia30

09/04/2024 à 17:01

alexia30

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Bonjour,

Pour moi, c'est la fatigue, les bourdonnements, les étourdissements qui peuvent me provoqués des vomissements, les extrémités sensibles au chaud et froid, ... merci néoral je cumule pas mal d'effets secondaire car sinon ma maladie (Aplasie médullaire idiopathique) est plutôt transparente pour moi jusqu'au point le plus critique quand vous n'avez plus de globules et que vous êtes dans le rouge.

Lili-38

20/04/2024 à 22:03

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Lili-38

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bonsoir j'ais une sclérodermie systémique avec atteinte pulmonaires qui m'empêche de travailler aux moindre effort je n'est plus de souffle je n'est aucuns traitements car c'est une maladie incurable donc je ne peut plus travailler et ca me ronge j'ais perdu mon mari en juin 2023 je suis sous anxiolytique et anti dépresseur je me sent très seule

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bret

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Rafalesolodisplay

22/04/2024 à 15:03

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@Lili-38

Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

Je vous souhaite beaucoup de courage

Et si l'envie de discuter se fait sentir n'hésitez pas je me ferais un plaisir de vous répondre dès que j'ai un moment

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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Lili-38

26/04/2024 à 21:54

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Lili-38

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@Rafalesolodisplay merci pour votre soutien

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bret

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27/04/2024 à 11:49

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@Lili-38

Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu

Il n'y a pas de problème c'est tout normal car on n'a tous des passages difficiles

Bisous et à bientôt

Ophélie

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Clo2607

08/05/2024 à 16:07

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Clo2607

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Pour moi, le plus handicapant est le problème de l’équilibre. J'AI , maintenant, meme assise la tête qui tour ne Je reste chez moi. Je n'ai plus envie de sortir. Ca devient très pénible et j'espère que la loi sur le suicide assisté va bientôt se faire.

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Rafalesolodisplay

09/05/2024 à 12:40

Bon conseiller

Rafalesolodisplay

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@Clo2607

Clo2607 courage à vous

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NolwenLH

22/05/2024 à 17:04

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NolwenLH

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fatigue et douleur cericales bras mains

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nolwen motte

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