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Patients Fibromyalgie
La stomie, temporaire ou définitive, mais salvatrice !
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TonyCrohn
TonyCrohn
Dernière activité le 12/11/2022 à 10:18
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Explorateur
Bonjour a tous
Je suis porteur d'une ileostomie définitive depuis 2020 a cause de la maladie de Crohn.
J'ai subi une amputation abdo périnéale donc plus de côlon et rectum, mais depuis je me sens très bien je suis en plein forme certes au début c'était compliqué pour faire les soins et accepté d'avoir ça a vie mais je regrette pas.
J'avais déjà eu une colostomie en 2009 que j'ai gardé 5 mois avant la remise en continuité. Quatre ans après cette remise en continuité ma maladie est revenu et on l'a traité avec presque tout les traitements. .
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
7 345 commentaires postés | 229 dans le forum Fibromyalgie
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous 😉 !
Comment allez-vous ?
Une stomie est une opération chirurgicale qui consiste à aboucher l'organe concerné (intestin, uretère...) directement à la peau sur l'abdomen.
Cette dérivation des selles ou des urines peut être temporaire ou définitive. Les stomies sont localisées différemment suivant la partie de l'organe à dériver. Elles ne sont pas toutes de la même taille, ni de la même forme et l'appareillage sera adapté au cas par cas. Il existe deux types de stomie :
@Baldossa @Gwen19s @Liberty_94 @miraculous @Paradoxikon @jumeau27 @Alinesanti @Yoyo78 @Liliejc @swatst @Tresor86 @Alexis4922 @chrisAM @Tomas29 @Jacqu0t @Caméléon @Zinhe24 @Odildoll @Anclod @Alizarine @Kaky1974 @Oxymore78 @erdekly @narmie @Cloclo52 @Mini423 @carolus63 @Ysabel2954 @Teftef @Rocket3 @rharrassea69 @Cocotte5 @Latchep @Jason78 @deudeu @heronpetitpatapon @Exit333 @keyser @mgilles954 @Boubouille33 @eulyne @MzeMandela @Laurette64 @titine75 @moise69 @Maëva88.140 @David25fr @Hypolite2 @Yourid @maladesecondaire
Êtes-vous concernés par la pose d'une stomie ? Pour quel trouble ? Comment gérez-vous le quotidien ? Qu'est-ce que cela a changé pour vous ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity