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Névralgie pudendale, atteinte neuropathique : je n'en peux plus de la douleur constante !
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 03/09/2024 à 16:10
Inscrit en 2020
5 178 commentaires postés | 100 dans le forum Fibromyalgie
721 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @Shimen,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Sonia72 @augustinpax @Admara @Deborah0602 @LisaSA @Misterbungle @Patty12 @Akacha974 @Johnjohn91 @NPguerirCpossible @Padre11 @lalieparis @Weep33 @Camahe @Laurencebgd49 @liline80 @Claude06110 @cinquanta7054 @Julie14510 @Domi11 @QuentinC @Yolande18 @Stefanie1537 @micheljeanmarie @Joseph2 @Ouiouioui @Amarilys64 @Sylvie1020 @Macate @Goff774 @Nissart @Ddelfolie @Reglisse @mac_manus @Calou61 @Soleitica @Hugo83 @Pupuceheyla @Severine710 @Mateo23 @Silvae @Sooophie @Locomotive. @Gwenva29 @Sophinette33 @Katyro @Cyril53100 @Sweetangelik @Claire26 @jcvivie @Cricri83 @Pecalex @mercier @Coucoucestmoiii @virg33b @Mimidu50. @Nadou95 @Gentillette @Yeha34! @chantalclemence @BISonn @InsolN @Anneso1971 @Saxoune @Kikileb @Zaza974 @Pat1264 @bedoutmichele50 @BLANCHE_2021 @Marielle69 @lucienwdlg @Phoenix666928 @Jedi87! @Christelle17000 @Bibou1975 @coco74* @LILLY2941 @Fleur.w @Hanslein @Helphy @Harlemsafrane @Fabie13010 @Siso11 @Galery @mamzelle55 @Rosemari @Danelios @Doumka @Lachevre @SYLMARINA @Mizoute @CarolineA @ziggy13005 @Djam10 @lmimosa47 @Marieparis @Gribiche @Glougloukk @Komaps99 @FloraTahiti @Aramilis21 @Stella2189 @Rikounet17 @wendy57 @Mistouflette @Vero30127 @cathpower @Drazaa75 @Chauffantois @Harlem123 @Carter44 @Estlvanill @367295 @KATE7140 @Frederock @elessien @Sybelle @Come050820 @ZEBRAS
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😉
Quelles sont les douleurs et manifestations de la névralgie pudendal pour vous ? Qu'est-ce qui vous permet de soulager la douleur ? Au vu du témoignage de @Shimen (commentaire ci-dessus), que pourriez-vous lui conseiller ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Shimen
Shimen
Dernière activité le 03/09/2024 à 08:34
Inscrit en 2024
Patient, Névralgie pudendale depuis 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour à toutes et tous,
Je viens ici partager mon expérience.
J' ai 38 ans, j'ai été consultant un gynécologue en 2018 car je souffrais depuis mon accouchement et j avais une gêne niveau vulvaire pour une hypertrophie latérale. Le gynecologue m'a proposé une nymphoplastie et m'a dit que pour les douleurs d e l épisiotomie il ferait en même temps un lissage de cicatrice. Je lui ai fait confiance et m'a vie à basculer complètement j'ai tout perdue, emploi , vie familliales, saviez sociale, tout. J ai vomi pendant 2 ans à cause de la douleurs que mon corps ne supportais pas encore actuellement c est compliqué souvent de très grosse nausée et la douleurs me cloue latéralement au sol. Impossible de presque bouger qd j ai des crises.
Les crises sont dans la semaine avant mes règles et celle d après..entre temps j ai des douleurs intenses qui me font mal dans les cicatrices, le bassin le dos les hanches le ventre jusque là machoire et les bras..mes hanches ne sont pas stables j ai comme des décliques . Je sent que je suis prise au piège par la chirurgie au niveau des cicatrices.
J'ai essayer de me faire entendre après cette chirurgie en me enfant aux urgences à maintes et maintes reprises..ils n ont rien fait m'ont laisser souffrir et m'ont mis en psychiatrie pour me donner des traitements anafranil combiner à neurontin, lyricas, alprozolam ..pleins de choses j'ai essayer je ne saurais vous dire combien de traitements antiépiléptiques et antidepresseur ainsi que vitamines anti-inflammatoires..antidouleurs..tout.
Chaque médecins avait son propre traitement à essayer sur moi!
J'en ai fait des intoxications tellement on m augmentait les doses.
J'ai aussi fait des tentatives de suicides tellement la douleur me bouffe toute ma vie, elle est aiguë et ne s'arrête pas..elle diminue pour toujours revenir brutalement me rappeler qu elle est là et qu'elle ne partira pas.
Les cicatrice et la peau de la chirurgie pince tire brûle et se projete partout de droite à gauche et gauche à droite jusque là machoire laisse que la face et le crâne.
Je pense que ce gynécologue m'a atteint léser plusieur nerfs.
Mon parcours est très bizarre .
Ce qui me fais tenir ce sont mes enfants avec qui je suis seule et que je dois élever.
Mais ces derniers temps je pense une nouvelle fois à l heutanasie car personne ne m aide en faite. On a vu que j avais une nevralgie pudendal mais à part des médicaments que je ne veux plus prendre qui me rendent juste pas moi même, j ai tout fait kiné, osteo, acuponcture, infiltrations, hypnose. Mais RIEN ne me soulage.. ce qui m à soulager était en faite de la pommade anesthésiante xilocaine qui a emploi quotidien est impossible car irritation infection..
Je n ai aucune idée de combien de temps je suis encore capable de tenir. Car chaque jours est un combat et je ne sais pas si même ma foie pourra faire que je ne demanderai pas l heutanasie.