Besoin de renseignement sur la maladie

Bonjour,

Je me nomme Claire et j'ai appris que j'avais la maladie de gaucher à 16 ans, j'en ai 32 bientôt et les médecins me placent entre le type 2 à 3... je connais bien les examens dont vous parlez ... je n'ai pas le problème oculaire qu'à votre fille mais bien d'autres... Si vous voulez savoir ou me poser des questions il n'y a pas de problème , je suis à votre écoute. Claire.

Bonjour Claire, merci de votre réponse. J’aimerais savoir comment évolue la maladie par rapport aux os s’il vous plaît suite à un irm un infarctus osseux est suspecté au niveau du genou droit de la fille cela m’inquiète. Avez vous des atteintes osseuse vous aussi? Quel est votre traitement ?

Cordialement 

@Sudiste11‍ @Louloute01‍ bonjour, n'hésitez pas à utiliser @ avant d'écrire les premières lettres du pseudonyme d'un membre, ainsi ce dernier recevra une notification pour l'alerter du message. Cela est pratique pour être sûr de ne manquer aucun message ! Bonne journée à vous

Bonjour. Très bien merci 😊

Bonjour,

Je peux comprendre que cela vous inquiète par rapport aux résultats de l'IRM de votre fille...

Nous malades de Gaucher marquons plus quand par exemple nous nous butons dans quelque chose, on va avoir un oedème assez important au bout de quelques heures! Pour de ce qui est douleurs osseuses oui j'en ai et souvent... J'ai passée comme votre fille un IRM de chaque genoux mais je n'ai pas de symptômes précis. En fait moi c'est la fonte des muscles donc les os deviennent plus fragiles et j'ai des douleurs principalement dans les jambes, et le dos! Mon traitement est le zavesca . 3 gellules dans la journée: matin, après-midi et soir. Ce traitement ralentit la maladie mais le "zavesca" ne convient pas à tout le monde... J'ai fais le cobaye pour celui ci à l'âge de 17ans. Heureusement pour moi il fonctionne pour mon organisme. J'espère que votre fille ira mieux et il peux avoir un traitement... Je sais facile à dire hein? Je n'ai toujours pas accepté cette maladie mais j'espère apporter des réponses ou des conseils...

Je suis toujours là...

@Sudiste11 bonjour même chose pour ma fille diagnostiqué de la maladie de gaucher mais pas de symptômes 

Bonjour quels sont ses symptômes ?

@Aminabad‍ 

@Sudiste11 bonjour pas de symptômes pour la fille on a découvert sa maladie on fuson des analyses de son sécher car j'ai mon garçon qui est aussi attien de cette maladie lui pas de symptômes aussi juste le ventre gonflée et c'est le pédiatre qui a demander de faire une échographies et on a découvert qu'il a la rate gonflée et on a commencé toutes une état d'analyse et de radios 

@Aminabad‍  oui ma fille aussi au début quand on a découvert la maladie elle avait le ventre gonflé c’est à cause de son foie et de sa rate qui sont plus gros. Est ce que vos enfants font des perfusions ? Moi ma fille fait ses perfusions de cérezymes tout les 15 jours à l’hôpital et sa va beaucoup sont ventre est plat et elle supporte bien ce produit sa fait environ 5-6 ans qu’elle fait sa. 

@Sudiste11  bon courage à vous. oui pour mon garçon c'est cerezyme à l'hôpital tout les 15 jours depuis presque deux ans. mais pour ma fille on a pas encore commencé le traitement par choix car on veut pas lui commencé parce que elle n'à pas de symptômes.