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Discussion pour les conjoints aidants
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Minalyli
Minalyli
Dernière activité le 18/06/2022 à 10:26
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21 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson
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Bonjour
Mon mari vient d'être diagnostiqué parkinsonien il y a juste une semaine, à l'âge de 40 ans ça nous a juste semblé impossible, nous sommes abattus, détruits et même en colère, pourquoi ça nous arrive ???
On a peur du lendemain et de l'avenir avec deux enfants en bas âge nous sommes vraiment peinés pour eux.
J'aimerais bien qu'on me parle plus de cette maladie, de l'hygiène de vie (sports a pratiqués pour mieux s'adapter aux symptômes), de l'hygiène alimentaire également.
Mon mari souffre de deux symptômes qui nous ont poussés à consulter, la main gauche qui tremble mais pas au continu et il boite du pied gauche.
Lui il appréhende le jour où il ne pourrait plus travailler.
Désolée d'être aussi longue, je suis dans le flou surtout que je n'ai personne avec qui parlé de ça je vis loin de ma famille et de mes amis.
Merci d'avance
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Bonjour Minalyli, je vous avoue qu'il est difficile de vous répondre mais je suis là, disponible et prête à échanger avec vous au fur et à mesure de vos besoins. Il y a 20 ans ma situation était plus facile et je me souviens d'avoir dit " Nous nous débrouillerons". Je n'ai voulu de personne mais au bout de quelques temps nous avons rejoint une association qui nous a beaucoup apporté.
J'espère que d'autres jeunes femmes viendront ici vous aider et vous dire comment ça se passe pour elles. N'hésitez pas à communiquer, je suis avec vous. YOMIMA
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bon courage à vous et votre famille
Parkinsoncameroun
Parkinsoncameroun
Dernière activité le 03/04/2021 à 16:02
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson
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@Minalyli votre histoire est exactement similaire au mien diagnostiqué en 2013 à 39 ans ce que je vous annonce comme bonne nouvelle cest no stress vous avez au moins 5 ans de lune de miel ( période pendant laquelle le corps répond positivement aux médicaments ) mettez cette période en profit pour mieux comprendre et s'informer sur la maladie je suis a votre disposition pour info et échanges d'expérience (hilaireroger@aol.fr ) du reste visiter cette page Facebook qui contient plusieurs capsules vidéo tres intéressant sur Parkinson https://www.facebook.com/PARKINSONCAMEROUN/
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@Parkinsoncameroun @YOMIMA @Blister @Minalyli Bonjour. Je vis avec la maladie de Parkinson depuis 16 ans .Très peu d'évolution . Je n'ai rien changé à mon alimentation ..
. Chaque malade a sa propre maladie de Parkinson. La "lune de miel" dépend de beaucoup de choses:
Accepter la maladie . Continuer à travailler le plus longtemps possible Garder une vie sociale et une activité physique ..Ne pas laisser la maladie gagner du terrain .Ne pas hésiter à partir en voyage . Prenez contact avec une association
.Etre suivi (e) par un ou une neurologue spécialisé(e) dans la maladie de Parkinson ..Une bonne prise en charge par kiné et ortophoniste ..
Aux aidants (tes) ne pas materner car sinon nous perdons toute notre autonomie Prenez du temps pour vous .Faites vous aider
Minalyli
Minalyli
Dernière activité le 18/06/2022 à 10:26
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21 commentaires postés | 21 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson
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Bonjour latendresse 58, merci à vous pour ces conseils.
Malheureusement là où je vis pas de notion d'association,
- Quelles sont les activités physiques conseillées svp?
- et le kiné et l'orthophoniste dès le début de la maladie ?
- la durée de la lune de miel dépend de quoi svp?
Merci à vous , vous êtes d'un grand soutien
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@Minalyli L'alimentation : ne vous inquiétez pas de ça pour le moment , plus tard vous ferez un choix,modifier ou non et ça demande du temps. Moi je l'ai fait, longtemps, avec sérieux. Je ne sais pas si ça a apporté quelque chose à mon mari mais notre fils dit que oui.
Le sport : si votre mari en pratique un il faut qu'il continue. Commencer un peu de kinésithérapie pour avoir les bons conseils et continuer les exercices à la maison.
La lune de miel : il m'est arrivé de dire, au début de la maladie " Vous êtes tranquilles pour un moment". Ca laisse du temps pour s'habituer au traitement et au nouveau mode de vie car une maladie change quelque chose.
L'orthophoniste peut venir un peu plus tard.
Ce sont des avis personnels.
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@Minalyli Bonjour, comment allez-vous ?
ouiza5
ouiza5
Dernière activité le 22/08/2019 à 18:16
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8 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson
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Explorateur
Bonjour à tous. je viens de lire ces lignes concernant les symptômes parkinsoniens. Je suis aidante, mon mari diagnostiqué en 2016, il avait alors 56 ans. Quelques années bien avant, j'avais constaté chez lui un ralentissement général ; lui que l'on nommait auparavant le vif argent devenait calme et placide. En 2016 début du traitement et " lune de miel" avec Sifrol quelques années. Puis changement de traitement suite à des addictions. donc prise du modopar , changement de traitement pour de graves insomnies et hallucinations, blocages douloureux. Nouvelles thérapies avec de la nicotine, sans succès. Un régime sans gluten frustrant est resté sans résultats intéressants. Le traitement en cours est stalevo stenemet, . la mobilité de mon mari est satisfaisante mais il existe des phénomènes hallucinatoires et une confusion mentale avec démence.Démence due à la maladie ? au traitement ? (le stenemet est en rupture d'approvisionnement jusqu'en mars et je n'ai pas fait de stock ) Voilà pour le tableau noir .....
Les actions positives possibles dans l'état actuel de la maladie, la dynamique de groupe , les stimulations de toutes sortes, le chant, le sport, les bons petits plats, le bien être, la bienveillance.
Et l'aidante (e) dans cette situation ? Merci pour celles ou ceux qui voudraient bien me faire de leur expériences d'aidant(e) pour partager et améliorer nos vies. Bonne journée
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Olivine
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Utilisateur désinscrit
On parle , depuis peu, des aidants en général et HEUREUSEMENT ils le méritent. Mais les CONJOINTS aidants qui assurent tout, dont la vie est de plus en plus difficile chaque année et ... qui se manifestent peu ? Si il y en a sur le forum j'aimerais échanger avec eux ou elles. A bientôt ?