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Patients Fibromyalgie
Diagnostic cancer de la thyroïde : qu'en pensez-vous ?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour @Thalie03 !
Merci pour l'ouverture de ce sujet !
Voici des membres avec qui vous pourrez échanger : @cathy593 @Mimi23 @edpau17 @chanel777 @francesca @Halibabeth @bidoundette @Beate @lasouris25 @juleséna @Va Loup @mariepaty @bellaragazza1 @lougane @khady13 @clement54 @lalouve001 @Zérothyro @girofle @monyca @chenouille @Joellem66 @marie-christine @Leelou63 @saint1 @lacacal
Merci d'avance pour vos réponses
Très bonne journée,
Alexandre de l'équipe Carenity
marie-christine
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marie-christine
Dernière activité le 30/12/2023 à 10:06
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Bonjour Thalie03
Je viens de lire ton post ne sois pas inquiète que tu as des nodules sur la thyroïde, j'en avais moi aussi non cancéreux et cela m'a conduit à une thyroïdectomie, donc aujourd'hui je vis sans mais avec des cachets( L-THYROXIN 125 jours pair et 137.5 jours impair) dosage difficile à établir enfin surtout long à établir! Je ne prends plus de lévothyrox depuis que le labo a changé la formule , j'ai été très malade donc on est passé à L-THYROXIN . J'ai une amie qui avait des nodules dont un cancéreux , elle a été opéré , prends des cachets elle aussi , elle a eu de la chimio en comprimé (1) restée au chu en isolement 8jours et aujourd'hui tout va bien, cela se guéri très bien!! Je te souhaite bon courage et ne sois pas inquiète, Cool et Zen
Cordialement
Marie-christine
Zérothyro
Zérothyro
Dernière activité le 13/01/2024 à 23:41
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Bonjour
Pour ma propre expérience, j'avais un gros nodule (5cm) sur la thyroïde, apparemment bénin à l'analyse de la cytoponction...mais il a été décidé une thyroïdectomie totale...par mesure de prudence.....Vous pouvez échanger avec beaucoup de personnes concernées et peut-être que certaines auront vécu les mêmes expériences et analyses que vous sur le groupe Facebook "Vivre sans thyroïde"....bon courage à vous...
Thalie03
Thalie03
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:07
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@Zérothyro et @marie-christine mercii beaucoup d’avoir répondu aussi vite
J’ai encore une question, est ce qu’après la thyroïdectomie le traitement est forcément à base d’iode ? Où il y a d’autres type de traitements ?
Parce que je ne supporte pas l’iode, mes reins tombent directement en insuffisance rénale aiguë si j’en prends..
Vous avez mis combien de temps à vous remettre de l’opération ? Et pour retourné travailler ?
Je suis en terminale cette année et ça m’inquiète un peu pour le bac 😅
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Thalie03
Zérothyro
Zérothyro
Dernière activité le 13/01/2024 à 23:41
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Tout d'abord Thalie03, je suppose que tu es suivie dans un service endocrinologie...??....ils vont te faire des examens pour décider s'il faut ou non te retirer la thyroïde ou peut-être seulement une partie....Ici, personne n'est médecin...donc difficile de t'aider réellement...on ne peut que te proposer d'échanger sur ton suivi avec d'autres membres ayant eu une expérience similaire...je te le re-suggère....va voir le site ou la page Facebook " Vivre sans thyroïde"...tu y trouveras beaucoup de membres et des administrateurs qui connaissent très bien le sujet et sauront sans doute te conseiller...Pour l'instant, il n'est pas question de t'opérer...attends les résultats...tu es encore jeune, on n'opère pas "comme ça"...et n'hésite pas à prendre plusieurs avis...
Enfin, pour répondre à ta question à propos de l'iode, non, le traitement n'est pas systématiquement à base d'iode...si les nodules sont non cancéreux, on ne doit prendre qu'un traitement qui remplace la thyroïde manquante, à base de lévothyroxine....
Je comprends ton stress et surtout par rapport à l'année chargée de terminale...mais chaque chose en son temps...tu n'es pas sûre d'être opérée....ne t'angoisse pas pour rien... Et si cela devait se faire, tu seras effectivement quelque peu perturbée, le temps de retrouver un équilibre, mais ce temps d'adaptation n'est rien sur l'échelle d'une vie...il faudra accepter de prendre soin de ta santé en priorité...
marie-christine
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marie-christine
Dernière activité le 30/12/2023 à 10:06
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Ami
je n'ai pas eu de traitement à base d'iode, je suis sorti de l’hôpital le lendemain de l'opération avec une ordonnance de lévothyrox 100mg , il m'a fallu 8 jours pour dégonfler de la gorge car j'ai fait un œdème, il faut dire que j'ai plusieurs pathologies( diabète, hypertension, allergie...) , on vous donne de la crème à mettre sur la cicatrice et vous devez la protéger du soleil pendant un certain temps. J'ai eu aussi de la rééducation orthophonique car je ne pouvais plus crier, cela arrive parfois . Mon amie n'a pas gonflé de la gorge après l'opération, cela dépend de la réaction des personnes, Cela se passera très bien vous verrez
Courage
Marie-christine
Thalie03
Thalie03
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:07
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Merci beaucoup pour vos réponses, @Zérothyro je regarderais le groupe YouTube et comme vous dites rien est sûr!
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Thalie03
bellaragazza1
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bellaragazza1
Dernière activité le 16/12/2021 à 17:54
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Ami
Bonjour
J ai toujours eu des nodules. Hyper thyroidie. Hypo thyroidie où je devenais énorme (prise de PTH). Et un jour alors que je travaillais en sport pour des vacanciers. J étais anormalement épuisée au point de devoir me coucher pendant mes heures de pose.
Au retour série d examens. Tout à été assez rapide. J étais criblee de nodules chauds et froids dont un de 2cm avec calcification, une thyroïde dans un sale etat. Après analyse durant trois longs jours on apprend que c'est un cancer. Pleins de sous entendu et de non dit de la part des médecins. Pas de soutien. Soins médicaux. Chambre plombée. Hypocalcemie totale puisque parathyroides détruites. Avec problèmes rénaux graves encore aujourd'hui.
C est seulement à ma sortie que j'ai contacté l association et ce sont eux qui m'ont tout expliquer.
Depuis le 13 novembre 2001 je m auto gere et ne m entoure que de médecins qui m ecoutent et m expliquent. Il faut oser. Nous ne sommes pas des objets. Posons les questions qui nous taraudent. Exigeons de ne pas être traités comme des ignares. Prenons nous en main. C'est notre corps. À nous de le protéger.
Osez, bougez vous. Et surtout n attendez pas en vous torturant de 1000 questions. Trouvez les médecins qui s occuperont vraiment de vous.
La vie est fragile. J'ai 22 grosses opérations à mon actif donc aujourd'hui je dis tout ce que je pense au corps médical. Et je VEUX qu on réponde à mes questions. On ne fait plus de moi la patiente qui se laisse faire.
Pas de faux semblant.
On doit nous respecter devons le dire.
Osez au lieu de vivre dans l angoisse !!!!! Et courage !!!
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Bellaragazza1
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Thalie03
Thalie03
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:07
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Bonjour,
Il y a un peu moins d’un mois j’ai eu un RDV chez l’ORL pour un potentiel reflux gastro œsophagien, en réalisant une nasofibroscopie il a trouvé que ma corde vocale gauche fonctionnait moins bien que la droite donc il a prescrit un scanner injecté. Au scanner on a rien trouvé sur le trajet du nerf mais on a trouvé 2 nodules sur le lobe droit de ma thyroïde.
On a du coup fait une échographie qui montrait que le plus petit nodule(4mm) était sûrement un kyste et le plus gros (11mm) était isoéchogène et hyper vascularisé. Ma thyroïde a aussi une taille supérieure à la normale et j’ai des petits ganglions.
On m’a alors pris rdv pour une scintigraphie a radio-traceur la semaine prochaine.
J’ai fait beaucoup de recherches mais je n’ai que des résultats vagues.. C’est une tumeur mais on sait pas si elle est maligne ou bénigne.
Est ce que vous avez été dans la même position ? Et est ce que ça a débouché à une thyroïdectomie ?
J’espère que vous pourrez m’aider, merci