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Patients Fibromyalgie
Canal médullaire trop étroit
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J'espère que tu auras des réponses.
Bon courage.
Melbah
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Melbah
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Merci Angelina, je l'espère aussi...
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Melbah
maritima
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maritima
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@Melbah
Bonjour !
J'ai été opérée d'un canal médullaire devenue étroit ( arthrose) en 2015. Après avoir essayé divers médicaments pour ne plus souffrir ( morphine comprise) je me suis décidée car ....plus moyen d'éviter l'opération.Mon cas était semblable au tien ( spondylolisthésis) mais seule la région lombaire était concernée. . Le chirurgien a donc élargi le canal lombaire pour donner de la place à la moelle épinière qui était coincée et causait des douleurs insupportables. Dans la foulée il a soudé les vertèbres litigieuses( L4/ L5 ) réalisant ainsi une arthrodèse. A part une brèche avec épanchement de liquide céphalo -rachidien rapidement résolue par le chir. en cours d'opération ,tout s'est bien passé et ....à présent plus de douleurs. 6 jours d'hospitalisation .
Les risques ? Etant diabétique je n'ai pas facilité la tâche du chir .( ni celle de l'anesthésiste) mais bon .....tu sais, quand on ne peut plus reculer .... ni rester en l'état.....on avance! Je comprends que tu aies peur( je n'en menais pas large non plus!) mais si le risque 0 n'existe pas, toutes les opérations ne se terminent pas mal!
De quels risques t'a parlé ton neurochir.? Dans quelle région vis-tu? Perso, l'opération n'a pas eu lieu au CHU mais dans une clinique où officiait un chirurgien spécialiste du rachis. Il est important que tu te renseignes sur le chirurgien: combien d'opérations de ce genre fait-il par an? Connais-tu des personnes qu'il a opérées? Ceci parce que .....il te parle plus des risques que des avantages ....Maintenant, tu es peut-être un cas très délicat dans la mesure où il faudrait intervenir sur les 2 rachis: cervical et lombaire.
Voilà Melbah, pour débroussailler la question , mais je suis à ta disposition si tu as d'autres questions à poser et si je peux y répondre.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Melbah
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Melbah
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Merci de ta réponse, Maritima. Je prends un deuxième avis avec le professeur Morel, neurochirurgien à Lyon, le 26 septembre. le docteur Njee, neurochirurgien premier consulté, m'a parlé de faire une laminectomie, opération consistant à couper "les lames" des vertèbres qui ont glissé les unes sur les autres, afin de les réaligner pour pouvoir libérer le canal. Je n'aurai pas de matériel (vis, plaques etc.) pour tenir le tout, enfin c'est l'avis du premier neurochir. Les risques évoqués : en premier, les infections, en deuxième que l'opération n'apporte pas le soulagement escompté (j'ai déjà des nerfs abîmés dans certaines zones où je n'ai plus de sensibilité, après les douleurs atroces qui me faisaient tomber, ça change...), et puisse, en cas d'échec, peut-être aggraver la situation (j'ai déjà des soucis concernant la perception de ma vessie, mais ne suis pas incontinente, heureusement), douleurs qui risquent de revenir, voire perte de la marche (?), en troisième l'anesthésie car l'opération risque d'être longue de plusieurs heures et lorsque j'ai été opérée en 2009, j'ai fait un état de sidération suite à une anesthésie (pourtant loco-régionale !!) à base de curare (carbocaïne), qui m'a conduite dans un état proche du coma où j'entendais tout sans pouvoir réagir de quelque façon que ce soit... Je suis hypertendue, (soignée par médicaments), fibromyalgique, apnée du sommeil (port de respirateur la nuit), j'ai de l’ostéopénie qui dérive doucement mais sûrement vers de l'ostéoporose.... Ce qui me préoccupe le plus en fait, c'est l'anesthésie ! Le premier docteur (Njee) a été rassurant, il a 35 ans de métier et n'a pas insisté plus que ça sur le négatif, même si c'est surtout ça que j'ai entendu et retenu, comme tu le dis, il n'y a pas de risque zéro ! Il m'a expliqué la procédure, de façon claire et compréhensible (ouverture sur une quinzaine de centimètres, scier les lames des vertèbres glissées qui bouchent le canal, réaligner lesdites vertèbres etc) il consulte et exerce au CH de Valence (Drôme), sous la responsabilité du CH de Saint Etienne qui chapeaute 15 lits de neurochirurgie. Le professeur Morel a ceci pour lui qu'il n'est pas conventionné, qu'il pratique des honoraires libres, que ces dépassements sont exorbitants, et même s'il est le meilleur de sa partie, je vais le consulter juste pour conforter l'avis du premier, car je ne pourrais pas me payer ses services, fussent-ils excellents... J'habite en région Rhône Alpes, et l'intervention est hélas obligatoire, sinon, c'est le fauteuil roulant. Je pensais aussi naïvement que l'on me ferait la colonne vertébrale en une fois car il y a blocage de la moelle à deux endroits, mais ce n'est soit disant pas possible, dommage... Voilà... J'aurais préféré Lyon, la clinique du Parc, le professeur Morel, enfin il me semble, je ne l'ai pas encore rencontré mais sa bonne réputation le précède, mais il est hélas, trop cher pour moi ! Merci de tes conseils et si tu as d'autres choses à rajouter, n'hésite pas !
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Melbah
Utilisateur désinscrit
Bonjour le docteur Njee à Valence doit aussi m'opèrer pour le canal trop étroit et enlever deux hernie discale comment s'est passé pour vous l'opération merci d'une réponse car j'ai un peu peur
Melbah
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@TitiCa bonjour, comme j’habite près de Valence et que j’avais consulté le docteur Njee en premier, c’est lui qui devait m’opérer mais une opération lourde de 4 à 6 heures (que la colonne lombaire, la cervicale en deuxième temps) avec pose de cages d’acier entre les vertèbres. Effrayée par cette perspective, j’ai suivi les conseils de ma rhumatologue et pris un deuxième avis auprès du docteur Morel qui, apparemment, ne procédera pas ainsi. Il m’a expliqué les risques qu’entraîne la pose de cages d’acier (très fréquemment cela endommage définitivement la moelle) et il m’a conseillé d’attendre, que du moment que je marchais et vivais « bien » ma douleur, il patienterait pour m’opérer. Donc je me suis rangée à son avis, je le vois une fois par an pour évaluer la progression (ça s’aggrave bien sûr...) mais à ce jour je n’ai pas encore été opérée. La dernière IRM du 31/12 n’est pas brillante et je retournerai voir le docteur Morel prochainement pour faire le point. Réfléchissez bien avant de vous faire opérer et prenez absolument un deuxième avis, ça ne nuit pas. Courage !
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@TitiCathy bonjour, comme j’habite près de Valence et que j’avais consulté le docteur Njee en premier, c’est lui qui devait m’opérer mais une opération lourde de 4 à 6 heures (que la colonne lombaire, la cervicale en deuxième temps) avec pose de cages d’acier entre les vertèbres. Effrayée par cette perspective, j’ai suivi les conseils de ma rhumatologue et pris un deuxième avis auprès du docteur Morel qui, apparemment, ne procédera pas ainsi. Il m’a expliqué les risques qu’entraîne la pose de cages d’acier (très fréquemment cela endommage définitivement la moelle) et il m’a conseillé d’attendre, que du moment que je marchais et vivais « bien » ma douleur, il patienterait pour m’opérer. Donc je me suis rangée à son avis, je le vois une fois par an pour évaluer la progression (ça s’aggrave bien sûr...) mais à ce jour je n’ai pas encore été opérée. La dernière IRM du 31/12 n’est pas brillante et je retournerai voir le docteur Morel prochainement pour faire le point. Réfléchissez bien avant de vous faire opérer et prenez absolument un deuxième avis, ça ne nuit pas. Courage !
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Bonsoir à tous, en plus de tas d'autres soucis de santé, voici que mon arthrose continue à faire des siennes, les vertèbres glissant les une sur les autres ayant coincé ma moelle épinière... Résultat après IRM : il faut que je me fasse opérer pour scier les vertèbres qui se sont soudées, puis élargir le canal médullaire, bouché en régions cervicale et lombaire (on commence par cette dernière région). occasionnant d'atroces douleurs ainsi que des pertes de sensibilité à certains endroits. Qui d'entre vous a subi une telle opération ? Comment se passe-t-elle ? Quels sont les risques encourus ? (déjà le neurochirurgien m'a parlé de certains risques importants concernant les infections, l'anesthésie et l'opération elle-même). J'ai déjà bien attendu et je vais être obligée de faire faire cela rapidement. Merci de m'en dire le plus possible sur ce qui m'attend car je ne suis guère rassurée d'autant que je n'ai pas d'autres solutions que l'intervention chirurgicale. Merci de vos réponses à tous.