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Patients Fibromyalgie
Douleurs et engourdissements, je pense souffrir d'une SPA
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @Marine1737,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Il est compréhensible que vous puissiez vous sentir désespérée, néanmoins je vous invite à d'abord échanger avec le médecin qui vous a prescrit vos examens, lui faire confiance et attendre l'effet de l'infiltration.
Seul un spécialiste est habilité à vous dire ce qu'il en est et ainsi établir un diagnostic même si celui-ci ne vous convient pas. Vous êtes aussi libre de demander un deuxième avis, il n'est pas certain que vous souffriez d'une spondylarthrite ankylosante.
Tenez-nous vite au courant et n'hésitez pas à revenir nous solliciter pour des conseils ou du soutien.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Marine1737
Marine1737
Dernière activité le 16/04/2022 à 13:22
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Posteur
Bonjour,
Je me tourne vers vous car je suis totalement désespéré.
J'habite en Charente-Maritime (17) , j'ai 30 ans .
je suis en arrêt de travail depuis novembre 2021 suite a de forte douleurs dans tout le bassin et sacro iliaque et qui me provoque des douleurs et engourdissement dans les jambes jusqu'à a la plante des pieds.
j'ai passer 2 IRM , un des lombaires qui révèle une hernies discale T8 - T9, une petite scoliose, un décalage du bassin de 1.6 cm.
Ma maman est atteinte de spondylarthrite ankylosante, rhumatisme +++ etc......
J'ai vu un rhumatologue jeudi qui me dit que je n'ai pas de spondylarthrite que l'on ne voit rien de spécial a l' IRM sacro iliaque. il me propose quand même une infiltration sous radio se qui est bien mais je n'ai franchement pas de diagnostic.
Je souffre le martyre , 1h30 de marche hier avec hier soir et cette nuit d'atroce douleurs et une nuit blanche. Ce matin ma jambe droite et engourdie.
Je désespère franchement j'ai l'impression de ne pas être écouter et que personne ne me crois .. des avis ? conseil ? merci