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A-synucleine et atrophie multisystematisee

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A-synucleine et atrophie multisystematisee

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Utilisateur désinscrit

03/03/2018 à 11:54

Je souhaiterais savoir si des personnes sont atteintes d atrophie multi systematisee .

Cordialement. Merci.

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Nilaye

29/11/2018 à 18:20

Nilaye

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Bonjour ,

Je suis en cours de diagnostic... Il s'agit du diagnostic différentiel dans mon cas...

Cordialement

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Nilaye

A-synucleine et atrophie multisystematisee https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/asynucleine-et-atrophie-multisystematisee-40460 2018-11-29 18:20:45

Utilisateur désinscrit

03/01/2019 à 09:51

Bonjour ,

Par rapport à votre traitement par ĺevodopamine ,?

Quelles sont les améliorations ?

Et de quelle AMS souffrez vous la Connaissez ou la P ?

Cordialement ?

Nilaye

27/01/2019 à 23:24

Nilaye

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Bonjour, désolée mais je n’ai pas vu votre message.

Déjà je vous souhaite une excellente année 2019!☺️🙏

Ensuite il s’agit de la forme P de l’AMS dans mon cas.

Les améliorations avec l-dopa ne me semblent pas significatifs... A part un léger mieux les deux premiers mois de traitement.

vous êtes vous aussi atteint (e)?

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Nilaye

Utilisateur désinscrit

30/01/2019 à 10:34

Bon jour , oui mais d une AMS C, je n ai rien pour l'instant.

Je vois mon neurologue le 27 février 2019.

Êtes vous au courant que les laboratoires BIOHAVEN lancent un essais de phase lll au 3e trimestre 2019

Pour le BHV 3241 qui semberait prometteur ?

Nilaye

13/02/2019 à 07:30

Nilaye

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Non je n'étais pas au courant. Bonne chose, allez-vous tenter de vous inscrire?

Pour ma part et après examen il semble que je sois atteinte par les symptômes des deux types... P et C a part égale...

Quand vous dites que vous n'avez rien pour l'instant vous parlez de médicaments ?

Cordialement

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Nilaye

Utilisateur désinscrit

19/02/2019 à 10:21

Bonjours , oui j'en vais tenter de M inscrire , c'est pour le 3e trimestre 2019 ,ils en parlent sur le site AMS/ARAMISE .

Le BHV 3241.Des laboratoires BIOHAVEN .

Utilisateur désinscrit

21/06/2019 à 09:41

Ou en êtes vous depuis février ?

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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