Patients Maladie de Fabry
Le moral à zéro
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @AlexP29,
cest vrai que parfois c'est pas facile et qu'on peu se sentir sseul mais il faut se dire que nous avons une maladie qui a un traitement qui nou aide bcp.
Il faut rester positif, pour faire face à la petite déprime je fais de la patisserie. Il faut vous trouver une activité sympa comme une activité artistique ou mental.
En tout cas bon courage. Puis votre famile est aussi là pour vous aider donc vous pouvez aussi en parler à eux.
Marie
Daniela08
Daniela08
Dernière activité le 16/04/2020 à 14:04
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8 commentaires postés | 8 dans le forum Maladie de Fabry
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Ami
Bonjour Alex,
Comment vous sentez-vous? Est ce que cela va mieux?
Pour ma part je ne sais pas encore si jai la maladie de fabry mais jen ai bcp de symptômes (avc jeune, perte auditive, vertiges, accouphenes, douleurs atroces dans les extrémités des membres entre autre).
Parfois je nai pas non plus le moral mais je pense que cest normal du a ma sante et a tous les examens et docteurs vu. Jespere juste que j'aurais enfin un diagnostic.
Natacha
Utilisateur désinscrit
Bonjour @AlexP29,
Je reconnais votre baisse de moral, ma compagne atteinte de Fabry, a de temps en temps ce genre de baisse de morale.
Ne tkt pas je suis sure que ce n'est que passager, n'hésite pas à en discuter ou avec ta famille ils sont là pour t aider
Je suis d'accord avec @MarieCM, une passion qui te détend ca peu t'aider!
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Merci pour vos conseilles et votre soutient.
@MarieCM et @FabienFab je suis en effet à la recherche d'une activité divertissante ! Merci pour l'aide :)
@Daniela08, je vais mieux merci! Je pense que c'est par vague. Avec la maladie on a plus de mal à résister au petit tracas du quotidien ... J'ai vu que tu n'avais pas encore été diagnostiquée. Que tu avais passé des exams. Tiens nous au courant quand tu as une réponse.
Daniela08
Daniela08
Dernière activité le 16/04/2020 à 14:04
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8 commentaires postés | 8 dans le forum Maladie de Fabry
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Ami
Bonjour Alex ?
Je suis très heureuse de savoir que tu vas mieux? oui cest normal.. pour moi cest pareil cest vraiment par vague le moral...alors comme je le disais sur un autre post je reçois mes résultats mardi prochain. Javoue que jai peur surtout que les médecins me disent qu'ils n'ont rien retrouvé. Ca cest ma plus grande peur car ces recherches genetiques sont le dernier espoir que j'ai pour quon pose enfin un diagnostic.
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Philoudenis
Philoudenis
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:11
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8 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Fabry
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@Daniela08
n’espérez pas avoir la maladie de Fabry.
J’ai mal compris ?
parce que comme je l’ai lu dans ce forum, il n’y a pas de traitement, ni de guérison pour cette maladie. Le traitement ralenti la maladie.
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Philippe
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Utilisateur désinscrit
@AlexP29,
Je suis content de voir que tu vas mieux. dsl pour cette longue abs
Il est vrai que tous les jours ce n'est pas facile mais garde espoir et motivation :)
Utilisateur désinscrit
Bon courage à tous ! La maladie nous apporte des hauts et surtout des bas mais il faut rester positif :)
Utilisateur désinscrit
Hey @AlexP29,
Ma copine à la maladie de fabry et pour se detendre et penser à autre chose, elle fait des coloriages pour adultes.
Ca l’apaise bcp quand le moral n'est pas bon :(
Bon courage à toi
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle sur Carenity et je cherche un peu de soutient.
Le moral n'est pas très bon mais je ne veux pas embêter ma famille et mon entourage qui s'inquète déja assez pour moi ...
Est-ce qu'il y a quelqu'un qui connait ce genre de démotivation face à la maladie ? SI oui, comment vosu y faite face?
ALex