Patients Fibromyalgie
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
Ayant des douleurs qui ressemblent fortement à une sciatique-arthrose depuis décembre et ayant un médecin incompétent qui ne m'a pas pris au sérieux (on se connait p***** de b***** de m**** !!!)
Bref après une longue attente (dans ma région c'est la pénurie de médecins généralistes) j'ai réussi à chopper sa remplaçante fin juillet qui m'a enfin fait une ordonnance pour un rhumatologue, prise de sang etc...
Donc rendez-vous pris avec un rhumatologue le 6/08/2018, j'suis super pressé de savoir ce que j'ai.
Me voilà le 6 août et le verdict tombe... Polyarthralgie et une Sacro-iliite bilatérale avec une grosse suspicion de Spondylarthrite ankylosante... .
J'ai 37 ans donc pas très âgé et ça m'inquiète un peu, faut le dire.
Pour l'instant j'ai fait un IRM coccyx-sacrum et une prise de sang pour l'antigène HLA B27... j'aurai les résultats le 20 août (*les vacances)
Je dois passer également une scintigraphie... mais pas avant le 20 août (**)
Je me renseigne ici et là puis je commence à prendre conscience du foutoir qui m'attend comme par exemple le travail (je viens de faire une reconversion professionnelle :/ ), d'être éventuellement travailleur handicapé ou simplement les démarches...
Mon prochain rendez-vous chez le rhumatologue est le 28/08, il ne veut pas trainer.
Pour résumer en juillet :
-La prise de sang que j'ai faite, montre que je suis à la limite d'être diabétique (à confirmer avec une deuxième prise de sang), que je fais de l’hypercholestérolémie avec 3.24 g/L et plusieurs crises cardiaques faites en fin juillet (dont 4 en une journée aux urgences).
En août :
- Donc la seconde prise de sang confirme le futur diabète...Polyarthralgie, Sacro-iliite bilatérale et peut-être Spondylarthrite Ankylosante.
Sinon vous, comment allez-vous ?
:)