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Patients Maladie de Parkinson
Parkinson et traitement chirurgical de neurostimulation, des avis ?
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Elnajat
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Elnajat
Dernière activité le 15/04/2023 à 16:41
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@jeanyves bonjour. Merci pour votre soutient
Elnajat
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@Lolo2022 @Daniel67 bonjour merci à vous. Ça fait plaisir. J’ai encore deux semaines d’hospitalisation je suis à l’hôpital Lapitié Salpêtriére. Aujourd’hui je reçois la visite de mes enfants et hier j’ai reçu celle de mes parents. Pour vous dire je suis impatiente de les voir. En espérant que le temps soit clément car il y a un parc dans l’hôpital où l’on peut pique niquer.
Pour les piles honnêtement je n’ai pas demandé je me renseigne et je vous direz tout. Merci de me l’avoir fait rappeler des fois on oublie les questions les plus évidentes.
Bonne journée à tous .
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@Elnajat Profitez bien de votre famille…
profitez bien de votre famille…
nous comptons sur vous pour votre retour expérience
Daniel67
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Daniel67
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Je vous souhaite la plus belle des journées avec vos enfants.
Amicalement,
Daniel
Elnajat
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Bonjour à tous
@Daniel67 les piles ne sont pas rechargeables. Elles ont une durée de vie de 5 ans. Merci pour votre commentaire.
aujourd'hui la neurologue a encore diminué la pompe à savoir avant l’hospitalisation j’avais un débit de 6,8 mg/h la journée et 4,5 le soir. Et maintenant je suis à 1,7 la journée et 0,6 la nuit. Plutôt pas mal. Et au niveau de la stim je suis à 1,8 côté droit et 1,6 côté gauche à réévaluer dans la journée . Vous êtes à combien Daniel ?
Elnajat
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@jeanyves bonjour comment vous allez. ? Vous êtes passé avant moi pour la stim., vous avez un peu plus de recul par rapport à moi. Pouvez-vous nous donner votre ressentis svp.
Daniel67
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Daniel67
Dernière activité le 27/02/2023 à 08:15
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Bonjour,
Je suis un peu surpris que l'on ne vous ait pas proposer une pile rechargeable qui a une durée de vie de 10 à 12 ans.
je suis à 3 volts d'un coté et 3.2 volts de l'autre coté, à priori il n'y a plus rien à gagner.
Je ne savais pas que vous aviez également une pompe. ça a sacrément baissé, c'est cool.
bonne journée à vous,
Daniel,
jeanyves
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jeanyves
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Dernière activité le 02/07/2024 à 11:53
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@Elnajat Bonjour,j ai du bon et du moins bon;;;; il faut savoir que mon cas est special car j ai eu la stimulation que pour la main droite ,elle est reglé au minimum(1,8 mA DI 60 FREQ 130)et je ne tremble quasiment plus ;j allume ma pile tous les matins;l electrode stimule uniquement le VIM (noyau ventro intermediaire). Par contre j ai toujours les autres symptomes de parki !on m avait prévenu car l electrode ne stimule pas le noyau sous thalamique; ma marche au contraire s est détériorée : lenteur,instabilité; une canne m est indispensable a partir de 300 m environ et suis tres vite fatigué ;je prend dEUX carbidopa levodopa 4 fois par jours 100/10.(c est dommage je ne peux plus faire grand chose ,)
comme je fais également du diabete ,ma neuro me dit que ça vient de ça,,,,j ai un doute!
j ai chuté tres lourdement 2 FOIS EN 1 mois !
dommage car l opération en elle meme s est bien passée et les tremblements sont maitrisés c est déja un bon point
je retourne en fin de mois a nantes laennec ,je suis hospitalisé 3 jours pour évaluations ,reglages;;;;;;;;;;
j espere que pour vous ça se passe au mieux
cordialement jy
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jean yves
Elnajat
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Dernière activité le 15/04/2023 à 16:41
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@Daniel67 et oui la pompe apokinon s’était ma meilleure amie et maintenant ma pire ennemie. Le but c de l’arrêter mais on va y aller prudemment. C’est vrai que pour les piles c dommage rechargeable saurait été mieux
. @jeanyves je comprends mieux J’espère que vous avez récupéré de vos chutes. Courage à vous.
la neurologue m’a prévenu qu’une fois rentré à la maison on pouvait avoir une baisse de moral car on retrouve la vie quotidienne les enfants, l’école la maison et surtout quand on est seule à s’occuper des enfants En espérant que je passe pas se cap
Fabrice2209
Fabrice2209
Dernière activité le 24/03/2022 à 09:57
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Bonjour, je dois subir une stimulation cérébrale profonde la semaine prochaine, pourriez-vous me faire part de vos avis, svp.
Merci d avance
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