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Patients Douleurs chroniques
Rémission définitive des douleurs neuropathiques : est-ce possible ?
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Compte suspendu
Effectivement c'est une bonne question
Mais j'ai peur qu'elle reste longtemps sans réponse
La douleur ne se voit pas donc en parler c'est fantasmer
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
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Bonjour @soso08,
Merci pour votre question.
J’invite ici des membres à partager leur expérience : @simacou @Blandine69 @Lak01700 @soso08 @dinouille @LAPINOS @Marterri @Fany26 @Mfrancoise @lebuffle @titine1964 @Doutaine @TamaFat @June21 @laboulange @Elsiane @Vanessa31430 @Paty01 @Claude06110 @Juliette98 @itziar @tella08 @KIMBERLEY @Super woman @joelle62 @alban90300 @Romilde @odysee @isabella13 @mimili13 @flux14 @LilouS85 @AdrienM @AlixilAlix @Magalib @caamiille @mumu26 @mcm1959 @Mariecris1966 @Emma98 @nana63 @Maryvonne72 @éclaircie @Aleandro07 @Onyxon @BETTERLIFE @Laura56 @Hypotalamus @REAbien @Ellevenus
Avez-vous déjà testé des traitements ou des thérapies qui ont pu diminuer vos douleurs ? Connaissez-vous des personnes ayant vu leur douleur neuropathique diminuer avec le temps ou grâce à une prise en charge spécifique ?
Merci à tous pour vos témoignages et conseils,
Claudia de l’équipe Carenity.
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Claudia.L
AdrienM
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AdrienM
Dernière activité le 17/11/2024 à 13:45
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Ça disparaît mais finalement ça revient...
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Adrien M
Paty01
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Paty01
Dernière activité le 19/11/2024 à 15:35
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Bonjour,
Les douleurs jouent avec notre corps.
Il y a des jours où elles nous laissent un peu de repis et d'autres ou elles décident de nous en faire baver.
Il faut adapter son mode de vie en fonction mais surtout faire les choses quand ça va un peu car ça fait du bien au moral.
Implanté d'un stimulateur médullaire, j'aime à croire qu'il me soulage par moment.
Même si il m'arrive d'avoir de grosses périodes très compliquées....
Bon courage à vous.
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Lak01700
Lak01700
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:11
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Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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@Paty01 Bonjour
En lisant votre commentaire je perds le dernier espoir de voir disparaître mes douleurs neurophatiques.
Comme vous on me propose l'implantation d'un stimulateur médullaire et le neurochirurgien m'assure que c'est la solution à mon problème...
Malheureusement je constate à travers votre message qu'il n'y a aucune garantie.
Malek
Paty01
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Paty01
Dernière activité le 19/11/2024 à 15:35
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9 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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@Lak01700
Bonjour,
Concernant la pose du stimulateur médullaire, je l'ai depuis maintenant 2an1/2, j'en suis à la mise en place de 12 programmes.
Le neurochirurgien ne m'a pas vendu une solution miraculeuse mais un soulagement au moins de 30% voir plus.
Il y a des jours où cela me soulage un peu ce qui me permet de faire des choses même si après je le paye.
D'autres jours où les crises sont très fortes et rien n'y fait donc je subit et repos.
Ce qui a amélioré au niveau douleurs, c'est que j'ai quasi plus de crises au niveau du sacrum qui me faisait comme un coup de poignard, cela me scotché durant un certain temps à m'en couper la respiration et me paralysais complètement.
J'explique mon parcours sur le forum "suite à une arthrodèse# en page 115.
Je n'ai jamais eu l'occasion d'avoir un échange avec des personnes qui ont reçu un stimulateur médullaire, chose que j'aimerais pour avoir leurs ressenti.
Tout ce que je peux vous dire c'est la pose d'un stimulateur pour améliorer le ressenti des douleurs est très variable en fonction des personnes et de leurs parcours de santé.
Juste une chose tout de même de positif, est que j'ai reskié 3 fois cette année pas sans douleurs mais....bien sûr après couchée durant quelques jours mais une petite bataille de gagnée. C'est ma famille qui m'a forcé car j'avais très peur que mes jambes me lâchent sur les pistes mais avec le port de mon corset ballainé, mon stimulateur plus fort et un peu de médicaments. J'avoue il y a des jours je me demande comment j'y suis arrivée car la plupart du temps je me déplace en béquilles.
Comme quoi tout peu arriver 🤗
Très bonne journée
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dinouille
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dinouille
Dernière activité le 23/11/2024 à 16:46
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Personnellement je ne pense pas que les douleurs neuropathiques disparaissent complètement comme ça .Même si on semble aller beauxoup mieux elles sont toujours là à attendre de se remontrée à un moment ou à un autre .Moi elles ont diminués , des jours ou ça va comme si j'en avais plus , et des jours hop sont là , pas intense, mais bon elles sont là .Si jamais il y en a qui en sont vraiment guèrit et bien j'aimerai savoir comment ?car à l'heure actuel il n'éxiste aucuns traitement éfficace à 100% .
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dinouille
Lak01700
Lak01700
Dernière activité le 03/11/2024 à 14:11
Inscrit en 2024
Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour
En ce qui me concerne les douleurs du nerf illio-inguinal sont apparus à la suite d'une cure de hernie inguinale.
Depuis cette intervention m'a vie a été bouleversé,plus aucune activité physique,même pas le jardinage...
Les Douleurs s'atténuent un peu après plusieurs semaines d'inactivité totale et réapparaissent au moindre effort, comme par exemple porter un pack d'eau minérale.
J'aimerais échanger avec des personnes dans le même cas,ou qui connaissent d'autres cas similaires.
Cordialement
BETTERLIFE
BETTERLIFE
Dernière activité le 30/09/2024 à 17:51
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour
Hélas je me rallie à tous ceux qui savent que ces douleurs neuropathiques ne peuvent être éradiquée. Pour ma part les patchs Versatis les soulagent un peu mais ce sont comme des crises avec des intensités plus fortes et d autre fois elles se mettent légèrement en sourdine. Je dis que je tente de les apprivoiser mais vivre avec est quelque chose de difficile pour soi même et pour l entourage. Notre existence n est plus la même, c est certain car tout interfère y compris les problèmes d 'ordre existentiel tels que les soucis, les contrariétés, les contraintes du quotidien.
Bon courage à tous !
soso08
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soso08
Dernière activité le 23/11/2024 à 16:43
Inscrit en 2024
Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
Autre maladie : Douleurs chroniques
20 commentaires postés | 12 dans le forum Douleurs chroniques
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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bonjour, merci pour l'intéret porté à ce sujet ,evidemment les réponses ne semblent guères portées vers l'optimisme , comme pour la plupart d'entre nous, ces douleurs chroniques semblent s 'installer dans notre corps et deviennes une composante inscrite dans notre cervaux , comme un réflexe inconscient ,finalement elles deviennent une chose normale physiologiquement (comme l'appetit ,la soif etc ...) donc en résumé ont risque d'être marié avec elles ,, jusqu' à ce que la mort nous sépare
j'espère être dans l'erreur et parvenir à trouver ,des cas de divorce
bonjour à tous et toutes , merci de partager vos sentiments sur cette pathologie chronique que la mèdecine à du mal à nous sortir
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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soso08
Bon conseiller
soso08
Dernière activité le 23/11/2024 à 16:43
Inscrit en 2024
Patient, Douleurs neuropathiques depuis 2024
Autre maladie : Douleurs chroniques
20 commentaires postés | 12 dans le forum Douleurs chroniques
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Explorateur
Evaluateur
bonjour ,
bien qu'il y est peu de chance que des personnes atteintes de douleurs neuropathiques qui ont finies par disparaitres , fréquente encore le forum
je serais curieux de savoir malgré tout , si des personnes ont vues ou connues des patients voir leur douleur disparaitre ou diminuer avec le temps
merci d'avance si quelques cas , peuvent se prononcer sur ce sujet