Sondage pour personnes ayant une maladie douloureuse chronique

@ddg84000 bonjour,

Peut-être pourriez-vous expliquer dans cette discussion le but de votre thèse ? Il sera plus facile pour nos membres de comprendre de quoi il s'agit et éventuellement d'y répondre.

Bonne journée,

Louise

Explicatif de la démarche

Chers internautes,
Tout comme moi, vous connaissez parfaitement les conséquences biologiques, psychiques, sociales, professionnelles et familiales, que nous vivons ou pouvons vivre, en tant que malades douloureux chroniques. Cette maladie invisible, nous (me) donne souvent le sentiment d'être incompris.
La rencontre de 2 secteurs, incarnés par moi-même, directrice d’un Service d’Accompagnement Médico Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) et d’un médecin algologue travaillant dans une consultation douleur et dans mon Samsah, a fait naitre un projet innovant.
Il est important de signifier, qu’au préalable, de cette collaboration, il s’agit d’une rencontre entre un médecin algologue et d’une patiente (moi-même) qui dure depuis plusieurs années. Mon expérience personnelle dans la maladie douloureuse chronique et professionnelle du secteur médico-social, m’a amené à identifier des manques dans la prise en charge de personnes douloureuses chroniques.
Ces manques, m’ont amené à penser avec le médecin algologue à la création d’un centre dédié à « la Remobilisation et à la Réhabilitation bio psycho-sociale de malades douloureux chroniques ».
Il s’agira d’aider la personne à comprendre sa maladie et de lui permettre d’ADAPTER CONCRETEMENT sa vie en fonction de celle-ci. Il y aura entre autre une prise en charge sociale « vie quotidienne, administrative, professionnelle et FAMILIALE» mais aussi sportives, culturelles, manuelles, de loisirs, etc…. Nous pensons que la famille doit être associée à la prise en charge de notre maladie.
L’objectif étant que la personne Malade Douloureuse Chronique apprenne à vivre autrement en retrouvant une vie la plus normale et agréable possible (mieux vivre avec votre corps).
Aussi, nous aimerions avoir votre avis sur la pertinence d’un projet prenant en compte tout cela et vous remercions de répondre à ces questions.
Les résultats de ce sondage feront parti de ma thèse professionnelle, dont le sujet porte sur la création de ce centre innovant et j'espère ensuite aller devant les financeurs publics, privés et politiques avec les résultats de mes recherches afin de défendre ce projet. Merci à vous !

Bonjour,

 On m'a diagnostiqué une névralgie pudendale. Aucun traitement médicamenteux n'est vraiment efficace en ce qui me concerne, ni les impulsions électriques. j'ai un RV à Nantes le 12 décembre prochain pour une consultation et une infiltration sous scanner. Cela ne marche pas avec certains patients et il ne reste alors que la chirurgie qui n'est pas sans dangers et n'est pas toujours efficace non plus. J'ai des douleurs atroces dans toute la zone du périnée et cela affecte mon quotidien, mon travail, ma vie sociale. Je ne peux faire aucun projet même à très court terme comme inviter des amis ou accepter une invitation car je ne sais jamais si et quand les douleurs vont se déclencher.

Je suis mariée et mon mari a compris l'étendue de cette pathologie mais cela "l'agace" parfois car il pense que sortir me changerait les idées. Mais quand on souffre le martyr et qu'on est loin de chez soi, on est enfermé dans sa douleur et on a qu'une envie; être chez soi, se 'bourrer" de médicaments jusqu'à ce que les douleurs s'estompent et dormir que que soit le moment de la journée. On ne vit plus, on survit.

Janis 23

Bonjour 

Oui il y'a des symptomes hors volonté que s' il viennent s'associer à la douleurs qui parfois chez des patients joue le youyou ( chronique / aiguë ) . Pour moi la douleur ,malgré qu'elle devienne supportable sur le plan psychologique elle ne l'ai pas au coté moteur mm au moment aigu je lutte ,mais je fini par l'accepter ,pourquoi ? tout simplement ,il n y'a rien à faire ,cédez ou allez tomber librement dans les bras de la charités des  spécialistes ,des anti -douleurs ......,j'ai lutté toujours ,pour ne pas tober dans  la condamnation volontaire à l' ,l'isolement et la dépression gratuite.......!!!!??? ,

Bonjour tout  le monde , 

Bonjour ,à chacun ça douleur@bsaid50 . Parfois ma grand- mère de Bretagne disait la douleur et bon signe c'est que cela vie.. Bonne journée

@Choupinette65 Bonjour ,merci 

Oui chacun a sa douleur ,mais la sensation je pense est identique , souvent la douleur est une parole corporelle qui demande de l'aide extérieure ou une expression qui qui nous signale l'intervention du système immunitaire ,( autorégulation ,immuno-réparation ....)  ou l’intervention si vous voulez dire interne du corps ,il nous reste qu à chaque fois de  booster le corps ,par des immuno-stimulants naturels et de s’éloigner des oxydants buccales......

Bonne journée et merci encore   

La douleur est lourde à supporté .répercussion sociale, professionnelle ,et familial .Et nous culpabilisons et bien souvent la dépression nous attend,avec un gros D.

merci de m’avoir lu .