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Patients Douleurs chroniques

Sclérose combinée de la moelle

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lauric15

30/03/2022 à 19:28

lauric15

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Bonjour,

Est-ce que quelqu'un d'entre vous souffre de cette maladie ? quels sont vos traitements ? Je viens d'être diagnostiquée et ne peux pratiquement plus marcher et souffre énormément.

Merci

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Candice.S

Animatrice de communauté

31/03/2022 à 10:07

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour @lauric15 !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. S'agit-il du diagnostic d'une sclérose en plaques ?

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Sclérose combinée de la moelle https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/sclerose-combinee-de-la-moelle-53397 2022-03-31 10:07:25

lauric15

31/03/2022 à 18:50

lauric15

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Bonjour,

Non il ne s'agit pas d'une sclérose en plaque mais d'une sclérose de la moelle épinière.

Sclérose combinée de la moelle https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/sclerose-combinee-de-la-moelle-53397 2022-03-31 18:50:16

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Gilou97

22/11/2022 à 00:50

Gilou97

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@lauric15

Bonjour,

J'arrive avec quelques mois de retard sur le forum. J'ai été diagnostiqué en 2015 suite aux complications de la maladie de Biermer. Alors la liste de mes symptômes :

- Marche difficile, course à pied impossible, membres inférieurs engourdis en permanence depuis 2015 avec des contractions musculaires me causant des douleurs et m'empêchant même d'accélérer ma marche. Troubles sphincteriens au quotidien. Trouble d'équilibre...

Sclérose combinée de la moelle https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/sclerose-combinee-de-la-moelle-53397 2022-11-22 00:50:19

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Lahsini

11/10/2022 à 20:24

Lahsini

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Moi aussi j’ai eu ce diagnostic

Sclérose combinée de la moelle https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/sclerose-combinee-de-la-moelle-53397 2022-10-11 20:24:51

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lauric15

01/11/2022 à 19:10

lauric15

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@Lahsini Bonjour,
Si ce n'est pas trop indiscret quels sont vos symptômes et quel est le traitement qui à été mis en place ?

Sclérose combinée de la moelle https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/sclerose-combinee-de-la-moelle-53397 2022-11-01 19:10:52

Gilou97

22/11/2022 à 01:01

Gilou97

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@lauric15

Je n'ai plus de traitement mise à part mes injections de vitamine B12 ( Biermer). Mon neurologue m'avait prescrit des antidépresseurs : Duloxétine, Gabapentine... qui n'avait pas beaucoup d'effet sur mes symptômes. Je dormais beaucoup d'ailleurs... Ce sont quasiment les mêmes symptômes que la Sclérose en plaque.

Sclérose combinée de la moelle https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/sclerose-combinee-de-la-moelle-53397 2022-11-22 01:01:22

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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