Discussion pour les conjoints aidants

@tristesse62‍ Prenez le temps de réfléchir, ne vous fâchez pas de votre conjoint, il ne faut prendre de décision que lorsque l'on est certain de son choix car il y a un choix à faire : partir ou rester.

La vie n'est pas la même avec une personne malade et une personne qui ne l'est pas. Faites-vous aider comme ça vous a déjà été conseillé.

Votre conjoint est obligé de continuer à se battre, il doit tout mettre de son côté.

Merci beaucoup pour ces retours. J'ai conscience que son suivi kiné, le sport, le café jeune parkinsonnien sont pour lui nécessaires et l'aident. Ce qui est difficile c'est la multiplication des choses qu'il fait pour parkinson en plus...ETP, les interventions au CHR, les nombreuses heures de lecture sur les traitements et autres, les participations aux protocoles de recherche...tout cela fait que j'ai l'impression qu'il ne vit plus que pour trouver des moyens de faire quelque chose contre cette maladie.

Une des principale difficulté dans la gestion au quotidien, c'est la fatigue qui se veut de plus en plus présente et intense. Je lui ai dit qu'en multipliant, comme il le fait, cela n 'arrangeait pas son état de fatigue déjà très éprouvant...Ai je raison ou tord???

Je vais voir pour prendre rendez vous avec une psychologue pour qu'elle m'aide, qu'elle nous aide. Depuis 3 ans je n'avais pas ressenti le besoin de la consulter,  me disant qu'on ne gérait pas si mal la maladie...Me serai-je voilé la face??

Je n 'avais jamais ressenti un tel désarroi.

@tristesse62‍ Dés le début de la maladie de mon mari j'ai cru que nous n'aurions besoin de personne, que nous nous débrouillerions seuls mais ....... quelques temps plus tard nous nous sommes inscrits dans une association   et nous ne l'avons  pas regretté.

Votre conjoint fait beaucoup de choses, il fera peut être un tri peu à peu.

Ne pensez pas que vous avez tord, vous faites certainement tout ce que vous pouvez mais ce n'est pas facile du tout. Vous êtes peut-être fatiguée aussi, ne vous culpabilisez pas. Laissez le faire et prenez un peu de recul en pensant un peu plus à vous sans que ça se remarque , reposez vous et allez voir un ou une psychologue.

Merci Yomima,

Oui c'est vrai que je me sens fatiguée, surtout nerveusement. J'ai de plus en plus de mal à prendre du recul, et prendre du temps pour moi n'a malheureusement jamais été à mon planning, car je dois en plus gérer ma mère qui a de gros soucis de santé au niveau cardiaque.

Je vais essayer de trouver les coordonner de la psychologue spécialisé du CHRU, pour qu'elle puisse m'aider.

Encore merci pour votre réponse, et votre soutien.

Bonjour,

je reprends cette discussion un an plus tard, je ne sais pas comment il faut s'y prendre pour en créer une nouvelle...

je n'en peux plus, je suis fatiguée, seule, je ne veux plus de cette vie là...

avec mon conjoint parkinsonien depuis presque 20 ans, en gros l'âge de notre fils, nous n'avons pas eu le temps de vivre une autre vie que celle de sa maladie, j'arrive à bout,

j'ai 47 ans et j'ai l'impression de n'avoir connu que ça

nous n'arrivons plus à parler, et je manque de repères, j'ai peur qu'une période d'hallucinations lui reprenne

je n'arrive plus à m’intéresser à notre vie,

j'ai besoin de parler, besoin de conseils

Bonjour soffie,

Cette maladie est malheureusement autant pénible pour le patient que pour la personne accompagnatrice. Courage en espérant que ça va s'améliorer.

A quel âge votre conjoint a eu cette maladie? Et a quel stade il est? Il est autonome ou non?

Essayez de trouver des occupations loin de votre quotidien, club de sport, ou autre.

Bon courage à vous je suis à tout cœur avec vous

Bonjour@charlotte 85.

Comment ça va votre mari ? Toujours avec le même traitement ? Et quel sport pratique t-il svp?

Mervi

Bonne nuit,je suis parkinsonien depuis 1987 j'avais 21 ans.d'apres mon expérience voici qelqs conseils 

_gardez le sang froid  et ne craniez rien ça va s'arranger.

€__

@Soffie 

Je comprends énormément ce que vous ressentez en voyant votre mari ainsi. La maladie de mon mari s'est révélée après la perte de ses deux frères à 15 jours d'intervalle en 2012. Par la suite j'ai constaté qu'un grand choc émotionnel accentuait la descente. Il a maintenant 85 ans, j'en ai 77. J'ai eu beaucoup de mal à supporter sa lenteur, j'ai refusé de voir un psychologue, mais j'ai une infirmière qui vient pour la toilette deux fois par jour. Il est incontinent, parle tout seul toute la journée en répétant les mêmes mots et plus aucune conversation possible. Il est sous Modopar. J'ai donc demandé il y a un an à prendre quelque chose et je suis sous escitalopram 15, ça me fait le plus grand bien, je ne m'énerve plus, je prends les choses comme elles viennent. Je me demande aussi combien de temps je vais tenir. Je ne veux pas le mettre dans une maison de retraite car il m'a permis d'avoir une vie très heureuse (52 ans de mariage) malgré la demande expresse des mes trois enfants. Je suis en très bonne santé me passionne encore avec lecture, broderie, patchwork, films à la maison mais je ne sors plus que pour les courses. Les enfants sont tous loin et j'ai encore quelques amies. Alors courage et faites-vous aider avec un léger anti-dépresseur que l'on peut arrêter doucement par la suite.