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Patients Fibromyalgie
La stéréo-électroencéphalographie (SEEG), j'en ai passé une, je peux vous conseiller !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
Inscrit en 2021
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Bonjour @123Pepette,
Comment allez-vous ?
Je vous remercie pour ce nouveau sujet et pour votre désir d'aider.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Rochambeau
Bon conseiller
Rochambeau
Dernière activité le 02/10/2024 à 16:31
Inscrit en 2018
6 242 commentaires postés | 41 dans le forum Fibromyalgie
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@123Pepette je suis la pipelette de service sur Carenity, je ne fais jamais grève ! mon cas est très différent, puisque je suis à faible dose de traitement, et que ça a marché tout de suite. On reste en contact, n'est-ce pas ?
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rochambeau
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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123Pepette
123Pepette
Dernière activité le 18/12/2022 à 11:46
Inscrit en 2022
4 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Explorateur
Ami
Bonjour,
Je suis pharmaco-résistante donc pour savoir si j'étais opérable pour mon épilepsie on m'a fait passer une SEEG. Je ne suis pas non plus opérable mais j'aurais voulu savoir si quelqu'un avait déjà passé cet examen et comment vous l'aviez vécu?
Si quelqu'un doit le passer et se pose des questions n'hésitez pas, c'est toujours bon d'avoir des avis :)