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Myosite osdifiante

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Corses

19/08/2017 à 13:30

Bon conseiller

Corses

Dernière activité le 03/04/2025 à 10:36

Inscrit en 2016

88 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres

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Bonjour à vous tous

depuis 10ans j ai une myosite ossifiante. J ai vu le professeur Harle. A la timone. Secialisye des maladies. Auto immune

cette maladie m à donner des calcifications. Aux épaules et dandbles parties

molles suite à ma visite avec le professeur il a mis un protocole et à demander à faire des perfusion. D. iredia je le revoie le 12 octobre pour faire un point Je suis toujours sous cotancyl 20

mes questions y a t il des personnes qui ont la même maladie que moi

ont ils un médicament qui à améliorer leur situation

je précise que j ai 59 ans je travaille toujours

voilà j attends des réponses Des conseils je répondrais à toutes les réponses Je vous remercie par avance

mes amiries à tous

corse

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Utilisateur désinscrit

19/08/2017 à 21:57

J espère que tu auras des réponses

Bon courage

Myosite osdifiante https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/myosite-osdifiante-39246 2017-08-19 21:57:53

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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