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Patients Maladie de Parkinson
Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ?
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Daniel67
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Daniel67
Dernière activité le 27/02/2023 à 08:15
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Bonjour Fabrice,
Je me suis fait opérer le 14 mai 2019 au CHU de Strasbourg et tout c'est très bien passé. J'ai d'ailleurs écrit 2 livres sur la SCP " Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation" et après 2 ans j'ai écrit "Parkinson, mon quotidien depuis ma neurostimulation". Ils sont faciles à lire. Vous pouvez les trouver aux éditions du Panthéon, FNAC, Amazon, Cultura, en version papier ou numérique. Bon courage à vous pour cette opération à venir.
Cordialement
Daniel
Elnajat
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@Fabrice2209 bonjour je me suis fait opérer il y’a 3semaines et je sors de l’hôpital ce mercredi. À quelle hôpital se passera votre intervention ? Pour ma part je me suis fait opérer à l’hôpital Lapitier Salperriere par le Dr Navarro. Tout c bien passé. Je suis entrée à l’hôpital un mercred. Les deux 1er jour c’est douche à la betadine ensuite le vendredi jour j. Arrret des traitements à 00h pour ma part s’était la pompe et les modopar et douche betadine. Passsage au bloc à 7h . Ils vont vous demander à chaque fois votre identité . Sourtout il faut rester concentré par ce que vous serez en off. Ensuite anesthésie et je me suis réveillé en salle de réveil ss douleur . La neurochir est venu me voir pour me dire que l’opération c’est bien déroulé. Je n’ai pas été éveillé pdt mon opération pour les tests peut être que vous le serais demandé à votre neurochirurgien .ensuite pose des piles le lundi j’avoue cette fois ci s’était un peu plus douloureux pourtant opération moins lourde et moins longue ! Aujourd’hui je n’ai plus de pompe et la stim fonctionne bien . Voila mon ressentis et c gratuit pas la peine d’acheter un livre Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas.
j’aurais aimé avoir plus de témoignages moi-même avant Donc la moindre des choses c’est de vous répondre
Fabrice2209
Fabrice2209
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Bonjour,
Je vous remercie pour votre réponse. Je me fais opérer au chu de liège en Belgique, apparemment les procédures sont pas les mêmes car je dois me faire opérer conscient sous anesthésie local ,ce qui je ne vous le cache pas m angoisse. Je n ai pas trop envie de voir tt ce qui va m entouré d autant plus qu il paraît que c'est assez impressionnant.
Elnajat
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@Fabrice2209 en tout cas de n’est pas douloureux et vous serez bien entouré. Vous serez anesthésie au début et après éveillé pour les test et une fois les tests fini vous serez réanesthesiè Votre état off se traduit comment , est-ce que vous trembler….
En tout cas je vous souhaite bon courage.
Fabrice2209
Fabrice2209
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Je rentre le 28 a l hôpital, on m opere le 31 et le boîtier le 5 avril.je dois stopper les médicaments (prolopa,stalevo,amantadin) 2 jours avant l opération. Et en off ,mes tremblement sont vraiment fort
Elnajat
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@Fabrice2209 bonjour ces traitements je ne connais pas. Pourquoi arrêter 2jours avant le traitement ? Pour ma part la neurochir était très compréhensible je lui ai fait part de mes craintes et elle a dit dans se cas on arrête la pompe à 5h du matin se qui fait que j’ai patienté 2h en off et franchement ça été car j’étais très concentré et je sais pas si vous êtes croyant, j’ai beaucoup invoqué Dieu et mon entourage on prier pour moi. Même des gens que je ne connais pas. En cas resté concentré laisser le portable de côté .
Bon courage et tenais nous au courant.
Fabrice2209
Fabrice2209
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Bonjour, mon traitement ne peut pas être arrêté d un coup, cela doit se faire progressivement. Je vous remercie pour vos réponses et je ne manquerai pas de vous tenir au courant. Je vous souhaite une bonne journée
Mangel
Mangel
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Bonjour Fabrice,
J'ai été neurostimulé le 13 Avril 2021 dernier et je ne regrette pas cette opération. En plus j'ais eu la chance en 2020 d'avoir rencontré Daniel au CHU DE STRABOURG qui m'a reconforté pour réaliser cette opération et ayant lu sont premier livre et m'ayant vraiment revue dans ce livre je n'ais plus hésité pour faire cette neurostimulation . lui était là pour un contrôle et moi pour faire les test pour savoir si j'étais éligible a l'opération .Et voilà je suis content de cette intervention qui m'à beaucoup aidé dans mon quotidien autant personnel que professionnel ayant repris une activité depuis le 2 novembre dernier . Cela va faire 1 ans que j'ai eu cette intervention et le prochain RDV au CHU est prévu pour le 20 Avril prochain dans 22 jours exactement et suis pas mécontent d'y retourné vu que mon dernier RDV remonte a 6 mois . a l'instant T je suis un peux gêné par des petits blocages de ma jambe gauche mais je ne suis pas inquiet vu que avant la neurostimulation je tournais à 12 cachet environ par jour et que depuis octobre derner je suis à 2 cachet 1/2 par jour.
Bon courage et à bientôt.
Cordialement
Angel
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Mangel
Elnajat
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@Fabrice2209 bonjour une pensée pour vous en espérant que tout se passe bien.
bonne journée
Daniel67
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Daniel67
Dernière activité le 27/02/2023 à 08:15
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@Mangel Merci Angel pour ton message et je suis très content que mon livre t'ai aidé à accepter la neurostimulation. Je me rappelle bien de toi et je suis content que tout fonctionne a peu près bien. Moi je ne regrette toujours pas d'avoir fait l'opération mais maintenant , la maladie évoluant, j'ai à nouveau pas mal de comprimés à prendre. J'ai également des problèmes d'élocution et de bégaiement et je souffre un peu plus de dyskinésie.
Petite information qui peut aider quand ça va moins bien; ayant eu de fortes douleurs au genou, liées à l'arthrose, j'ai pris pendant 3 jours de la cortisone et j'ai retrouvé une certaine mobilité qui m'a vraiment fait du bien.
Amicalement,
Daniel
NB: j'ai écrit un deuxième livre sur mon quotidien depuis ma neurostimulation.
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Un traitement chirurgical existe pour combattre la maladie de Parkinson : c'est la neurostimulation. Avez-vous déjà bénéficier de cette opération ? Ou en avez-vous déjà entendu parler ? Qu'en pensez-vous ?
Merci de vos réponses !