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Patients Maladie de Gaucher

Le diagnostic

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Utilisateur désinscrit

03/02/2017 à 17:25

Bonjour à toutes et à tous,

J'ouvre ce sujet afin que vous puissiez témoigner au sujet du diagnostic de votre maladie.

Comment avez-vous réagi à l'annonce ?

Quel médecin vous l'a appris ? un généralise ou un spécialiste ?

N'hésitez pas à partager votre expérience !

Camille de l'équipe Carenity.

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Utilisateur désinscrit

27/02/2017 à 09:57

Pour moi l'annonce fut très perturbante, car au debut je ne comprenais pas, je ne connaissais pas la maladie...

J'ai eu bcp de stress puis j'ai appris à vivre avec et accepter le diagnostiC ...

Pour moi, c'est mon généraliste qui me l'a découvert

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-02-27 09:57:08

Utilisateur désinscrit

21/03/2017 à 15:10

@Louloute01, avec ton cas unique tu pourrais parler de ton expérience sur le diagnostic ici ;)

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-03-21 15:10:40

Louloute01

21/03/2017 à 18:36

Louloute01

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Désolé je suis nouvelle sur le site et n'avais pas vu ton mess!

C'est ce que je vais faire !!! Tu as l'air très sympa dommage que nous puissions toi et d'autres qui

on cette maladie nous retrouver et faire connaissance autour d'un verre... lol!

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-03-21 18:36:17

Utilisateur désinscrit

19/04/2017 à 17:38

@Louloute01, quel type de la maladie as tu ?

Oui c'est vrai nous sommes tout éparpillé et donc dur pour prendre un verre mais je suis contente d'avoir trouver Carenity pour échanger en ligne

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-04-19 17:38:48

Louloute01

19/04/2017 à 18:52

Louloute01

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Coucou clemMan!

Je suis entre le type 2 et 3 car je suis défaillante en saposine c et le traitement par intraveineuse

ne me ferait aucun effet donc j'ai le ZAVESCA.

Bizarre tt ça non? à très bientôt!

Contente aussi de pouvoir parler en ligne!

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-04-19 18:52:30

Utilisateur désinscrit

21/04/2017 à 17:41

Bizarre, c'st sure le corp humain fait des choses parfois étrange. Le principale c 'est que ce traitement te convienne. Ils ont mis longtemps à te le donner @Louloute01?

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-04-21 17:41:56

Louloute01

28/04/2017 à 20:25

Louloute01

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Cc clemMan!

J'ai appris seulement ma maladie à 16 ans et non dans les mois qui ont suivit mais mon neurologue ne savait pas si mon corps allait bien réagir ...

Désolé de répondre maintenant mais j'étais en vacances dans le sud!!!

A+++

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-04-28 20:25:05

Utilisateur désinscrit

25/07/2017 à 15:13

Hello !

Je suis nouveau je cherche un peu mes repères mais ca fait plaisir de voir d'autres personnes comme moi.

Comme toi @Louloute01 j'ai appris ma maladie à l'age ado 15-16 ans. J'ai rien compris au début puis il a eu le traitement etc et j'ai compris que ce n'était pas une blague...

Depuis je suis avec au quotidien mais bon la vie continu.

Bon courage tout le monde !

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-07-25 15:13:05

Louloute01

15/08/2017 à 02:45

Louloute01

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Cc MisterPP!

Tu as quoi comme traitement? Des douleurs fortes souvent?

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-08-15 02:45:59

Titelizzie

19/09/2017 à 18:47

Titelizzie

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Bonjour!

Pour moi j'avais 10 ans du coup pas trop de souvenir pour moi c'était juste une maladie que j'avais étant enfant c'est à 16ans que j'ai réaliser que c'était a vie. Je me sentais juste importante le personnel de l'hopital était extraordinaire! En tant qu'adulte aujourd'hui le personnel n'est pas du tout le meme! Et c'est l'horreur c'est a croire qu'ils n'aiment pas leur métier! Déja qu'on est malade mais devoir les supporter en plus c'est le pompom! Comme si c'était de notre faute qu'on soit malade.

Le diagnostic https://www.carenity.com/forum/maladie-de-gaucher/vivre-avec-la-maladie-de-gaucher/le-diagnostic-38210 2017-09-19 18:47:44

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