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Patients Maladie de Fabry

Nouveau patient de la maladie de Fabry

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Utilisateur désinscrit

20/12/2016 à 16:05

Bonjour,

Je viens juste d'être diagnostiqué et j'ai beaucoup de mal à accepter et comprendre cette maladie.

Je suis donc à la recherche d'aide...

Comment avez-vous vécu l'annonce de la maladie?

Merci

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Maxoo2404

06/05/2024 à 21:18

Maxoo2404

Dernière activité le 19/06/2024 à 14:37

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Bonjour Alain.

De même pour nous cette maladie héréditaire viens de retoucher notre famille pour la deuxième fois .

Notre fils de 10 ans a été diagnostiqué en mars 2023 suite a des crises de douleurs aigu dans les orteils avec de gros piques de fièvres... Depuis sous traitement en début d'année 2024 et malheureusement pas d'amélioration. Je serai ravi d'échanger avec vous sur ce sujet. Bon courage a vous .

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Maxime thommeret

Nouveau patient de la maladie de Fabry https://www.carenity.com/forum/maladie-de-fabry/vivre-avec-la-maladie-de-fabry/nouveau-patient-de-la-maladie-de-fabry-37929 2024-05-06 21:18:03

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