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Le syndrome post-ponction lombaire, connaissez-vous ? Des conseils ?

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Le syndrome post-ponction lombaire, connaissez-vous ? Des conseils ?

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Chloé73

21/11/2022 à 14:22

Chloé73

Dernière activité le 23/11/2022 à 09:39

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Bonjour,

J'ai 29 ans et je suis ici pour chercher des témoignages de personnes ayant vécu quelque chose de similaire.

Suite a de forts maux de tête, on m'a effectué une ponction lombaire le 15 octobre (dans le cadre d'une recherche de méningite). Les résultats de la ponction se sont avérés normaux.

Cependant le lendemain, impossible de tenir debout, les maux de têtes étaient devenus intenables, j'avais l'impression que ma tête était maintenue dans un étaux, j'entendais mal et en écho (je faisais un syndrome post-PL), je suis restée alité durant 5 jours, j'ai ensuite reçu un premier blood patch qui a beaucoup amélioré mon état (j'ai ainsi pu me remettre debout et marcher). Cependant les maux de tête et les symptômes liés aux sons perduraient et me rendaient la vie très difficile lorsqu'il s'agissait de me déplacer.

J'ai donc eu recours à un second blood patch, ce dernier a fonctionné sur la même journée, je me sentais très bien, cependant les douleurs ont commencé à réapparaître dans la soirée. Mon état s'est dégradé au file de la semaine qui a suivie, jusqu'a retrouver un état ou j'avais énormément de mal a me lever.

J'ai réalisé un IRM de la colonne et du cerveau le 18 novembre (ils ne présentent aucune anomalies) et un 3ieme blood patch dans le cas d'une micro brèche invisible toujours présente. Cela fait aujourd'hui 2 jours que j'ai réalisé mon 3ieme blood patch, mon état c'est globalement amélioré mais j'ai toujours des douleurs très violentes lorsque je me mouve.

Après une ribambelle de médicaments testé et ingéré, il s'avère qu'il n'y a que la caféine qui me soulage. C'est efficace mais ce n'est qu'un cache misère.

Pour résumer les douleurs post-PL dure aujourd'hui depuis 1 mois et 1 semaine et je suis très affectée moralement. Mes douleurs m'empêche de travailler, et de vivre simplement.

J'aimerai savoir si des personnes ont vécu un épisode similaire, et si ces douleurs ont persisté longtemps ? Je suis a la recherche de réponses pour entrevoir une petite lueur d'espoir.

Merci a tous.

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Claudia.L

Animateur de communauté

22/11/2022 à 10:11

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Claudia.L

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Bonjour @Chloé73,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je précise aux membres que le syndrome post-ponction lombaire (ou post-PL) est secondaire à une fuite de liquide cérébro-spinal (LCS) et se caractérise par des maux de têtes liés à une baisse de la pression artérielle. Ces céphalées sont accompagnées de signes cliniques tels que des nausées, des vomissements, des signes auditifs et visuels.
Le blood-patch consiste en l’injection de sang autologue (du patient lui-même) dans l’espace péridural pour colmater la brèche méningée.

J'invite des membres à participer : @Mosellane57 @Thiti @mariebud @mikanath62 @djems @rakoto33 @raymondfougerolle @pupuce76 @mistyjo @Calisse @Laurad @Laurianecb @Arimélion @helenedu76 @Linece56

Êtes-vous ou avez-vous été concerné(e)s par un syndrome post-PL ? Combien de temps cela a-t-il duré ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Le syndrome post-ponction lombaire, connaissez-vous ? Des conseils ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/syndrome-postponction-lombaire-persistant-56870 2022-11-22 10:11:14

Lillyotv

18/09/2023 à 23:09

Lillyotv

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Bonjour,

je me permets de rouvrir cette discussion pour savoir comment vous allez Chloe? Je suis en cours de suivi pour la même raison et je m’interroge sur les suites à long terme. Merci d’avance pour votre réponse !

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Anjy83

05/10/2023 à 16:45

Anjy83

Dernière activité le 04/01/2024 à 13:12

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@Lillyotv bonjour, je souhaiterais savoir comment vous allez ? Car je viens de faire mon 2eme blood patch suite à une infiltration pour hernie discale. Depuis le 2 sept, j'ai de forts maux de tête, nuque raide et acouphènes qui perdurent. J'aimerais des témoignages. Je vous remercie.

Lillyotv

05/10/2023 à 17:09

Lillyotv

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@Anjy83 bonjour. J’ai eu une brèche spontanée, et j’ai eu 2 blood patch aussi, le dernier était mi septembre. La, je vais mieux car les maux de tête sont moins violents, je peux rester plusieurs heures verticale, mais j’ai encore bien mal après plusieurs heures debout, et des acouphènes également. Donc j’attends encore un peu mais à mon avis je vais avoir droit à un 3e blood patch… si vous voulez nous pouvons échanger ?

Anjy83

05/10/2023 à 18:06

Anjy83

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@Lillyotv combien de temps attends tu entre les blood patch ? Je n'en peux plus d'être dans cet état. J'en veux à celui qui m'a fait l'infiltration car il me disait pas besoin de faire quoi que ce soit (du repos allité et boire bcp d'eau et du café) sous prétexte qu'il pourrait refaire une 2ème brèche (pzs très rassurant). Cela fait plusieurs jours que je ne travaille plus car les maux de tête étaient très prenants.. Comment gères tu la situation ? J'aimerais tant que tout cela soit du passé et pourquoi ça ne fonctionne pas ? Actuellement j'ai toujours mal à la tête malgré le blood patch de ce matin.

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Aurore230783

24/10/2023 à 16:56

Aurore230783

Dernière activité le 28/10/2023 à 10:25

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Bonjour, j’ai subi il y a 10j une ponction lombaire pour suspicion de méningite . Tout était ok, sauf que le lendemain , impossible de me lever ou de me redresser sans d’affreuses douleurs à la tête à en pleurer .

on m’a laissé rentrer chez moi avec du paracetamol, repos strict a l’horizontal et lamaline ( opium+ caféine) , super programme pour une maman solo de 4 enfants .
au bout d une semaine, je peux de nouveau marcher un peu (1 à 2h par jour); mais j’ai le sentiment d avoir les oreilles bouchées , l’esprit embrumé , et une douleur quasi constante à la tête même si moins aiguë que la semaine passée . J’ai l impression de ne plus être moi et j’angoisse bcp a l’idée que rien ne soit plus jamais comme avant . Je n’ose pas retourner à l’hôpital pour le fameux blood patch ; ma ponction a été faite par un interne qui a du s’y prendre à 4fois . Je cherche des témoignages de personnes ayant vu leurs situations évoluer favorablement avec ou sans blood patch. Merci

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Lillyotv

25/10/2023 à 09:00

Lillyotv

Dernière activité le 27/05/2024 à 15:03

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@Aurore230783 bonjour, déjà plein de courage car cette situation est difficile.
si cela persiste, le blood patch semble être la seule solution… as-tu mal derrière la tête? est-ce que ça s’améliore quand tu t’allonges?

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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