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Embolisation rénale pour réduire les angiomyolipomes

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Embolisation rénale pour réduire les angiomyolipomes

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Bouvier

Édité le 22/03/2024 à 15:32

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Bouvier

Dernière activité le 11/10/2024 à 00:48

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Bonjour,

Qui a déjà fait l'expérience d'une embolisation rénale ? En ce qui me concerne, j'ai renoncé à l'intervention vu les risques anesthésiques et malgré des angiomyolipomes de 50 et 60 mm. Je n'ai à l'heure actuelle aucun symptôme à part l'épilepsie qui est bien contrôlée par un traitement. C'est peut-être pas très courageux, mais j'ai considéré qu'il y avait pour l'instant plus de risques à prendre que de bénéfices à gagner, même si on nous dit que les complications graves sont rares, mais il faut signer quand-même parce que sur un malentendu, ça pourrait bien tomber sur vous😊. Il n'y a pas que les risques anesthésiques d'ailleurs, pendant l'intervention, si les veines de la tumeur sont tortueuses, ça devient plus compliqué de faire passer le cathéter, Non franchement, je ne me suis pas senti prêt psychologiquement à cette aventure si je puis dire.

Merci pour vos réponses.

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Claudia.L

Animateur de communauté

22/03/2024 à 15:10

Bon conseiller

Claudia.L

Animateur de communauté

Dernière activité le 25/12/2024 à 10:45

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Bonjour @Bouvier,

J'invite des membres à vous répondre :

@Mano06 @STBHF26 @Anny29 @RaidhaBelgique @cupra28 @Chantatou @Marienathan131010 @Imane31 @zineb7 @ISAFIFI @Khalissou @Sarah Anas @doudoudede @marieanne33 @chouk

Êtes-vous concerné par une embolisation rénale ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Embolisation rénale pour réduire les angiomyolipomes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/reduire-les-angiomyolipomes-60741 2024-03-22 15:10:08

cupra28

23/03/2024 à 10:34

cupra28

Dernière activité le 19/11/2024 à 15:35

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Bonjour,

Vous dites avoir 2 (beaux) angiomyolipomes aux reins et être traitée pour de l'epilepsie, est-ce que la Sclérose Tubereuse de Bourneville a été recherchée chez vous ?

Et si oui, n'avez pas eu le médoc (mTor dans ce genre) qui permettrait de réduire ou limiter la progression des ces angiomyolipomes ?

J'en ai 3 mais l'opération n'est pas à l'ordre du jour étant encore trop petit pour risquer quoi que ce soit. La seule que l'on m'a dite c'est qu'au délà de 4cm ils sont nettement plus susceptibles de saigner et que le saignement peut être massif du fait de leur composante sanguine mais de l'endroit où ils se trouvent. Des pistes peut être pour vous ? et nous avons le droit de choisir quoi faire ou ne pas faire, le tout étant d'avoir toutes les données en mains pour prendre son avis de façon éclairé.

Bien à vous

Embolisation rénale pour réduire les angiomyolipomes https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/reduire-les-angiomyolipomes-60741 2024-03-23 10:34:15

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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