Patients Fibromyalgie
Syndrome brown sequard
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beffay
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beffay
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C'est une colle ?
Vous demandez la différence entre un dysfonctionnement et un soin ?
Celui qui sera le plus apte à vous répondre, c'est VOTRE neurologue.
Et le seul qui a la compétence pour vous donner des conseils, c'est LUI aussi.
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Beffay
amarok
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J amerais discuter avec des personnes ayant ce syndrome (le mien est "incomplet") pour tenter de sortir du flou, le neuro ne posant qu une suspicion. Mais je ne trouve pas grd chose sur le forum, je ne comprends pas..
Salutations
beffay
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Peut être trouveriez vous dans une association de malades ayant ce syndrome ?
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Beffay
amarok
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Je vais demander au neuro car rien sur le net
beffay
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Pour vous renseigner, vous pouvez aussi aller voir sur Orphanet et l'évolution dans la recherche. Mais pour infos, pour vous. Ce n'est pas là que vous trouverez d'autres des "frères de misère".
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Beffay
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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amarok
amarok
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Explorateur
Bonjour
Comment soigner ce syndrome ? Et quelle différence avec un blood patch quand on a une sensation d'eau verebral et de raideur/lourdeur du crâne jusqu'au sacrum? Merci pour vos conseils.