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Patients Maladie de Fabry

Maladie de Fabry : quel est votre traitement ?

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Candice.S

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Édité le 23/07/2020 à 12:28

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Quels sont les traitements que vous suivez pour la maladie de Fabry ? Est-ce efficace ? Rencontrez-vous des effets secondaire ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Maxoo2404

06/05/2024 à 20:24

Maxoo2404

Dernière activité le 19/06/2024 à 14:37

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Bonjour. Mon fils de 10 ans a commencé son traitement enzymotherapie sur le CHU d'Angers depuis le début d'année . Il est rendu a la 9eme perfusion. Aucun effet bénéfique n'est a observé ses crises dans les orteils sont de plus en plus intenses il souffre énormément. A cette dernière perfusion sa température est arrivée a 40,7 degrés ils ont de suite arrêté la perfusion. Depuis nous sommes a 3 jours de crises... Vraiment difficile cette situation... Êtes vous déjà passé par cette étape ? Merci d'avance

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Maxime thommeret

Maladie de Fabry : quel est votre traitement ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-fabry/vivre-avec-la-maladie-de-fabry/maladie-de-fabry-quel-est-votre-traitement-46173 2024-05-06 20:24:39

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Philoudenis

08/05/2024 à 01:26

Philoudenis

Dernière activité le 09/07/2024 à 11:11

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@Maxoo2404 le traitement ne peut qu’agir positivement sur l’avenir de votre fils. Vous ne voyez peut-être pas d’effets actuellement mais il agit certainement sur la non-formation de problèmes ultérieurs .

il faut continuer à croire que le traitement fonctionne.

Courage, les chercheurs travaillent sur la thérapie génique qui fonctionne sur les 3 « cobayes » humains qui sont atteint, et qui ont stoppés leur traitement !

🤷🏻🙏

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Philippe

Maladie de Fabry : quel est votre traitement ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-fabry/vivre-avec-la-maladie-de-fabry/maladie-de-fabry-quel-est-votre-traitement-46173 2024-05-08 01:26:56

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Philoudenis

08/05/2024 à 01:20

Philoudenis

Dernière activité le 09/07/2024 à 11:11

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Fabrazyme en perfusion toutes les deux semaines à vie !

résultats: je ne sas pas dire si ça va mieux ou pas, désolé.

Peut-etre un peu moins de fatigue.

j’attends des commentaires d’autres pour connaître leur avis!

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Philippe

Maladie de Fabry : quel est votre traitement ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-fabry/vivre-avec-la-maladie-de-fabry/maladie-de-fabry-quel-est-votre-traitement-46173 2024-05-08 01:20:03

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