Partager la vie d'un gaucher

Bonjour @cloclo12,

Je pense que pour n'importe qu elle autre maladie, il faut juste être présent sans pour autant étouffer la personne...

La famille c'est toujours un super soutient.

Bonne chance !

Merci @PinpinP pour ton message 

Bonjour à toutes et à tous,

@cloclo12 une nouvelle enquête sur la maladie de Gaucher est disponible sur Carenity. 

N'oubliez pas de participer 

Je vous souhaite une excellente journée, 

Camille de l'équipe Carenity.

Merci pour ton conseil Pinpin !

Je suis aussi proche d'une personne atteinte de la maladie de gaucher et je ne sais jamais comment l'aider ou lui parler. Je suis de nature maladroite donc toujours peur de froisser la personne....

Pas vous ?

Pour ma part je suis atteinte et il y a une chose que je déteste c'est demander de l'aide! Pourtant de l'aide j'en ai besoin mais j'ai toujours vécu comme si j'était normale mais avec le temps je ne gère plus les douleurs et la fatigue comme avant et du coup mon entourage ne le vois pas et continuent à faire comme si de rien était et si j'ai le malheur de dire que je suis fatiguée on me répond de suite moi aussi je suis fatigué! Ou on me dit si tu te bougeait plus tu serais moins fatiguée, tu te repose sur ta fatigue! Bref ca ce n'est pas à faire!

Donc je n'ai pas vraiment de conseil je partage juste ce que j'aimerais pour moi et c'est de prendre en compte notre fatigue qui ne nous lache jamais et qu'il y a des jours ou on a juste pas envie de lutter bref le moral vas et viens selon notre manière de gérer la maladie et la peur de son évolution. Ne pas nous prendre non plus pour des incapables, la perte d'autonomie est très dure a vivre. Mais on veux surtout se sentir compris et normaux.

Bonjour, je suis gaucher diagnostiquée à l'âge de 3 ans et je te rejoins titelizzie, pour aider il faut juste être à l'écoute. Quand on dit que l'on est fatiguée une aide est bienvenue sans que que l'on doivent demander et sans avoir un jugement. Ni plus ni moins 😊

Contente d avoir un avis semblable au miens. Comment gérez vous votre maladie au quotidien? Quels sont vos symptomes? Merci.

Mes symptômes sont la fatigue, je travaille 20h par semaine suite a la pénurie et mes 2 enfants (6 et 7 ans) et me repose les après-midi, migraines. Douleurs osseuses un peu, musculaires mais on me dit pas de rapport avec gaucher on verra dans le temps s'ils ont raisons. Et plein de choses qui vont et viennent ... Le plus dur c'est la fatigue et les migraines liées à cette fatigue. Au quotidien avec une famille, il est difficile de faire comprendre que les batteries arrivent à la fin et qu'il faut me laisser pour qu'elles remontent ! Je me traite avec des plantes, du paracetamol et anti migraineux. Les plantes : spiruline curcuma radis noir et autres selon les nouvelles trouvailles de mon corps 😉. Et toi ?

Merci pour la réponse. Moi aussi la fatigue surtout avec le nouveau traitement c est lui qui me donne la migraine. Dur de gérer le quotidien moi aussi 2 enfants 5 et 3 ans. Je n ai pas encore repris le boulot c est quelque  chose qui m angoisse j ai peur de pas réussir à gérer surtout qu avant ma pause de 3ans j était vraiment à bout physiquement avec le boulot. C est dur à comprendre pour l entourage a quel point cette fatigue est dur a gérer et je m en veux beaucoup de ne pas etre la maman que je voulais être les grosses sorties je ne peux pas les faires car j ai du mal a marcher je ne tiens pas longtemps avec mes douleurs osseuses (je ne sais pas si c es du a la maladie mais j ai les lombaires abimées qui m appuis sur le nerf alors bonjour le mal de dos) alors je fait de mon mieux mais c est pas évident à gérer psychologiquement. Je me sens emprisonnée dans mon corps car ce que je veux faire il ne suis pas car j aime bouger mais je peux de moins en moins le faire.

Pour ta reprise, tu peux demander un mi-temps thérapeutique à ton médecin traitant. Es-tu en invalidité ? Car pendant ce mi-temps tu peux le demander. Contacte la sécurité sociale pour étudier tes droits. Ils te dirons si tu peux prétendre a une pension et quel en sera le montant.

C'est vrai que le quotidien est difficile, à un moment j'avais des migraines quotidiennement j'ai trouvé un ostéopathe qui les a reduit au 2/3 pendant un temps. Je fais beaucoup avec les médecines douces. Pour les douleurs les cures de curcuma améliorent parfois. Il faut chercher tâtonner et recommencer...