Patients Fibromyalgie
Kyste arachnoïdien
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Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 02/11/2024 à 17:01
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Bonsoir @Laure35 Votre médecin n'est pas cool du tout ça ne lui coute rien de faire un courrier - Concernant les vers progressifs certaines personnes ont dû mal à les supportes-
Si vous êtes bien avec un de vos spécialistes ORL , Cancérologue ect pourquoi ne pas essayer par eux pour obtenir votre courrier qui tente rien n'a rien
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Laure35
Laure35
Dernière activité le 11/02/2023 à 15:36
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour, c'est la première fois que je poste un message. J'ai des antécédents de cancers du seins (3 cancers, double mastectomie etc...).
Depuis quelques années, je souffrais de grosses douleurs au niveau de mon oreille gauche, l'impression de souffrir d'une otite carabinée ! Mon médecin traitant ne voyant rien, m'a prescrit tout de même des gouttes auriculaires. Ces gouttes m'ont un peu soulagées car il y a de la cortisone. En 2020, ( sortie du confinement), j'ai fait une énorme chute et ma tête a tapé contre le sol ! Je suis allée voir mon médecin qui m'a dit que c'était dû à la chute et que ça allait passer ! Que néni, impossible de me laver les cheveux tellement c'était sensible. Je suis retournée la voir en lui disant que j'avais extrêmement mal. Elle m'a répondu au vu du contexte sanitaire qu'il était impossible de faire des examens. Je suis allée voir un ostéo, mais ça n'a guère été mieux. S'en est suivi d'énormes vertiges très impressionnants, et maux de tête assez violents. J'avais un rendez-vous avec ma rhumatologue en cancérologie, je lui ai parlé de se qu'il m'arrivait. Elle m'a dit qu'il fallait réagir rapidement et m'a dit de demander un irm cérébral. Je suis donc retourner voir mon médecin et lui ai dit ce qu'avait dit ma rhumatologue. Du coup, 2 jours après, j'ai fait un irm cérébral qui a décelé un kyste arachnoïdien ! J'ai fait des recherches et vu que des personnes atteintes de ce kyste avaient les mêmes problèmes que moi ! ( vertiges, maux de tête, fatigue ++, etc...). J'ai fait des examens complémentaires en orl. L'orl m'a dit que mon kyste était très mal placé et qu'il n'y avait rien à faire hormis de la kiné vestibulaire pour soulager mes gros vertiges. J'ai demandé à mon médecin un rendez-vous avec un neurochirurgien pour avoir un avis. Mon médecin refuse catégoriquement de me faire une prescription et me dit qu'il faut apprendre à vivre avec ! Je vois de temps en temps un ostéopathe spécialisé en kiné vestibulaire. Ça me soulage un peu. Dernièrement, mon ophtalmo m'a prescrit des verres progressifs, un cauchemard, les vertiges sont revenus suite au port des lunettes, je revois l'ostéopathe lundi prochain. Je suis épuisée ! J'ai les antécédents de mes cancers du sein, je souffre également d'une coxarthrose depuis 1 an. J'ai eu une infiltration qui m'a soulagée quelques mois. Je travaille à mi-temps, mais la fatigue est extrêmement lourde. Une fois la semaine de travail effectuée, je n'ai plus d'énergie pour le week-end. Je dépense énormément d'argent dans les séances d'ostéo et certaines médecines alternatives. Celles-ci m'aident à tenir... j'aimerais savoir si quelqu'un souffre également de kyste arachnoïdien svpl ? Merci