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Patients Dystonie
Connaissez-vous des solution afin de me soulager ?
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Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
Inscrit en 2021
574 commentaires postés | 1 dans le forum Dystonie
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Bon conseiller
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Explorateur
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Ami
Bonjour @nath38!
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Concret01 @ana0610 @giampi @Doneilly @Chipounette @Jasper @beaclem09 @Ninalol @Olivierbintou @Niniviet
Avez-vous des conseils ou des témoignages sur le sujet ?
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Olivierbintou
Olivierbintou
Dernière activité le 25/02/2023 à 11:08
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Bonjour pour ma part depuis plus de 15 ans que j ai eu connaissance que j avais une polyartrithe rhumatoïde, mon seul remède reste le methotrexate 15mg une fois par semaine et surtout une activité physique presque tous les jours sauf quand j ai des poussées ou la je ne peux plus rien faire mais le sport est sûrement le meilleur médicament pour que la maladie ne devienne pas une souffrance quotidienne
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Olivier64
nath38!
nath38!
Dernière activité le 11/10/2021 à 10:54
Inscrit en 2021
2 commentaires postés | 2 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Je n'ai pas mis de s à solutions dans le titre du sujet ! puis -je modifier ?
Merci de votre réponse Olivier !
Je suis moi-même en attente d'un rendez vous au service de médecine interne car j'ai des anti corps auto immunes qui laissent présager une maladie auto immune (un truc de plus !) : en attente de diagnostic donc ! Faire une activité, au delà du bénéfice pour les muscles, permet apparemment de détourner mon attention de la douleur ... Mais difficile d'être actif en permanence ....
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Olivierbintou
Olivierbintou
Dernière activité le 25/02/2023 à 11:08
Inscrit en 2019
2 commentaires postés | 2 dans le forum Dystonie
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Explorateur
@nath38! Alors vous en êtes où ? J espère que vous avez pu trouver le remède à vos douleurs.courage à vous.
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Olivier64
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nanou1913
nanou1913
Dernière activité le 11/02/2023 à 17:43
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Explorateur
Bonjour. J ai les mêmes soucis, beaucoup de mal à travailler, encore plus pour conduire et faire des sorties
EdwigeLS
EdwigeLS
Dernière activité le 19/06/2024 à 10:46
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Explorateur
Bonjour Nathalie :)
J'ai également une dystonie cervicale depuis 3 ans maintenant.
J'ai refusé de faire les injections car j'avais bien trop peur qu'ils ratent leur coup !!
Il y a quelques mois, je suis allée voir un ostéopathe qui a changé ma vie. Aussi simple que ça ! Je n'ai fait que 2 séances avec lui, il ne connaissait même pas cette pathologie. Je l'ai choisi soigneusement en regardant les avis Google, et pour moi, ça a fonctionné. Ma tête tremblait tout le temps, c'était une catastrophe, un enfer. Et maintenant plus rien ! Je revis. Il peut juste m'arriver d'avoir une raideur dans le coup quand je suis très fatiguée ou très stressée, mais rien à voir avec avant.
On est tous différents, et peut-être que ça ne fonctionnera pas pour toi, mais qui ne tente rien n'a rien !!
Je te souhaite plein de courage 🙂
Edwige
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coopjac
coopjac
Dernière activité le 15/03/2024 à 22:42
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Explorateur
@EdwigeLS Bonjour, est-ce que cet ostéopathe est en region parisienne ?
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nath38!
nath38!
Dernière activité le 11/10/2021 à 10:54
Inscrit en 2021
2 commentaires postés | 2 dans le forum Dystonie
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Explorateur
Bonjour,
J'ai une dystonie cervicale. Les injections de botox ne me font rien ou une fois m'ont complètement bloqué le cou (je ne pouvais plus bouger la têt, seuls les muscles de la dystonie se sont relâchés), j'ai aussi eu des difficultés à avaler une autre fois : allergie au botox, autre maladie ... ?
J'ai très mal au cou tout le temps, surtout en conduisant et lorsque je suis statique (discuter avec quelqu'un, cinéma ...). Cela nuit à mes relations aux autres, mes activités, mon travail .... la souffrance est permanente et très difficile. Je ne sais plus quoi faire ! J'ai remarqué cependant qu'en faisant une activité sportive par exemple, lorsque je suis occupée à faire autre chose de "physique" je ne pense plus à ma douleur et n'ai donc plus mal !
Est-ce que quelqu'un a le même problème ? Que faire pour me soulager ?
Merci de vos réponses ou témoignages par avance.
Nathalie