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Patients Fibromyalgie
Examens effectués en hôpital de jour. À quand les résultats ?
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beffay
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beffay
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
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@bornruffians Ma réponse ne vous servira pas à grand chose, seulement à vous conseiller de patienter.
Certains tests qui concernent les maladies auto-immunes sont assez longs à recevoir et dans un premier diagnostic, il y a besoin de la réponse de tous les tests pour avoir le résultat. Certains examens ne sont pas pratiqués sur place, envoyés dans des labos à grande distance géographique, il faut attendre leur retour. Il y a ceux qui se pratiquent par dilution, dans la recherche de positivité jusqu'à tel dosage. J'ai eu l'occasion de voir, il y a quelques années des ACAN (Anticorps anti nucléaires ne revenir qu'après 3 mois pour une haute positivité à 1500...)
Pareil HLA B27 c'est une recherche génétique et c'est long à revenir, alors, est ce que le fonctionnement en période Covid en rajoute un peu, peut être, pour l'instant, en 1 mois, ça n'a rien d'exceptionnel.
Alors, vivez, attendez, ne cultivez pas l'inquiétude, ça vous déstabilise et ne sert à rien! ...Même les ongles sont plus jolis pas rongés!!! Sourires. Patience.
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Beffay
bornruffians
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Dernière activité le 29/01/2021 à 19:57
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@beffay Merci pour votre réponse. Il n’y pas d’ailleues de réponses qui en servent pas je trouve. Rien qu’échanger me permet de rendre l’attente moins longue.
Dans mon entourage, en tout cas parmi les gens de mon âge (j’ai 26 ans), je n’ai que des gens avec une santé assez solide. Bien qu’ils soient compréhensifs, la discussion tourne souvent court. On rigole du fait que j’ai le corps d’une petite mamie. L’humour permet de penser à autre chose.
Je suis anxieuse donc mon état de stress est de toute façon démesuré. J’ai conscience du fait que pour un premier diagnostic, ils ont besoin d’une vision globale.
Mais c’est vrai que 3 mois pour des ACAN ça me parait énorme. Sachant que par chez moi les prélèvements sont envoyés sur Paris il me semble. Ça avait pris une semaine pour moi mais mon taux n’est pas élevé. (160)
Je pense qu’il y a le fonctionnement en période de Covid, puis le fait que j’ai passé mes exams en période de fêtes de fin d’année.
C’est la première fois que je passe des exams en hôpital. Jusqu’ici les recherches que nous avons fait ce sont fait en ville (médecins et labos). Je suis allée voir un interniste à l'hôpital il y a un an (la toute première fois que mon généraliste s’est inquiété de mes symptômes) qui a refusé de me faire des examens parce que il n’y avait « rien de significatif ».
Enfin, tout ça, ça a engendré une impression de mentir sur mes symptômes ou d’en faire trop. Alors même que j’ai attendu plusieurs mois (voir années avant d’en parler).
En somme j’ai hâte d’en avoir fini avec le diagnostic, quel qu’il soit.
Mais oui en attendant j’essaie de vivre. Je travaille ça aide (à se changer les idées en tout cas, en terme de fatigue ça aide pas du tout ahah). J’essaie de penser à autre chose, de parler d’autre chose. Mais je suis pas très douée.
beffay
Bon conseiller
beffay
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:31
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@bornruffians Je vous ai lue et je ne suis pas très surprise. Les désordres immunitaires ne sont déjà pas faciles à cerner. Puis aussi il y a les manifestations physiques de problèmes psychologiques. Du coup, il y a des errances et ça peut durer des années, La jeunesse vous sauve, vous n'avez pas dû avoir l'air d'aller si mal pour que l'interniste qui se penche sur les maladies rares s'intéresse à votre cas. Il y a aussi que les RV hospitaliers sont longs à arriver, que les désordres immunologiques se manifestent souvent par crises qui finissent par se calmer et que le RV n'est pas obligatoirement au moment où la crise revient...or, elle revient!
Les ACAN , effectivement s'ils deviennent négatifs au dessus de 160, les dilutions s'arrêtent là et les résultats viennent vite.
Normal, beaucoup de jeunes ont la santé et la forme et les plus âgés sont tellement dans leurs "bobos" qu'ils n'entendent pas tout à fait les vôtres, mais il ne faut pas vivre dans l'attente d'un diagnostic. Se soigner, bien sûr, mais VIVRE;...VIVRE, profiter de tout ce qui est bien dans la vie, d'ailleurs, ça aide à faire tourner plus rond ce qui n'est pas parfait. Vous êtes une jeune femme, pas une mamie...il y a un temps pour tous les âges. Puis vous avez des désordres dans les fonctions de votre corps, mais que ce soit bénin ou grave, vous n'êtes pas que malade et éblouissez vous de tous vos atouts, éblouissez les autres de tout ce que vous êtes et la santé n'en n'est qu'une infime partie.
Patience encore. Sourires.
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Beffay
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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bornruffians
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Dernière activité le 29/01/2021 à 19:57
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Explorateur
Bonjour,
Je crée ce sujet pour espérons apaiser mes craintes.
Je vous explique rapidement là situation. J’ai passé des examens le 22 décembre en hôpital de jour sur Amiens, j’ai fait prise de sang pour certains anticorps anti-machins (désolée je vous écris ça début tête, je n’ai pas la prescription sous le nez, je suis au travail.), pour le gêne HLb27, un irm des sacro-iliaques, un fluxsalivaire, un test de schirmer, radios mains, pieds, poignets, thorax et enfin une biopsie des glandes salivaires.
Jusqu’ici tout va bien, la journée d’examens s’est bien passé, l’equipe soignante était chouette. Sauf que flou total, mis à part les résultats du flux (j’ai très peu de salive apparement), et du (un œil dans la normale, l’autre en dessous), je n’ai eu aucun résultats. Même l’infirmiere Était étonnée qu’on ne m’ait rien dit du tout.
Et me voilà un mois plus tard sans aucunes nouvelles, pas de résultats, pas de nouvelle de ma rhumato. Et ce sacro saint discours de a part de mes´ proches mais aussi du service de jour que j’ai appelé pour avoir des infos : « Ne vous inquiétez pas, si il y avait quelque chose de grave on vous aurait appelé ». D’accord mais qu’est ce qu’ils considèrent comme quelque chose de grave ?
Je suis perdue, l’attente est très longue. Ces résultats vont être décisifs qu’on me trouve « quelque chose » ou pas d’ailleurs.
Alors j’aurai aimé échanger avec des personne ayant eu des expériences similaires, savoir comment cela s’est passé pour vous l’attente de résultats, le diagnostic, avez-vous été appelé parce que ćetait vraiment grave ou est ce qu’on vous a fait attendre ?
Merci de m’avoir lu.